ГлавнаяОбществоЗдоровье

Її шрами

У приміщенні онкологічного центру в Києві людно і гамірно: сьогодні день безкоштовних консультацій у лікарів-онкологів. Найбільш галаслива черга до мамологів. Жінки сваряться за першість зайти до лікаря, обирають до кого краще записатися на огляд, але коли хтось виходить з кабінету - одразу цікавляться, чи все добре, чи, бува, нічого не знайшли.

- Колись бігла вулицею і застудила груди, тепер у мене там кіста, - розповідає бойова пані у рожевому джемпері з купою папірців в руках. - Нічого страшного, але треба щороку перевірятися, щоб не дай Бог.

“Не дай Бог” - це рак молочної залози, інакше кажучи рак грудей. Відповідно до даних Національного канцер-реєстру, саме цей вид онкології є найпоширенішим в Україні, тому з безкоштовної консультації задоволеними і впевненими виходять не всі. Лише у 2016 році на обліку перебувало 140 тисяч жінок. Щороку в Україні у кожної десятої продіагностованої жінки виявляють рак молочної залози, у кожної другої з них захворювання діагностують на третій та четвертій стадіях.

Фото: Макс Требухов

Один з методів лікування раку грудей - це мастектомія, тобто операція з видалення молочних залоз та найближче розташованих лімфовузлів. Фактично це операція з видалення грудей: однієї або двох. Після мастектомії жінки можуть стати на облік у місцеві органах соціального захисту та отримати безкоштовні протези грудей, спеціальну білизну та компресійний рукав, який, ніби еластичний бинт, стягує м’язи руки, аби уникнути післяопераціного набряку. Однак до нового життя зі шрамами та без грудей звикати доводиться самостійно.

Вишнева кісточка

Дарина сидить в найдальшому куті кав’ярні за крихітним столиком. У неї темне довге волосся, скельця рогових окулярів ледь-ледь виблискують у тьмяному світлі торшера. З-під них на мене дивляться світлі очі. Дарина гріє руки, тримаючись за чашку запашного чаю. Поряд на столику лежить телефон в чохлі з блискучими камінчиками.

Фото: надано Дариною

- Я нащупала в грудях якесь ущільнення, таке, наче вишнева кісточка, і пішла до лікаря, - розповідає вона. Її голос низький і глибокий.

Про свій діагноз Дарина дізналась навесні 2016 року в Національному інституті раку. Там дуже здивувалися, коли побачили результати попередніх обстежень, у яких навіть мови не було про онкологію. Тоді Дарина була вже майже готова до такого діагнозу, адже біль в грудях, а отже і передчуття недоброго, закралося ще два роки тому.

- На одну з консультацій я прийшла з чоловіком, - пригадує Дарина. - Ну і лікар почав розповідати про наслідки лікування, що може бути алопеція, фіброз легень. Чоловік одразу перелякався, то я йому сказала - сиди і мовчи, я тобі потім все поясню. Ні, ну правда, хіба не можна замість алопеції сказати, що ти будеш лиса?

Рішення про операцію треба було приймати миттєво. Часу подумати ретельніше не було, адже лікарі постійно нагнітали - ракові клітини множаться дуже швидко. Лікар дав зрозуміти, що він прихильник радикальних методів лікування, тому Дарині повністю ампутували груди, вирізали дев’ять лімфовузлів, аби дослідити поширеність метастаз, видалили яєчники і відпустили додому - з рукою у компресійному рукаві і шрамом замість грудей.

- Я пам’ятаю, що навіть дивитися на себе не могла. В мене ніколи не було великих грудей, тому я не мала б сильно відчувати контраст, але на перев’язках я дивилися кудись в сторону, а в душі старалась сильно себе не розглядати.

Дарини не було вдома чотири дні. Весь час її підтримували мама та чоловік, щодня її діти малювали для неї малюнки. Коли вона повернулась додому, всі троє - Стефанія, Марта та Маркіян - виструнчившись на порозі, чекали на маму. Вони стояли як вкопані, адже їх попередили, що маму чіпати не можна. Дарина спочатку розсміялась, сказала, що все добре, і найменший син, трирічний Маркіян, одразу бухнувся їй в обійми. Дарина відчула сильний біль.

