Про ковідний хаос і втрати
Історія хвороби Тетяни почалася у 2017 році, коли вона сама в грудях намацала пухлину. Про те, що це взагалі може трапитися, жінка думала і раніше. Кілька років тому Тетяниній мамі діагностували рак молочної залози. Але досить пізно виявили — пухлина дала метастази в печінку, і жінку не вдалося врятувати.
— Після маминої хвороби я не те щоб готувалася, просто розуміла, що зі мною таке теж може трапитися, — пригадує Тетяна. — Я навіть до лікаря не зразу пішла, коли знайшла пухлину, думала, минеться. Але не минулося.
Тетяна пройшла всі стадії лікування за протоколом. Рак молочної залози виліковний у 95% випадків, якщо виявити його на першій стадії, якщо на другій — у 80%. Відповідно, після мастектомії та останньої хімії Тетяна два роки була в ремісії. Але вона не розслаблялася, пам’ятала мамину історію і трохи відкладала гроші, про всяк випадок. У 2019-му лікування довелося поновити через метастази в печінці — вторинні ракові клітини можуть дати знати про себе, навіть якщо минуло вже чимало часу після лікування. Тетяні призначили 18 курсів хіміотерапії, по одному на 21 день.
— Я лікувала печінку, коли в березні помітила в себе невеликі кровотечі, — розповідає вона. — Думала, що це побічна дія хіміотерапії. Таке буває інколи. Вважала, що нічого страшного. А потім мене відправили на колоноскопію (діагностичне обстеження кишківника — LB.ua) – і виявили нову пухлину.
Тетяні діагностували рак прямої кишки в розпал суворого карантину. Вона пригадує, як у Києві перестало їздити метро і їй довелося діставатися до онкоцентру з іншого кінця міста. Одного разу вона вирішила запитати в медсестри, чи може лікарня зробити перепустки на громадський транспорт для пацієнтів, на що та відповіла — або сидіть удома, або їдьте на таксі. Після цього почала кооперуватися з онкопацієнтами через різні групи в соцмережах, де домовлялися підвозити одне одного.
На початку карантину громадські організації та спільноти онкологічних пацієнтів об’єдналися, аби привернути увагу МОЗ до проблем, які виникли через непродуманість карантинного режиму. Люди не могли дістатися до онкоцентрів, бо громадський транспорт працював обмежено, не могли отримати дорогі ліки, які раніше купували за кордоном, або виїхати на лікування, бо кордони були закриті. Не могли зрозуміти, у якому режимі працюють лікарні, оскільки не було жодних гарячих ліній, щоб дізнатися це. А в затвердженому Кабміном Національному плані протиепідемічних заходів про онкопацієнтів не було жодної згадки.
Крім того, різко змінилося навантаження на онкоцентри. Якщо до карантину пацієнти могли приїжджати в центральні лікарні, то через відсутність міжміського сполучення доводилося отримувати допомогу на місцях. Районні медзаклади виявилися до цього неготовими. По-перше, тому що по-різному інтерпретували неточні рекомендації МОЗ стосовно карантинних обмежень, по-друге, тому що ніхто не продумував «маршрутів пацієнта». Люди, які потребували дообстеження чи консультацій різних спеціалістів, скупчувалися біля одного онкоцентру, тоді як інші могли мати менше навантаження. Крім того, було питанням часу, коли коронавірусна інфекція потрапить до онкоцентру (що, власне, і трапилося) — і жодних алгоритмів дій для пацієнтів за такого розвитку подій також не було.
Тетяна пам’ятає, як з’явилася інформація про те, що в сусідньому відділенні на ковід захворів медпрацівник. Люди приїжджали лікуватися з інших міст, не знаючи про те, що відділення закрили на дезінфекцію. Ніхто не пропонував рішень і не знав, як надовго все затягнеться.
— Але найбільше я переживала, чи зроблять мені операцію, — згадує Тетяна. — Якраз тоді з’явилася інформація, що планові процедури скасовують, і я знала, що деяким онкопацієнтам довелося відкласти своє лікування. Я дуже боялася, що так буде зі мною, я не розуміла… Моя операція була терміновою, бо якщо її не зробити, могла виникнути непрохідність кишківника.
Операцію не відтермінували, і в травні Тетяні таки видалили пухлину. Однак лікар просив «подяку» — 40 тисяч гривень за процедуру. Тетяна була виснажена, ледь могла ходити після операції. Почала думати, де знайти гроші. І тут її очікував ще один неприємний сюрприз — зателефонувала начальниця і повідомила, що її посаду товарознавця в магазині скоротили.
— Я пам’ятаю, як поговорила з начальницею телефоном, повернулася в палату… Був такий шок, так неприємно, — Тетяна вперше за весь час розмови рознервувала. — Я ж шість років там пропрацювала, навіть лікарняний не брала, хоча в мене був діагноз. Начальниця пропонувала іншу посаду — з удвічі меншою зарплатою і фізично важчою працею. Я відмовилася, бо ходити практично не могла і не знала, як надовго затягнеться реабілітація. Таким чином я втратила роботу.
