ГоловнаСуспільствоВійна

«Росія вбиває не лише бомбами». Як онкопацієнти живуть і помирають під час війни

Анна Узлова й Інеса Матюшенко — співзасновниці благодійного фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, який з 24 лютого прийняв більш ніж 1200 звернень. Де в умовах війни знайти ліки? Як евакуюватися за кордон? Де відшукати актуальні контакти лікарів і психотерапевтів? На більшість таких запитань тривалий час не було відповідей, тому фонд вирішив шукати їх самотужки.

«Перший тиждень психологічно був пеклом, — каже Інеса. — Я просто сиділа за компʼютером і постійно відповідала на запитання. Від кількості запитів розривало на шматки. А в мене вдома немає складу з ліками, і я не онколог. Тому я намагалася просто робити стільки, скільки могла, і ридала, коли нічого не могла вдіяти». 

«Кількість організацій, що допомагає дорослим онкопацієнтам, мізерно мала, а кількість дорослих онкопацієнтів неймовірно велика. Тож як не ми будемо працювати, тоді хто?» — говорить Анна про свою працю. 

LB.ua поговорив з Анною та Інесою про те, як допомогти онкопацієнтам під час війни, навіть якщо не маєш удома складу з ліками; що переживають люди, які через війну не можуть продовжити лікуватися від раку; чому потрібно далі тиснути на фармкомпанії, які не покинули російський ринок.

Інеса Матюшенко й Анна Узлова
Фото: надано Інесою Матюшенко
Інеса Матюшенко й Анна Узлова

Про евакуацію

Анна: На початку війни в Україні ніхто не розумів, як працюватиме медична допомога, чи взагалі працюватимуть онкоцентри, чи будуть ліки. Певний час команда нашого фонду теж адаптовувалася до нової реальності — хтось виїхав, хтось залишився. А потім ми почали отримувати дуже багато запитів від онкопацієнтів і їхніх рідних.

Інеса: Багато — це мʼяко кажучи. У людей була справжня істерика. Нам писали запитання, на які в нас не було відповідей. До онкоцентрів не могли доїхати лікарі та медсестри. Коли почали бомбити Харків і Чернігів, то там уже точно нічого не працювало.

Перший тиждень психологічно був пеклом. Я просто сиділа за компʼютером постійно і відповідала на запитання. Від кількості запитів розривало на шматки. А в мене вдома немає складу з ліками, і я не онколог. Тому я намагалася просто робити стільки, скільки могла, і ридала, коли нічого не могла вдіяти. 

Дуже часто людям доводилося казати: «Ні, я не знаю». І кожна така відповідь для мене, як казала бабуся, була як серпом по яйцях. Мене постійно переслідувало відчуття провини за те, що я ніяк не могла допомогти людям, хоча працювала з ранку до вечора.

Ми зрозуміли, що людям треба переїжджати хоча б на захід України. А 26 лютого з нами сконтактувала колега з організації Youth Cancer Europe і запитала, чим може допомогти.

Інеса Матюшенко
Фото: Громадське
Інеса Матюшенко

Анна: Ми також розуміли, що онкоцентри на заході України надзвичайно перевантажені, склади з препаратами заблоковані. Тому треба було евакуювати пацієнтів далі, за кордон. 

Інеса: У перші дні виїжджали всі, хто міг сісти в машину чи на будь-який транспорт. Їхали в найближчу країну. Логістики ніякої не було. Загалом фонд опрацював понад 1200 звернень онкопацієнтів через соціальні мережі, групу, приватні повідомлення. Ми зверталися в Червоний Хрест по допомогу, але вони не могли евакуювати навіть просто людей, не те що онкопацієнтів.

За кордоном люди певний час ночували в шелтерах. Найбільше українських пацієнтів прийняли Польща і Румунія. Там наші партнери підшуковували українцям житло та клініки для лікування. Загалом 16 країн ЄС прийняли наших онкопацієнтів на безкоштовне лікування.