Фото: надано Дариною

Далі почалося найскладніше. Через відсутність грудей у Дарини змістився центр тяжіння і трохи викривилась спина. Виявилося, що шрам від операції був надто великим, а тому одразу реконструювати груди не вдасться, та і не відомо було, чи вони взагалі приживуться. Тут Дарині допоміг протез, однак з’явилася інша проблема - через видалення лімфовузлів рука стала менш рухливою та набагато слабшою, ніж до мастектомії - почався лімфостаз. Дарині треба було постійно розробляти руку та носити компресійний рукав. До операції вона працювала пекарем і ще в лікарні питала у лікаря, чи зможе знову повернутися до роботи. Той запевнив, що зможе, та рука Дарини втомлювалась навіть від в’язання спицями. Вона більше не могла бавитися зі своїми дітьми на вулиці або взяти їх на руки.

- Мене відпустили додому і сказали щось в дусі “живи і не думай про це”. Але ніхто не сказав, що мене переслідуватиме постійний дискомфорт, що майже постійно доведеться носити компресійний рукав, що я не зможу більше купувати нормальну білизну, що рука болітиме настільки, що я навіть не зможу нарізати цибулю.

Але і на цьому труднощі не закінчилися, адже наслідок двостороннього видалення яєчників - клімакс. Уявити, що таке клімакс у 33, Дарина не могла. Від гормональної терапії в неї почались перепади настрою - буквально за лічені секунди вона могла перейти зі спокійного стану до істерики та ридань. Довелося почати ретельніше слідкувати за шкірою, волоссям, тілом в цілому. Близькі не розуміли, в чому проблема, адже в Дарини вже є троє дітей, вона ніби нічого не втратила. Але для неї все було інакше, бо оцінити втрату могла тільки вона сама.

- Півроку після операції я лікувалась, нічого не помічаючи. Півроку я вставала з ліжка, збирала дітей до школи та садочку, а коли всі розходилися, то лягала назад. Я не пам’ятаю, що робила, чим займалась. Чоловік думав, що в мене щось болить, тому я відпочиваю. Так минав весь день.

Скільки тривав цей стан, Дарина не пам’ятає - усвідомлення пережитого приходило поступово. Зрештою, онколог запропонував звернутися до психолога. Відтоді Дарина почала поступово працювати зі своєю депресією.

Минуло півроку. Тепер Дарина зважено та осмислено розповідає про операцію і те, що було після неї. Тепер вона може спокійно самостійно підняти руку, щоб помити голову, може показати свій шрам молодшій дочці, може навіть взяти на руки сина. Тепер вона вважає себе красивою, хоче записатися на йогу, знову думає про реконструкцію грудей і намагається не думати про можливий рецедив. Дарина усміхається.

Фото: надано Дариною

- Зараз я згадую відчуття себе до операції і намагаюся його втримати. Звичайно, ще залишилися деякі психологічні блоки. Наприклад, в інтимні моменти чоловік досі часом просить, щоб я все ж знімала футболку. Але мені подобається розуміти, що я можу бути сексуальною. Я вже не хочу повернути те, що колись було. Я хочу зберегти те, що зараз маю.

Не бути страусом

Цілковито зрозуміти, яким буде життя після мастектомії, досить складно, а часом майже нереально. Спочатку жінки мають принаймні осмислити свій діагноз, зрозуміти його. Дехто починає заздалегідь готуватися і підбирати білизну ще до мастектомії, дехто багато читає про операцію в інтернеті, є і такі, хто, окрім свого діагнозу, не знає нічого.

- Повна мастектомія - це апогей лікування раку молочної залози, - пояснює мамолог Кіровоградського обласного онкологічного диспансеру Дмитро Караськов. - Якщо пухлина не зменшується під дією променевої, гормональної або хімічної терапій, значить, це такий паразит, який може загинути тільки зі своїм господарем.

