Зрадник і ворог
За різними даними від третини до половини населення США та Великої Британії боїться раку більше, ніж будь-якого іншого захворювання, а 5-10% людей відчувають надзвичайну стурбованість стосовно ймовірності отримати онкологію. Сукупність панічних сумних та нав’язливих думок, що пов’язані зі страхом захворіти на рак називають канцерофобією.
Як ставляться до онкології українці, точно сказати складно. Однак думка серед здорових людей про те, що рак невиліковний та смертельний, є поширеним міфом. Боятися захворіти на рак можуть як і онкопацієнти в ремісії, так і люди без діагнозу. Однак, якщо для онкопацієнтів це пов’язано зі страхом рецидиву, адже вони вже мали досвід онкології, то для здорових людей канцерофобія — ірраціональне почуття.
— Як кажуть мої колеги з простору канцеросвіти та підтримки Soul Sisters, довкола раку є якийсь ореол фатальності, — каже Інеса Матюшенко, голова громадської організації Cancel/R, де допомагають людям з онкодіагнозами. — Люди думають, що якщо говоритимуть про рак, то точно захворіють. Часом навіть онкопацієнти бояться вимовляти це слово вголос. До мене звертаються за консультаціями стосовно алгоритму дій після встановлення онкодіагнозу. Один знайомий, наприклад, запитував у мами, що робити, як що у неї "ну цеє, по жіночому". Коли я про свій діагноз дізналася, то теж старалася менше вживати слово "рак". Але зараз я говорю це слово десятки разів на день, воно не має для мене міфічного сенсу. Нам потрібно вчитися називати речі своїми іменами, щоб не боятися.
У 2017 році у журналі Psycho-Oncology був опублікований мета-аналіз досліджень, що стосувалися канцерофобії. Автори статті намагалися зрозуміти, що люди відчувають, коли думають про рак.
Виявилося, що у чверті усіх досліджень, включених до аналізу, люди описували рак як ворога і наділяли його різними особистісними рисами, такими як незнищенність або непередбачуваність. “Рак — зрадник. Можна весь час обстежуватися і нічого не виявляти.
А коли пухлину все ж знайдуть, то буде вже пізно”, — так описував учасник одного з досліджень своє уявлення про онкологію. Рак також називали "безрозбірним вбивцею", "паразитом, що атакує організм ззовні". Дослідники припускали, що такий образ захворювання виник через метафору війни, яку часто використовують, щоб описати характер лікування, наприклад, коли говорять “боротися з раком”. З часом цей образ лише більше обростав міфами і історіями, у яких рак не вдається перемогти.
— Моя мама також хворіла на онкологію і десять років тому зізнатися іншим, що хтось із твоєї сім'ї лікується від раку, було чимось неймовірним, — каже Інеса Матюшенко. — Ніхто не хотів цим ділитися. Люди добре запам’ятовують негативні історії і рідко, коли згадують, що хтось таки вилікувався і одужав. Але якщо раніше було мало інформації про рак, бо ми рідко про це говорили, то зараз навпаки — інформації дуже багато, а люди не навчилися відрізняти міфи та фейки від правди і фільтрувати все.
Межа канцерофобії
Попри міфологізованість раку, це не найпоширеніша причина смерті в Україні. За даними дослідження “Індекс здоров’я. Україна” у 2017 році загалом через онкологію померло понад 78 тисяч осіб, у той час, як серцево-судинні захворювання забрали життя близько 385 тисяч громадян, тобто майже у п’ять разів більше людей.
Рак — це не одна хвороба, яка має визначений тип лікування. Онкологія вражає різні органи та системи тіла і кожен її вид розвивається індивідуально. Наприклад, є дві групи лімфом: лімфоми Годжкіна та понад 60 інших видів, кожен з яких лікується по-різному. Успіх терапії має різне відсоткове співвідношення в залежності від типу пухлини, стадії та багатьох інших індивідуальних факторів. Але, наприклад, виживання протягом п’яти років після лімфоми Годжкіна становить 90%.
Ще один тип онкології з одним із найвищих відсотків виживання пацієнтів — це рак молочної залози, один із найпоширеніших типів в Україні та світі. Успіх виживання протягом п’яти років після діагнозу становить 99-100%, але якщо виявити рак на перших стадіях. В Україні до Порядку надання первинної медичної допомоги внесено обов’язкові обстеження на рак грудей, колоректальний рак та рак передміхурової залози. З віком такі обстеження мають бути регулярними, однак у дослідженні “Індекс здоров’я. Україна” зазначається, що охоплення жіночого населення профілактичними оглядами молочних залоз з віком скорочується — від 48,6% у групі 18-29 років до 19,4% серед старших за 60 років. Це пов’язано з тим, що жінки старших вікових груп рідше звертаються до гінеколога — лише 24,9% жінок віком 60+ проти 46,7% серед усіх вікових груп. Також з віком стає менше звернень чоловіків до уролога — від 23,5% у групі 18-29 років до 16,1% серед старших за 60 років. Не ходити до лікаря через страх дізнатися про рак — це прояв канцерофобії.