Анна Узлова
Фото: Дмитрій Єршов
Анна Узлова

Анна: Пізніше ми з фондом Netherlands for Ukraine почали організовувати трансфери з України на лікування в Нідерланди. Ми комунікували з пацієнтами, опрацьовували заявки, консультувалися з онкологами щодо стану пацієнтів, перекладали документи та організовували доїзд людей до Польщі. Партнери взяли на себе логістику в Польщі, комунікацію з клініками та пошук житла. Першого разу вивезли 12 пацієнтів, другого – 16. Люди їхали із сімʼями, тобто всього орієнтовно 60 людей.

Інеса: Найбільше нам писали з Харкова, Чернігова. Буквально минулого тижня написали дві пацієнтки з Херсона. В обох рак головного мозку. 

У однієї – хіміотерапія, яку треба продовжити, а препаратів немає. В іншої ще немає результатів гістології, але МРТ-дослідження уже виявило пухлину. Обом ми рекомендували виїхати спершу куди-завгодно на підконтрольну територію, а потім у Львів. Але в однієї дитина з інвалідністю, чоловік, свекруха, мама. Чоловіка, швидше за все, не випустять. Ми рекомендуємо брати зі собою плюс одну людину на медичну евакуацію і дітей, бо прилаштувати десь цілу родину дуже важко, а наша задача першочергова — знайти лікування пацієнту. 

Друга пацієнтка з Херсона теж складна. До мене звернулася її дочка. У неї троє дітей. Якщо чоловіка не випустять, то невідомо, чи вона впорається з хворою мамою і трьома дітьми сама.

Були пацієнти із Сум, які розповідали, як по місту їздили танки. Зараз вони вже на лікуванні в Нідерландах. Ходили клінікою і дивувалися, як усе гарно. Їх там, як квіточок, на руках носили.

 

Зліва направо: Анна Узлова, Інеса Матюшенко та Ксенія Негруца-Годска з фонду Netherlands for Ukraine
Фото: надано Інесою Матюшенко
Зліва направо: Анна Узлова, Інеса Матюшенко та Ксенія Негруца-Годска з фонду Netherlands for Ukraine

Була пацієнтка з Харкова, якій поставили діагноз за 10 годин до війни. Зараз також уже лікується в Нідерландах. Вона першу хімію крапала, вже коли були бойові дії. Бігала в сховище з крапельницею у вені. Розповідала, як їй робили КТ: медперсоналу мало, катетер поставили неправильно, з нього полилася кров. Зрештою, зробили, а розшифрувати результати й описати нікому. Ми лікувалися з Анею від раку і не можемо собі це уявити. Я памʼятаю, який шок і страх у мене був після першої хімії. А тут ще й війна. А ще діти. І ти живеш у Харкові. 

Про лікування за кордоном

Анна: У Нідерландах ми з Інесою поділили між собою пацієнтів за діагнозами: я ходила переважно з тими, в кого рак молочної залози, а Інеса – з пацієнтами з лімфомою, раком легень та іншими.

Я ходила на прийом з пацієнткою з Харкова і була дуже задоволена ставленням до пацієнтів. Коли вона приїхала в Нідерланди, у неї почало випадати волосся від хіміотерапії. Це боляче, неприємно, бо воно падає шматками. Ми запитали, чи можна десь підстригтися. Нас направили в магазин на території клініки, де продають перуки, хустинки і де можна безкоштовно підстригтися. Усе зробили дуже шанобливо й акуратно, бо це завжди такий тонкий момент. 

Інеса: Там у клініку заходиш, то це не клініка. Це торговельний центр. Вони переважно величезні, там є магазинчики, кавʼярні. Я була в маленькій клініці, а Аня — у великому госпіталі, то там возять пацієнтів на гольф-машинках.

Анна: Пацієнтів розпитують про все — чи є родичі, чи є звʼязки в Україні, як у них справи, чи потрібна допомога, як пацієнти після хімії планують добиратися додому тощо. Одній пацієнтці, якій було дуже погано після крапельниці, госпіталь оплатив таксі додому. Запитують також, чи потрібен психолог, і можуть надати перекладача.

Інеса: Але щодо перекладачів є нюанс. Коли ми подаємо списки пацієнтів на медичну евакуацію, то діагноз, вік, поточний стан, звідки пацієнт, слід писати англійською мовою. Поки клініка не побачить перекладених документів пацієнтів, не може взяти їх.

