Центр дитячої кардіохірургії після прильоту
Вікна операційної дитячого кардіоцентру виходять на бік місця прильоту, за метрів 30 від нього. У час удару там ішли три операції, десь діти були вже розрізані, десь ще ні, але вже під наркозом.
Під час тривоги всіх дітей спустили, а дітей в реанімації не могли, тому що ризик того, що їх рухають, дуже високий. Від початку повномасштабної війни вони тримали пісок на вікнах, і це їх врятувало.
Ми думали, що ремонт обійдеться заміною вікон. Але так не сталося – там пошкоджена система газів і система вентиляції.
Зараз ми не можемо просто відремонтувати те, що є, бо змінилися ДБР (державні будівельні норми – LB.ua) і будівлю без перебудови під них просто не здадуть в експлуатацію. Це супердорого, треба все міняти. Це мільйонні бюджети. Дуже сподіваюся, що МОЗ це покриє.
Більшість виділених урядом 100 млн грн на Охматдит і Центр дитячої кардіології, який стоїть поруч зі зруйнованим корпусом, підуть на Центр кардіології. Бо там теж є ушкодження, які виявилися серйознішими, ніж здавалося на перший погляд.
Ми думали, що внаслідок удару будівля знову запрацює за пів року. Але вже бачимо, що це рік, а то й півтора. Це і тендери, і сама робота, і мобілізація. У нас є купа проектів, які ми довго реалізовуємо, бо в підрядника щоразу мобілізують бригаду, і ми починаємо все спочатку.
Тільки в цьому кардіоцентрі було 20 000 консультацій дітей на рік.
Пропускна спроможність реанімації – 26 ліжкомісць. Зараз вся команда переїхала в інший корпус центру (Клініку для дорослих) на вулиці Іллєнка. Зараз там лікарі працюють у три зміни: бо пацієнтів двох корпусів звели докупи.
Є операції, які треба провести екстрено, їх не можна відкладати, є планові. От щоб ці планові взагалі проводити, треба в три зміни оперувати.
Коли приїжджає дитина з критичною екстреною вадою серця вночі, її оперують і вночі, але діти, які в черзі на планову операцію, тепер набагато довше її чекають. Лікарі намагаються таких дітей вихопити, якщо ситуація стає критичною, але навіть при роботі в три зміни неможливо працювати в такому самому темпі, як і раніше.
Сюди досі приїжджають люди з-за кордону оперувати своїх дітей, навіть під час війни, тому що саме тут лікарі володіють такими унікальними методами операції та лікування. Навіть після прильоту вони вже оперували дитину з Молдови, наприклад.
Те, що основний дитячий корпус зараз не працює, будівля просто стоїть – це величезна втрата, поки ми його не відбудуємо.
Бо у війну діти з вадами серця не перестали народжуватися.
Зараз багато людей виїхали, то їх стало менше. До повномасштабної війни і до ковіду в Україні народжувалося десь 4500 дітей з вадами серця на рік. Зараз із 187 000 народжених малюків у 2023 році близько 1500 мали вади серця. Загалом, за світовою статистикою, на 1000 дітей 9-10 народжуються з вадою серця.
Чи є ще місця а Україні, здатні лікувати складні вади серця
З простими вадами серця справляються в обласних кардіоцентрах. Але складніші, з якими там лікарі не можуть впоратися, бо не мають клінічного досвіду, там не можуть оперувати. І є вади серця, які мають одразу йди в лікарні третього рівня (де найсильніші вузькопрофільні фахівці – LB.ua).
Тобто, всі складні випадки в країні закривають Центр дитячої кардіохірургії, Інститут Амосова, і трохи Інститут серця, все.
Я знаю, що Центр дитячої кардіохірургії працює зараз з п'ятим / сьомим пологовими Києва. І коли там виявляють пренатальну ваду серця у дитини, їхні бригади об'єднуються, швидко забирають дитину і поки мама відходить від наркозу або від пологів, їй вже повертають проопероване здорове немовля.