Лікар каже, що після операції обов’язково потрібно проходити реабілітацію, відвідувати заняття з лікувальної фізкультури, звертатися до психолога у разі виникнення тривожних думок. Однак так вдається не завжди, а часом і зовсім не вдається:

- Не у всіх є можливість бути на лікуванні трохи довше, ніж потрібно. У всіх своє господарство, проблеми, діти.

Психолог Антон Покалюхін каже, що його робота переважно складається з медичних аспектів лікування. Часом жінок лякає сама операція, наркоз, скальпелі, тому інколи потрібно розповідати про безпечність операції загалом. Дехто до цього взагалі ніколи не стикався з роботою хірурга. Тому для того, аби відкрито поговорити про свої психологічні проблеми, потрібен не лише час, а і певна сміливість, адже нерідко через брак інформації жінки починають звинувачувати себе в тому, що захворіли.

Фото: minervastock/Depositphotos

- Звичайно, що найперше в стресових обставинах людина прагне засунути голову в пісок, наче страус, і нікого не слухати, - вважає Антон. - Це стосується тих випадків, коли жінки стараються не дивитися на себе, не чіпати там, де вже немає грудей і залишилися лише шви. Потрібно набратися сміливості і визнати, що, на жаль, трапилося те, що трапилося, що є хвороба, є складне лікування. Звичайно, така ситуація для жінки - нова. Але це її тіло, й іншого в неї вже не буде.

Ще один важливий компонент лікування - це знання діагнозу та можливість розповісти про нього близьким.

- Інколи пацієнтки роздумують про те, аби приховувати рак від своїх чоловіків, наприклад, в інтимні моменти вимикати світло, не знімати верхньої частини білизни тощо. Я намагаюся їх переконати, що ні до чого хорошого це не призведе, і рекомендую обговорювати діагноз з партнером.

Приховати свій діагноз жінки намагаються з кількох причин. Інколи розповісти про рак їм заважає страх бути жалюгідними в очах інших, страх бути тягарем. Не вимовляючи слово онкологія вголос, жінки бережуть своїх близьких від ноші, з якою доводиться жити їм самим.

Найкраще жінки розкриваються і починають розповідати про проблеми, які їх хвилюють, лише в колі інших жінок з таким же діагнозом. Так поступово в них з’являється можливість поговорити про те, що неможливо зрозуміти ані партнеру, ані мамі, ані найближчим друзям. Саме з такою метою Дарина та її подруга Анна вирішили створити проект Soul Sisters.

Онко-психологиня Єва Асрібабаян каже, що жінкам особливо складно почати говорити на теми, які стосуються сексу та сексуальності.

Фото: facebook/Eva Asribabayan

- Груди - це не просто репродуктивний орган, а і складова жіночої сексуальності, - говорить Єва. - Тому дуже важливо проговорити, в чому сексуальність ще проявляється, чи я сама - це лише мої груди, чи щось більше. Інша справа - видалення яєчників, адже це перш за все втрата можливості, яку більшість жінок має від народження. В такому випадку треба дати пацієнтці шанс оплакати те, що пішло.

Єва наголошує - жінка має право відчувати негативні емоції, але водночас вона має знати, що якщо їй знадобиться допомога, то хтось буде поряд. Єдиної нормальної реакції на діагноз немає. Це стосується і пацієнтів, і їх близьких.- Онкологія - це надто потужна криза. Тому такою, якою ти була колись, неможливо залишитись. Але можна спробувати принаймні робити те, що ти робила до діагнозу, до лікування, до операції. Якщо тобі подобалось готувати,то можна банально спробувати нарізати салат. Просто тому, що ти можеш.

Зламаний ген

З Анною ми знайомимося в шумному торгівельному центрі. Перше, що вона запитує після короткого потиску руки - чому я пишу про рак, адже в мене немає діагнозу. Анна усміхається і трошки примружується - в неї гострий погляд. Коротке темне волосся каскадом спадає їй на очі. Анна легко змахує рукою і відкидає його назад. Рука затягнута в компресійний рукав.