Про грушу на підшлунковій і мільйон гривень
Тетяна не єдина, хто за час карантину втратив основний заробіток. Наприклад, в Україні кількість непрацевлаштованих громадян з березня по квітень 2020-го виросла майже в чотири рази і стала втричі більшою, ніж у квітні 2019 року, за даними Державної служби зайнятості. Однак для дорослих онкопацієнтів проблема поглиблюється, оскільки, за підрахунками пацієнтських організацій, лікування покривається бюджетним коштом лише приблизно на 40%. Решту грошей доводиться шукати самотужки. І враховуючи середній показник заробітної плати в Україні (у січні 2020-го він становив трохи більше за 10 тисяч гривень на місяць, за даними Держстату), знайти вакансію, де зарплата могла б покривати лікування, для деяких онкопацієнтів майже нереально.
Славіку Оверченку 24 роки, і з вересня мало б стартувати його навчання в університеті. Але чотири роки тому в підшлунковій залозі Славіка виявили пухлину завбільшки з невелику грушу, тому осінь для його родини почалася з пошуку ста тисяч гривень на перший курс імунотерапії.
Рак підшлункової залози дуже підступний, адже пухлина може заховатися на «темній стороні» органа, де її важко помітити. Що й сталося зі Славіком. У хлопця постійно болів живіт, він проходив численні обстеження, але нічого видно не було. Лікарі діагностували хворобу Крона — хронічне запалення кишківника. Славік тоді жив у рідному Енергодарі і пів року їздив в обласний центр, у Запоріжжя, на лікування. Аж одного холодного лютневого дня хлопцю стало вкрай погано — тіло, навіть білки очей, пожовкли. Славіка направили на повторну УЗ-діагностику, потім на комп’ютерну томографію. Там і побачили пухлину.
Далі почалося інтенсивне дообстеження, лікування, видалення частини підшлункової, лімфовузлів, повна перестановка травлення, одинадцятигодинна операція з шансами на успіх 1 зі 100, вісім курсів хіміотерапії, гроші на які збирали всім Енергодаром.
— Перші півтора року знали про хворобу тільки найближчі, — розповідає мама Славіка, Наталя, з якою ми говоримо по відеозв’язку. — Друзям він завжди посміхається і каже, що все нормально, не хоче, щоб його жаліли. Після кожного курсу хіміотерапії в нього ремісія десь по 2-3 місяці, а потім знову... Ми питали в лікарів, що робити, але вони нам казали, що неможливо нічого вдіяти, тільки спостерігати пухлину на КТ. Він тримається, але ми з його батьком бачимо, що відбувається насправді.
Навесні 2020-го Славік проходив чергову хіміотерапію після видалення метастазів у печінці, як почався карантин. У онкоцентр перестали пускати родичів, приходити треба було самому, і перед кожним відвідуванням доводилося здавати аналіз на коронавірус — по 800 гривень за тест тричі на тиждень. Але хлопець завершив хімію, аж раптом на контрольному обстеженні виявили нове утворення. Це вже третій рецидив за останні чотири роки.
— У нього була робота, працював баристою. Пізніше, в Дніпрі, де він зараз лікується, став технологом, обсмажував каву, їздив на семінари. Дуже йому це діло подобається. Він навіть відкрив тут, в Енергодарі, свій кіоск — сам закуповував зелене зерно, обсмажував його і продавав. А наприкінці зими втратив роботу... Це тисне на психіку. Знаєте, ще перший, другий рецидив він тримався, але це вже третій. Він каже — мам, усе добре. Але я бачу, як йому важко.
Наразі Славіку потрібна імунотерапія, яка коштує близько 100 тисяч гривень на місяць. Лікування триватиме рік, тобто загалом необхідно понад мільйон гривень. Славік продовжує шукати постійну роботу, але марно: коли роботодавці дізнаються, що він хворий на рак, то не хочуть його брати. Та й такої роботи, яка могла б цілком задовольнити грошову потребу на лікування, в Україні просто не існує.
Мама Славіка працює в дитячому садку, продовжує підтримувати кіоск з кавою. Вона зверталася в різні благодійні фонди, однак усюди відмовляли — в Україні немає спеціалізованих фондів, які цільово збирають кошти онкохворим дорослим, лише дітям. Та навіть такі благодійні організації під час карантину опинилися в кризі.
Про невирішені питання
— Усі прекрасно знають, наскільки дорого обходяться обстеження, терапія супроводу тощо, — каже голова громадської організації «Soul sisters» Анна Узлова. — Ми як громадські активісти не просили від держави нічого. У принципі, за грошима навіть не зверталися. Але є проєкти, які мали б фінансуватися з бюджету, наприклад, закупівля ліків за місцеві кошти. Усе перерозподілили, урізали по максимуму і відправили на боротьбу з ковідом. А роботи у волонтерів і громадських активістів стало тільки більше, однозначно.