Фото: надано Інесою Матюшенко

А медична документація кожного пацієнта — це такі товстенькі томики. Переклад коштує дуже дорого — близько 2500 гривень за аркуш А4. Крім того, була ситуація, коли я просила назвати пацієнтку діагноз, а вона не знає, бо не може прочитати, що лікар написав. Вона скинула фото, а там зрозуміло написано тільки прізвище пацієнтки.

Нас дуже сильно виручили волонтери-перекладачі й наші лікарі-партнери, які допомагали писати консультативні висновки. Лікарі, з якими ми працюємо зараз, зашиваються у своїх онкоцентрах, але все одно допомагають нам. З однією лікаркою ми консультувалися о першій годині ночі, бо вона вклала свою дитину спати і сіла писати для нас консультативні висновки і розшифровувати карлюки своїх колег. 

Якщо людина до війни була класною і людяною, то під час війни це помножилося на десять. 

Один герой Сергій, який також лікар, може брати за раз по пакету документів трьох людей одночасно. Але, звісно, за два місяці поздувалися всі. Людям треба на роботу, люди втомилися, і це зрозуміло. У нас 33 людини в чаті з перекладачами, зараз активно працюють троє-четверо. 

Анна: Але на початках ми, звісно, без волонтерів не впоралися б. Вони виконали величезний шмат роботи. 

Узагалі, пізніше ми почали дискутувати з МОЗ, чи потрібно відправляти за кордон усіх пацієнтів. Бо в лікарнях ЄС також збільшилося навантаження через наплив українців, тож треба збалансувати систему, аби ті, хто може, лишалися в Україні. Але ми також розуміємо, що ситуація нестабільна, сьогодні препарати є, завтра їх може не бути. 

Зараз МОЗ запустило власну систему, через яку можна поїхати на безкоштовне лікування в Європу. Ми знаємо, що перша група людей уже поїхала. Також через цю систему людям підшукують житло, бо це дуже велика проблема.

Фото: надано Інесою Матюшенко

Пацієнти приїжджають на лікування у Львів, але орендувати там житло — це або космос грошей, або шелтер на підлозі. Ситуація за кордоном приблизно така сама. Якщо раніше ще були опції знайти житло, то зараз я знаю вже історію про те, як пацієнтка два тижні жила в шелтері, бо не могла ніде поселитися. А онкопацієнти — це люди з ослабленим імунітетом, їм не можна жити в шелтері, принаймні так довго. 

Можуть переселяти в гуртожитки, але добре, коли селять з групою українців, а не з чужими людьми. Хороша опція – поселення в родину, таке ще є в Нідерландах. Але навіть там, в Амстердамі чи Утрехті, вже немає житла, тому пацієнтів направляють на північ, у Ґронінґен. У Польщу зараз узагалі немає сенсу їхати на лікування, бо там немає де жити. У принципі, як і в будь-яку країну на кордоні, навіть якщо маєш гроші.

Інеса: Щодо різних програм допомоги з пошуком безкоштовного житла у Львові, то на початку в них не було потреби. Були варіанти готелів, які давали безкоштовні кімнати. Зараз усі місця заповнені. 

Ще одна проблема — доводилося довго чекати, поки людина потрапить до лікаря. У європейських клініках є свої черги. Для українців незрозуміло, як це так, що прийом буде аж через місяць. 

Також повиїжджало багато важких паліативних пацієнтів. Були ситуації, що люди помирали вже в евакуації, бо довго не лікувалися. Часто бувало так, що пацієнта обстежували контрольно – і лікарі розуміли: далі тільки симптоматична терапія, знеболення і хоспісний догляд. Для багатьох пацієнтів це був шок, оскільки вони думали, що приїдуть за кордон і там їх вилікують. Але треба розуміти — якщо опцій лікування немає в Україні, це не означає, що вони будуть у Європі.

Фото: надано Інесою Матюшенко

Анна: Це також наслідки того, що українські лікарі часто не повідомляють пацієнтів про реальний стан і продовжують лікування, коли в цьому немає сенсу. У Європі переважно страхова медицина, тому коли лікування стає недоцільним, то є надія тільки на паліативний догляд.