Фото: надано Анною

Свою пухлину Анна знайшла самостійно. Просто щось нащупала в грудях. Лікар оглянув, призначив УЗД, спитав, чи Анна народжувала дітей, діагностував кісту, виписав мазь і відправив додому, мовляв народиш - пройде. Анна завагітніла, однак в неї трапився викидень. На плановому огляді у гінеколога жінка наполягла на ще одному УЗД, після якого їй виписали направлення в онкоцентр.

Коли Анна дізналась, що в її грудях знайшли пухлину, то одразу запитала в мами, чи не було в родині випадків захворювання на рак. Мама подумала, скрушно похитала головою і запевнила доньку, що ні. Анну прооперували, видалили пухлину, призначили курс хіміотерапії. А вже через дев’ять місяців стався рецедив. Тоді Анна вирішила зробити генетичний тест.

- Тест показав позитивний результат, - розповідає Анна. - Тільки після цього мама почала пригадувати, що прабабця померла від раку грудей, її сестра померла від раку грудей, дід помер від раку простати.

Генетичний аналіз BRCA виявляє мутацію в гені, яка з вірогідністю 80% може спричинити появу раку. Зламаний ген є причиною раку грудей приблизно у десяти випадках зі ста, а тому в Україні аналіз призначають не всім пацієнтам - лише тим, у кого раніше в родині був цей діагноз. У випадку позитивного результату, лікарі одразу рекомендують повністю видаляти груди та яєчники. Такі радикальні заходи просто необхідні, аби принаймні спробувати уникнути рецедиву.

- Після першої операції я дуже довго не могла торкнутися свого шраму. Під пахвами стояли спеціальні дренажі, що викачували зайву рідину, після видалення лімфовузлів з’явилися впадини. Від хімії жмутами почало вилазити волосся - я поголила голову. Але найбільше мене хвилювала моя вага, адже за час лікування я набрала 18 кілограмів. Волосся відростало само собою, а от повернутися до нормальної ваги так просто не вдавалося. Я почала відмовляти собі в солодкому, а це для мене було дуже складно, - сміється Анна, длубаючись в маленькому тістечку. - Я п’ять разів на тиждень ходила в спортзал. Я вже навіть звикла до шраму, до того, що груди в мене не симетричні. А потім знайшли ще одну пухлину.

Фото: надано Анною

Анні зробили повну мастектомію, одразу ж реконструювали груди. Однак за кілька днів жінка повернулася до лікарні з високою температурою і болем в грудях.

- Я не знаю, наскільки сильний біль, коли жінка народжує дитину, але тоді мені здавалося, що він саме такий. Спочатку казали, що це нормально, адже в мене вирізали частину м’язів, а виявилось, що в шрам потрапила інфекція.

Анна жила на сильних знеболюючих, тому до життя з іншими грудьми їй звикнути не вдавалося. Вона постійно відчувала дискомфорт від компресійної білизни, адже мало того, що груди болять після операції, їх ще й затискають в тугому шматі тканини. Досить довго Анна спала сидячи, оскільки боялась вночі неправильно повернутися, не туди лягти. Однак в якийсь момент фізичний дискомфорт відійшов на другий план і Анна нареші почала звикати.

Імпланти на вигляд не відрізняються від звичайних грудей, за бажанням навіть можна зробити татуаж сосків, врешті-решт, можна не носити бюстгалтер. Так, груди перестають бути чутливими і жінка вже не зможе годувати дитину. Після мастектомії навіть є шанс завагітніти, адже груди ніяк не впливають на репродуктивну функцію. Впливають яєчники. Проте Анна мусить їх видалити через мутацію BRCA.

Зараз Анна знову записалась у спортзал. Для неї це означає, що поступово починає повертатися відчуття безпеки. Її постійно підтримує чоловік. Кожні три місяці Анна проходить МРТ і комп’ютерну томографію на виявлення нових пухлин. Ані операції, ані терапія не гарантують, що рак не повернеться, адже пухлина може встигнути метастазувати в легені, кістки, печінку, кров. Зі зламаним геном треба протриматися хоча б три роки, щоб говорити про ремісію.