В умовах пандемії різні ініціативи, благодійні фонди та громадські організації перебрали на себе частину функцій, які мала б виконувати державна система соціального та медичного забезпечення. Волонтери закуповували маски, рукавички, ізоляційні халати, захисні костюми, шукали гроші на апарати штучної вентиляції легень. На допомогу кинулися й ті організації, які допомагають онкопацієнтам, оскільки персонал онкоцентрів також не мав засобів індивідуального захисту. І це все — за відсутності сталої фінансової підтримки. Окрім того — ті, хто потенційно міг би жертвувати кошти на благодійність, втратили роботу або зіткнулися з урізанням зарплат.
У липні 2020 року Мар’яна Рева, голова правління благодійного фонду «Скарбниця надії», який допомагає онкохворим дітям у місті Рівному, написала блог про те, що її організації довелося згорнути відразу вісім проєктів. Протягом кількох років фонд закуповував дорогі препарати для лікування неврологічних захворювань, допомагав оплачувати курси реабілітації дітям з ДЦП, супроводжував дітей в опіковому центрі, оплачував складні операції, купував обладнання для місцевих лікарень. Але більше на це коштів немає.
— Основне джерело наших пожертв — фізичні особи, — пояснює Мар’яна Рева. — Є кілька підприємств і фірм, які жертвують гроші, але це приблизно 5-7% надходжень. Решта — від людей. Ми розглядали можливості уникнути сценарію, коли доведеться згортати програми. Пробували більше звертатися, просити, але якщо людина думає про те, як одягнути і нагодувати своїх дітей, вона менше за все думатиме, як пожертвувати кошти хворим. А кількість звернень тільки збільшилася. Дуже важко, коли дзвонять мами і просять про допомогу, відповідати: “Вибачте, коштів немає”. Вони питають, куди далі їм іти, але, на жаль, єдина відповідь — “ми не знаємо”.
Наразі фонд допомагає виключно місцевому відділенню онкогематології та паліативному відділенню в Дядьковичах, на Рівненщині. Мар’яна Рева каже, що з онкодіагнозами намагаються не відмовляти нікому. Однак ресурсів фонду все одно бракує.
— Держава має забезпечувати медикаментами, щоб некомерційні організації могли займатися святами для дітей, навчанням лікарів, організацією якихось стажувань, досліджень тощо. Бо зараз ми просто біжимо за паровозом і латаємо дірки, шукаючи кошти із сьогодні на вчора. Скажу грубо, як є — аби не заважали. Але було б дуже добре, і це є світова практика, якби люди, які й так сплачують податки, могли певний відсоток перераховувати на благодійність. Поки в нас цей механізм не працює, але це була б колосальна підтримка.
— Зараз, звичайно, почалася відлига, усі заворушилися, але ми переживаємо, що з жовтня все знову може закритися, — каже Анна Узлова. — Морально ми краще до цього готові, але єдине, що змінилося, — люди просто адаптувалися до режиму. Гарячої лінії для онкопацієнтів немає, маршрути пацієнта не продумані. Стала трохи кращою комунікація в онкоцентрах. Але це не системні рішення, а якісь лазівки.
Одна з найбільших проблем — відтермінування скринінгів. Через страхи і бажання не думати про можливу загрозу важкої хвороби українці й так рідко проходили діагностичні обстеження (лише 47,3% опитаних, за даними «Індексу здоров’я 2019»), а через карантин стали ще менше. Це глобальна криза, адже, за оцінкою ВООЗ, через карантин більш ніж 50% країн повідомляли про скасування планових процедур з виявлення різних типів онкологій, наприклад: раку шийки матки, грудей, колоректального раку тощо. Рання діагностика онкології — це шанс на успішне лікування, оскільки на перших стадіях у більшості випадків рак виліковний. Залатати цю діру після зняття карантинних обмежень буде складно, адже досі в Україні немає ні Національної стратегії контролю онкологічних захворювань, ані згадки про онкопацієнтів у Національному плані протиепідемічних заходів.
— Стигма і канцерофобія нікуди не поділися, — продовжує Анна. — Досі люди бояться вимовити слово “рак”. Довкола нього існує багато міфів. Він здається не таким реальним, бо це не прищик, який відразу відчуваєш і можеш побачити. Я теж так колись вважала, але це — ілюзія безпеки.
***
Тетяні пощастило, оскільки препарат для хіміотерапії, якого вона потребувала, закуплено за кошти міського бюджету. На саму операцію гроші допомогли збирати колишні колеги та однокласники, друзі, родичі. Вона вже оговталася, але ще продовжує лікування. Попереду ще кілька курсів хіміотерапії. Оскільки її посаду так і не повернули, Тетяна перебуває на обліку в центрі зайнятості і шукає нову постійну роботу.
Чотири роки тому Славік узяв академічну відпустку в університеті через рак і з року в рік подовжує її. Він має шанс повернутися на навчання восени 2021-го, але щоб це трапилося, потребує коштів на імунотерапію, і ми можемо йому допомогти:
РЕКВІЗИТИ
Оверченко Наталія Олексіївна 5168 7574 0657 9559
Оверченко В’ячеслав 5375 4141 0680 7380
Матеріал створено в рамках проєкту Фонду Thomson Reuters «COVID-19 Hub з висвітлення пандемії та її наслідків у країнах Східного партнерства» за підтримки Міністерства закордонних справ та у справах Співдружності Великої Британії.