Інеса: Умовно кажучи, наші лікарі можуть призначати препарати, яких не закуповує держава, але які є в протоколах лікування. Тоді пацієнти самостійно збирають гроші на ліки в соціальних мережах. За кордоном такої опції просто немає. Немає практики, аби пацієнти щось за свої гроші купували, оскільки лікування покриває страховка. Але з іншого боку, в нас виходить так, що лікарі борються за людей до кінця. Не знаю, яка система краща.

Наприклад, в Україні закуповують не всі препарати для імунотерапії та таргетної терапії. Пацієнти купували ці ліки самостійно і сподівалися, що зможуть за кордоном продовжити терапію безкоштовно. Але по приїзді після контрольного обстеженні лікар міг вирішити не продовжувати лікування взагалі. Люди, які їхали за якимось шансом на життя, дуже розчаровувалися.

Анна: Спроможності лікарень країн Східної та Західної Європи також відрізняються. Часто клініки Польщі і Румунії не покривали таргетну терапію, так само як і в нас. Або, наприклад, пацієнти в Україні безкоштовно отримували якісь ліки, бо їх закуповує держава. А вже в Румунії цей препарат не закуповується, його можна або купити самостійно, або отримати як гуманітарну допомогу. Бувало таке, що в західніших країнах можна отримати такий препарат безкоштовно. Але якщо ти вже зареєструвався в Польщі чи Румунії, то переоформитися деінде потім дуже складно.

Інеса: Зараз для пацієнтів є багато різних опцій виїзду – і люди реєструються всюди. Партнери можуть домовитися з клінікою, лікарями, дзвонять – а пацієнту вже не треба. Або, наприклад, була ситуація, коли дочка пацієнтки звернулася до нас, ми домовилися про місце в Нідерландах для неї, дзвонимо, а вона каже, що вивезла вже маму в Італію. А через деякий час передзвонила і каже, що в мами четверта стадія раку легень, а лікар в Італії прийме аж у червні – на той час треба було чекати два місяці. Вона могла й не дожити навіть. Я тоді глянула по списку ліків, які наявні в Україні, і ми рекомендували їм повернутися додому. Тепер мама лікується в Інституті раку.

Фото: medtour.help

Про тих, хто залишився, і тих, хто повернувся

Інеса: Коли пацієнт звертається до нас, то ми даємо людині реєстраційну форму. Пацієнт має надіслати свої медичні документи. Після цього ми передивляємося їх разом з лікарями-онкологами за різними профілями і перевіряємо, чи є безкоштовне лікування в Україні. Якщо є, то ми говоримо пацієнту, в який онкоцентр краще звернутися. Якщо пацієнт паліативний, то в нас є лікарка, яка може призначити знеболення або навіть супроводити пацієнта за кордон, якщо є необхідність. Однак не всі хочуть їхати, бо паліативний пацієнт просто буде жити в хоспісі в чужій країні і йому нічим не допоможуть. Тому ми тут уже підключаємо різні фонди паліативної допомоги, наприклад: "СВОЇ", "ЛаВіта"Фонд ім. Матері Терези (Івано-Франківськ), "Крила надії" (Львів).

Анна: Часто люди не знають, що можуть отримати допомогу в Україні. Нині можна з будь-якого регіону поїхати в будь-який онкоцентр і отримати препарат за призначенням лікаря. Крім того, онкоцентри можуть самі між собою перерозподіляти препарати. Якщо надходить гуманітарка, то директори онкоцентрів можуть і мають між собою комунікувати, якщо вони зацікавлені, аби в їхніх клініках було чим лікувати людей. У нас є зразковий Черкаський онкоцентр, головний лікар якого Віктор Парамонов одним з перших самостійно поїхав на склад ліків у Вишгород забрати препарати, щойно його розблокували. 

Інеса: Є пацієнти, яким потрібно прокрапатися, і вони виїжджають ненадовго, а потім повертаються, наприклад, коли крапельниця потрібна раз на три тижні. Але так робити не можна, оскільки вдруге клініка може не прийняти пацієнта. Це ж не медичний туризм. Інші країни нам допомагають, бо в нас війна. 