Знаю також, що таку ж співпрацю має Інститут Амосова з ІПАГом, там в одній операційній розроджують жінку і оперують її або дитину. Бо, наприклад, у мами є вада серця, через яку вона може померти при пологах. Але це таких два унікальних місця на всю країну.
Чи треба платити за такі операції
Ні. У Центрі дитячої кардіохірургії та в Інституті Амосова всі діти отримують операції безкоштовно.
Колись був випадок, коли до нас приїхала мама в сльозах і каже, що на УЗД виявили ваду серця в дитини і вмовляли абортувати, тому що «такі операції на серці дуже дорогі». Попри рекомендації лікаря, дитину мама залишила. Її прооперували в Інституті Амосова, мама була дуже щаслива.
І був інший випадок. 12-річного хлопчика привезла мама і залишила, тому що в нього вада серця. Потрібна була операція, а неї ще інші діти вдома. І мама написала відмову від нього. Він постійно чекав маму, був упевнений, що вона його забере. А ми всі знали, що ні. Його потім прооперували і забрали в інтернатний заклад. Це був такий біль. Мамі не треба було нічого платити, просто бути поруч.
У всі заклади, підпорядковані МОЗ, ми не закуповуємо витратні матеріали, там переважна проблема в ремонті, в обладнанні, у серйозніших видатках.
В Інституті Амосова ситуація складніша, тому що вони фінансуються від Академії наук, там ми витрачаємо гроші на витратні матеріали і медикаменти, там фінансування набагато гірше, але там, де не може інститут перекрити своїми ресурсами, підключаємося ми, щоб батьки ні за що не платили.
Ми спочатку займались тільки Інститутом Амосова, тепер додали ще Центр дитячої кардіохірургії. Вибрали ці два заклади, бо саме там концентрація найважчих вад серця дітей з усієї України. І якщо їм не допоможуть тут, то не допоможуть більше ніде в країні.
Як тільки тут поставимо все на колеса, зможемо трошечки більше взяти під опіку інші кардіоцентри. Ще купували обладнання в кардіоцентр Львова в реанімацію на 25 млн грн. Плануємо розширюватися, просто це дуже дорого. По обласних кардіоцентрах точно буде запит по обладнанню, а це вже сотні мільйонів гривень.
Чому новонароджені діти з вадами серця не доживають до операцій
Найгірше те, що дітей з вадами серця не виявляють вчасно.
Коли в країні народжувалися близько 3500 дітей з вадами серця, 800 із них помирали на місцях.
30% малюків виписують із пологового навіть без підозри такого діагнозу. Половина з них помирають.
В ідеальному світі їх би мали ще пренатально бачити на УЗД, але у нас майже немає фахівців такого рівня, які би бачили всі вади серця і могли маму скерувати, наприклад, до центру дитячої кардіохірургії.
Коли лікарі в районному чи обласному пологовому не мають навичок і не знали, що має народитися дитина з вадою серця, немовля там з високою долею ймовірності помре. Бо є певні вроджені вади серця, в яких має допомога надатися в перші години.
Коли маму виписують з пологового додому, у дитини вдома надувається животик і синіють губи, поки педіатр встановить, що це може бути саме вада серця, це втрата часу. А якщо родина живе десь далеко від кардіоцентру, дитину просто туди не довезуть. У нас був випадок, коли з Миколаєва так везли хлопчика в Інститут Амосова, він помер на порозі. Хоча туди «летіли».
При цьому українська кардіохірургія має відсоток післяопераційної смертності нижчий, ніж кращі кардіоцентри Європи, тобто з цих 800 дітей, якщо би вони були вчасно прооперовані, вижили би точно понад 90%.
Лікарі в нас круті, але дуже недооцінені. Кращі кардіоцентри Європи не працюють на застарілому обладнанні. Все обладнання має свій ресурс. У нас лікарі працюють на обладнанні 10-20 років.
Ми недавно прийшли в Центр дитячої кардіохірургії, передавали обладнання, яке закупили за кошти донорів. І там нам показують інфузомати, яким вже понад 15 років, показують реанімаційне місце пацієнта, якому 18 років. На цих здихлях наші лікарі показують неймовірні результати.