— Я не знаю, що потрібно робити, аби затягнути свого старшого родича на профілактичний огляд, мовчу вже про те, коли є якісь симптоми, — говорить Інеса Матюшенко. — Часто люди сприймають лікарів, як ворогів, і звертаються до них лише тоді, коли вже все набагато гірше, ніж могло би бути. Але так не лише зі старшими. Ми теж не йдемо одразу до лікаря, ну а раптом же щось знайдуть і все?
Моя знайома так, наприклад, боялася захворіти на рак, через біль у нозі сама собі діагностувала саркому. Тобто люди настільки бояться раку, що не ходять до лікарів, щоб вони випадково у них нічого не знайшли, - розповідає Інна Матюшенко.
Є й інша крайність — через незнання факторів ризику раку, люди можуть шукати у себе симптоми, яких немає, здавати аналізи на онкомаркери і навіть проходити повні обстеження. Однак аналіз на онкомаркери призначають лише тоді, коли вже є підозри на рак. Інколи у таких випадках пацієнти отримують псевдопозитивні результати і починають самостійно лікуватися. Без нагляду і консультацій лікаря це може призвести до погіршення здоров’я.
— Важко дізнатися, що у тебе рак, але ще гірше — розповідати про це друзям, — каже Інеса Матюшенко. — Я мусила кожному сказати, що у мене лімфома, але що все буде добре, я лікуватимусь. Навіть намагалася якось про це жартувати, але все одно друзі дивилися на мене так, ніби я вже помираю. Я знаю випадок, коли людині, хворій на рак, вирішили винайняти окрему квартиру, щоб вона не поширювала вдома негативну енергетику. Родичі думали, що рак передається повітряно-крапельним шляхом, чи що? Тобто крім страху рецидиву, пацієнти ще додатково відчувають канцерофобію інших. На мою думку, страх спілкуватися з людиною, хворою на рак — це також один із проявів канцерофобії.
Канцерофобія vs канцеросвіта
У випадках, коли канцерофобія проявляється настільки сильно, що страх заважає жити нормальним життям, варто звернутися до спеціаліста, наприклад, психолога. Але міфологізованість раку у суспільстві допомагає подолати поінформованість.
Канцеросвіта — це термін, який придумали Анна Узлова та Дарина Брикайло. Вони обидві лікувалися від раку молочної залози, а зараз продовжують підтримувати людей з онкологічними діагнозами та поширювати інформацію про рак через власні досвіди. Зараз канцеросвіта стала одним із напрямків роботи їхньої громадської організації Soul Sisters.
— Початково ми хотіли створити проект для онкопацієнтів, — розповідає Дарина Брикайло. — Адже ми самі на початку лікування зіткнулися з тим, що інформації про рак дуже мало. Я запитувала у пацієнтів, який в них рак, який тип раку, а на мене зводили очі і перепитували, чи є різниця. Ми хотіли, аби люди брали відповідальність за себе і лікувалися усвідомлено. Щоб людина сама могла контролювати своє життя, потрібні знання. Ось так два роки ми працюємо, щоб створювати притомний інфопростір, проводимо лекції, пишемо пости у соцмережах, розповідаємо реальні історії. Зараз також проводимо лекції для великих компаній, бізнесу, і люди приходять, слухають.
Soul Sisters також запустили проект рівного консультування — коли людина, яка теж мала досвід життя з діагнозом, ділиться інформацією, аби допомогти тим, хто вперше зіткнувся з онкологією. Також організація проводить групи підтримки для людей у діагнозі. Охочих відвідувати групові заняття виявилося більше, ніж очікували у Soul Sisters.
— Запити у всіх різні, часто люди звертаються саме зі страхом рецидиву, — каже Анна Узлова. — Великою мірою це все через брак достовірної інформації. Пам’ятаю, як коли дізналася про свій діагноз, знайомі говорили, що мене точно зурочили і треба бігти до екстрасенса. Не до лікаря — до ворожки. Я не знала про рак нічого, думала, що помру, якщо не від онкології, то від хімії. Так не має бути.
— Пам’ятаю, як я ще лікувалася, то у родичів народилася дитина. Мене просили бути трохи подалі від неї, бо у мене рак, — пригадує Дарина. — Колись так само люди панічно боялися захворіти на ВІЛ, зараз трохи легше з цим, але минули роки роботи. Тому ми намагаємося розповідати про рак людям, у яких не було діагнозу. Звичайно, вони плачуть, коли я розповідаю свою історію, або закриваються, якщо мали власний негативний досвід або родича, який помер від раку. Нам кажуть, що ми танцюємо на кістках, коли весело та впевнено говоримо про онкологію. Але як інакше? Тим паче, ми не кажемо не звертати увагу взагалі. Звертайте, обов’язково, та без паніки і драматизму.
— Ми формуємо у суспільстві звичку реагувати на себе, допомагати собі і звертатися за допомогою, коли самим вже несила, — говорить Анна. — Я відверто говорю про свій рак і в якийсь момент люди дякують, що я така. Не можна допомогти, якщо людина закрита. Боятися — це нормально, але страх не повинен заважати жити.