Був чоловік, дружина якого потребувала спеціального препарату для лікування раку молочної залози. Ці ліки в Україну завозять як гуманітарку, але чоловік не встиг взяти, бо все розібрали. Вони виїхали в Польщу, а Польща таких ліків не закуповує, придбати за свої гроші дорожче, ніж в Україні. Довелося повертатися, бо, по-перше, тут дешевше, по-друге, є шанс отримати ліки як гуманітарку. Навіть якщо вона сьогодні є, а завтра немає.

Анна: Водночас пацієнти не завжди повідомляють нас, що повертаються. Я сумніваюся, що ті, хто знайшов безкоштовне лікування і житло, приїдуть назад в Україну. Але якщо немає, де жити, то, звісно, повертаються.

Фото: facebook/Inspiration Family

Про роботу онкоцентрів, клінічні дослідження, ліки та знеболення

Анна: В Україні зараз більш-менш стабілізується ситуація з постачанням ліків. Є дефіцит деяких препаратів. По-перше, на початку війни лікарі намагалися перевести багатьох людей на таблетовану хімію, через що на таблетки зріс попит. По-друге, були затримки через заблоковані склади. Також у деяких онкоцентрах на окупованих територіях залишилися препарати, але їхньої долі ми не знаємо. Зрозуміло також, що не працюють онкоцентри в Маріуполі, Бердянську, Мелітополі та Краматорську. Через обстріли російських військ онкоцентр у Харкові продовжує працювати на базі інших лікарень.

Критично дефіцитною залишається ситуація в східних областях. На Чернігівщині та Сумщині онкоцентри деякий час не працювали, але зараз вони відновлюють роботу, хоч і не всі послуги надають. 

Також що ближчий регіон до бойових дій, то більшою є проблема з променевою терапією та ПЕТ КТ. Апарат ПЕТ КТ – це фактично маленька ядерна установка. Якщо вона працюватиме, а в онкоцентр влучить снаряд, то буде ризик радіоактивної загрози. Зараз поступово все відновлюється, але оскільки логістика була зупинена, на відновлення повноцінної роботи потрібен час.

Інеса: Також збільшилося навантаження на західні онкоцентри. Точної статистики в нас немає, але лікарі кажуть, що перенавантаження на 150%. Пацієнти кажуть, що змушені проходити хіміотерапію в приватних клініках (у кого є гроші), бо черги на тиждень-два.

Анна: Відновив роботу київський онкоцентр, НІР працює вже давно, і люди поступово повертаються до столиці.

Національний інститут раку
Фото: medtour.help
Національний інститут раку

Проблем з персоналом в онкоцентрах поки що немає.Там, де прогалини були до війни, вони стали видиміші. Якщо бракувало медсестер, то зараз їх ще більше бракує. Бракує санітарок. Деякі лікарі переїхали, наприклад, з Харкова до Львова, і вже працюють і оперують там. Деякі повернулися. У деяких онкоцентрах, наприклад, у Харкові та в Інституті раку, також приймали поранених і лікували політравму.

Буває, що коли ми запитуємо в пацієнтів, хто їхній лікар, то часто чуємо відповіді — у нас немає, ми не знаємо, лікар не виходить на звʼязок. Я думаю, що із сімейними лікарями така сама проблема зараз. Я хотіла до свого сходити, але навіть не знаю, чи він у Києві.

Також зупинено набори пацієнтів на клінічні дослідження. У багатьох онкоцентрах самих досліджень не проводять узагалі. Бо це міжнародна співпраця і має бути налагоджений безперебійний процес логістики і діагностики.

Інеса: Одна пацієнтка, яка мала їхати з нами в Нідерланди, лікувалася в Україні на клінічних дослідженнях. Потім вона подзвонила і сказала, що знайшла таке саме дослідження в Європі і клініка готова прийняти її. Це найкраща опція. Але багато процесів залежить від контакту з конкретним лікарем. Якщо лікар допоможе підшукати КД, то це ідеально. Але буває, що пацієнти не можуть знайти КД, тоді доводиться змінювати лінію терапії. Критичність такого рішення залежить від діагнозу, препаратів і стану пацієнта.