Фото: надано Анною

- Тиждень до контролю і ще два тижні після я приходжу до тями. Кожного разу після перевірки моє життя знову може розділитися на до і після. Я просто чекаю такого моменту, коли знайдуть ліки від мого виду раку. Моє завдання - дожити до цього часу.

Відрізати і забути

Мутація гену BRCA підвищує ризик захворіти на рак молочної залози у п’ять разів. Водночас не факт, що рак коли-небудь з’явиться взагалі. Зламаний ген - це дамоклів меч, який в будь-який момент може впасти, а може ні. Особливо гостро це відчувають люди, які живуть зі зламаним геном без онкології.

Бабуся Світлани померла у 58. Мама Світлани померла у 61. Діагноз один і той самий - рак. Світлана поховала маму і зробила аналіз на мутацію гену BRCA. Мутацію підтвердили. Через п’ять років життя зі страхом перед хворобою, якої ще нема, Світлана наважилась видалити груди.

- Це не було спонтанне рішення і звичайно, що мені було страшно, - пригадує Світлана. - Якось мені навіть здалося, що я забула про той ген. Але він нагадав про себе болем в грудях. Тоді я вирішила, що їх пора видаляти.

В Україні не існує медичного протоколу для видалення здорового органу. Навіть зі зламаним геном жінка превентивно не може відрізати груди, в яких немає пухлини. Світлані вдалося зробити мастектомію лише тому, що через біль і таку родинну історію у лікарів з’явилась підозра на рак. Гістологія це підтвердила.

Фото: Depositphotos

- У той момент я не думала, як житиму без грудей,оскільки фізично це тяжко і дискомфортно. Я почувалась розбитою. Однак я чекала на результати гістології, і коли виявилось, що мої підозри справдились, я видихнула. Можливо, якби там нічого не знайшли, мені не було б так легко прийняти це.

З моменту операції пройшло три місяці. Весь шлях від хвороби мами до операції Світлани з нею були чоловік і сестра. Остання не захотіла робити аналіз на мутацію в гені. Світлана каже, що якщо в грудях нічого не турбує і подібної родинної історії немає, то робити таку радикальну операцію і проходити через те, що вона пройшла, не варто.

 - Я довгий час не могла лягти на живіт, не могла водити машину, бо не піднімалась рука. Я не можу купувати собі звичну білизну і ходжу просто в еластичних топіках. Мені зробили корекцію грудей, але вони такі бугристі, нерівномірні. Поки зима - цього непомітно, але скоро весна, я вже задумуюсь про те, як підбиратиму літній одяг. Я не роблю з втрати грудей великої трагедії, та і чоловік мене підтримує, але я бачу, що в інтимні моменти він став обережніший - боїться зробити мені боляче.

Боятися - це звичне слово в лексиконі людей, які свій діагноз знають. Але у тих, для кого хвороба це лише імовірність, страх - ірраціональне, нереалістичне відчуття, а тому і таке всеохопне. Онко-психологиня Єва Асрібабаян вважає, що якщо людина приходить до думки про видалення здорового органу, значить їй набридло належати своєму страху.

- Є випадки, коли людина мусить сама вирішувати, що для неї краще. Вона просто мусить довіритися своєму тілу, - каже Єва. - Я не вважаю, що людина, яка наважилась на превентивну мастектомію, просто страждає від іпохондрії. Це страшно - боятися того, чого ще немає.

Після операції Світлана регулярно відвідує лікаря, перше УЗД показало, що все в нормі, пухлин не виявили.

- Хоча я продовжую контролювати своє здоров’я, проблема цього зламаного гену більше наді мною не висить. Мені стало на голову легше. Здається, ніби я відрізала і забула.

Читайте главные новости LB.ua в социальных сетях Facebook и Twitter