Ми намагаємося купити європейське, американське обладнання експертного класу, новітнє, щоб воно мало всі останні функції, і полегшило роботу лікарів.
Бо в новонародженої дитини серце – як горішок, і його треба мати чим прооперувати, щоб дитина жила і потім нормально жила, не було інвалідизації. Є суперскладні вади серця, які оперуються в три-чотири етапи, там дійсно потім потрібна увага дитині впродовж життя.
Але з тих, які у нас були під опікою, вже близько 1000, більшість – здорові активні діти. У нас є активна дівчинка, танцює, співає. Пішла в садочок. Вихователька була шокована, коли переодягала її і побачила шрам (таким дітям при операції роблять від щитовидки до купка розріз), бо в її стереотипах дитина з вадою серця точно має мати якусь інвалідизацію. Та переважно такі діти ведуть нормальний спосіб життя, ростуть, розвивають нашу країну, економіку і все ОК.
Як рятувати недообстежених дітей
Колись я була впевнена, якщо ми купимо всюди класні УЗД апарати, то питання вирішиться. Але мені сказали фахівці, що ні, бо потрібні, їхньою мовою, “не сліпі узисти”, тобто ті, які вміють побачити важу серця ще пренатально.
Також часто, особливо коли говоримо про регіони, села і селища, на проблеми шумів у серці лікар може казати “переросте”.
Мені періодично треба приходити в реанімацію, щоб донорам показати, що ось ваше обладнання, ось діти, ось ви їх рятуєте.
Якось я прийшла з донором у реанімацію, там лежить дитина. Я не можу її вік визначити, бо вона ніби доросла, але якась дуже маленька. Запитую лікаря про неї і чую, що тут вада серця, яку вони вже не можуть прооперувати, тому що раніше лікарі її «пропустили», думали, що «переросте».
Це був перший і єдиний випадок, коли я в реанімації розридалася. Бо зрозуміла, що навіть якби ми зараз цю дитину обклали всіма грошима світу, ми б їй нічим уже не могли допомогти. Їй могли допомогти раніше.
Що робити? Зараз рішення немає. Воно має бути системне і державне. Мала би бути якась програма навчання і практики для лікарів, аби вони могли вміти розпізнавати вади серця.
У пакеті НСЗУ по скринінгу могла б бути обов'язково перевірка серця, коли ще жінка вагітна, коли ми фетально можемо щось змінити.
Що робити батькам і чим небезпечна купівля довідок у лікарів
Обстежити дитині серце – відповідальність батьків. Слід звернутися до свого педіатра чи сімейного лікаря, він скерує на кардіограму, ехокардіографію серця. Це мінімум необхідного.
Точно це треба робити після народження, в пологових не роблять ехо планово. І раз на рік, чи коли відправляєте дитину на басейн, спортивний гурток, у школу, садочок.
Де обстежувати? Краще у вузькопрофільних центрах. Бо є там клінічний досвід. Я своїх дітей обстежувала, наприклад, в інституті Амосова. Бо точно знаю, що там лікар УЗД має клінічний досвід і побачить ваду серця, яку пропустить звичайний лікар УЗД в поліклініці.
Є латентні вади серця, які тихо протікають, а потім раз – і дитина помирає на фізкультурі. Бо, давайте чесно: купу сервісів продають меддовідки в садочок, басейн, спортивні гуртки і так далі.
Декілька років тому у нас був Ігор Золотутін, який приймав участь у легкоатлетичних змаганнях. Йому стало погано, він упав. Добре, що був поруч батько його друга, який качав йому серце вручну.
«Швидка» приїхала швидко, але на виклик по проблемі серця там був зламаний дефібрилятор, і той батько качав хлопця 50 хвилин вручну дорогою. Це дуже важко. Він був у стані клінічної смерті.
Потім ми збирали Ігорю на кардіостимулятор, він живе і все ОК. Але цю ситуацію можна було попередити, якби дитина була дообстежена.