Також у нас завжди були проблеми зі знеболенням. А зараз, по-перше, бракує препаратів. Збільшилася кількість травм, які потребують знеболення. Навіть якщо є рецепт, то препарату може не бути.

По-друге, може не бути звʼязку з лікарем. Термін, на який можна отримати знеболювальні, зараз подовжили, але приймання все одно треба коригувати. Тому надія тільки на фонди паліативної допомоги. Бо що далі від великого міста, то більше меддопомога може нагадувати те, що було десять років тому. Коли раз на день приїжджає швидка, коле морфій і їде далі. 

Звісно, що ніякої паліативної допомоги і знеболення немає на окупованих територіях. Одна лікарка розповідала, як до неї дзвонила дружина пацієнта з четвертою стадією раку. У нього все болить, і він просто кричить, а вона нічого не може вдіяти — ліки дістати неможливо.

Фото: надано Інесою Матюшенко

Про відновлення і тиск на Росію

Анна: По-перше, завжди в усіх міжнародних виступах ми наголошуємо, що потребуємо міжнародної підтримки. Бо війна триває, ми не маємо забувати про людей, мусимо думати про відновлення нашої системи. Нині в партнерстві з Європейським та Американським товариствами клінічної онкології (ECO-ASCO Special Network: Impact of the War in Ukraine on Cancer) та іншими українськими та міжнародними партнерами ми досліджуємо вплив війни на лікування раку. Також обговорювали з американськими лікарями ситуацію з ПЕТ КТ в Україні, і зараз вони шукають кошти для ПЕТ КТ у Львові, бо поки що такі апарати є тільки в столиці.

Зараз робота фонду стабілізувалася. Ми вже краще розуміємо, що працює, а що ні. Думаємо про те, як організувати адресну допомогу пацієнтам. Наприклад, інколи людині потрібен для безкоштовної операції якийсь специфічний медичний девайс, якого держава не закуповує. Якщо пацієнт не має коштів для цього, міг би допомогти фонд. Але щоб це реалізувати, нам треба дещо переформатувати власну стратегію пошуку коштів для роботи під такі запити.

По-друге, Росія має бути виключена з усіх міжнародних медичних спільнот. Під час виступу на зустрічі з представниками ВООЗ і Європейського комітету я на цьому наголошувала. ВООЗ ще досі має офіс в Росії, має на сайті російську мову як одну з офіційних. Ну як країна, що погрожує світові ядерною зброєю, досі є членом Всесвітньої організації охорони здоровʼя?

В одній розмові з представниками Американського товариства клінічної онкології ми неодноразово говорили про виключення Росії з онкологічних організацій. Нам відповідали, що згодні, але цю частину в публікацію включити не зможуть, оскільки багато онкологів з Росії не підтримують війну. Однак вони все ще залишаються представниками Росії, вони підтримують війну своєю мовчазною згодою, тим, що беруть участь у всіх процесах, які там відбуваються. 

Є, наприклад, така міжнародна ініціатива — благодійний пробіг Race for the cure на підтримку жінок з раком молочної залози. Вони вже виключили Росію з країн-учасниць. Для нас це принципове питання.

Забіг у Римі цього року тривав з 5 по 8 травня.
Фото: eng.it
Забіг у Римі цього року тривав з 5 по 8 травня.

Також я постійно наголошую на тому, що треба посилити тиск на фармкомпанії, які продовжують працювати в Росії. Нас дуже в цьому питанні підтримують у Польщі та інших дружніх країнах. Ми також писали листи у фармкомпанії, і деякі все ж повиходили з російського ринку. Але деякі лишилися, аргументуючи це тим, що від їхньої роботи залежить здоровʼя цивільних громадян і вони не повинні страждати. 

Однак уся країна відповідальна за війну. Вони знищують нашу медичну інфраструктуру. Росія вбиває не лише бомбами. За рік або два у нас буде сплеск захворювання на рак на пізніх стадіях, бо спершу діагностику онкології зупинив ковід, а тепер війна. Росіяни просто ставлять під загрозу життя українців, які залишилися без лікування і доступу до препаратів.

Настя ІванцівНастя Іванців, кореспондентка відділу "Суспільство"
Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook, Twitter і Telegram