Отже, вона приречена на ізоляцію і резервацію: спецсадок, спецшкола, спецінтернат, у кращому разі робота на підприємствах УТОГ.
Стрес від самої звістки, що твоя дитина глуха, зростає в геометричній прогресії, коли ти не знаєш, куди бігти й що робити. До того ж, на все це може несподівано накластися навала проблем іншого характеру, які виникають у зв’язку з цим: криза сімейних відносин, пошук коштів, фахівців, зрештою - однодумців…
Але, як казала Марія Склодовська-Кюрі, у житті немає нічого, чого варто було б боятися, є тільки те, що потрібно зрозуміти. Страх викликається незнанням. Щоб здолати його і жити далі, необхідні знання, а далі на їх основі правильні дії.
Найцінніші знання – це пережитий практичний досвід, у тому числі й негативний. Ділитися ним з такими, як сам, найкращий спосіб, щоб змогти вистояти в новій реальності.
Тому я вирішила діяти.
Ми, батьки дітей з вадами слуху, які живуть в Києві й Київській області, об'єдналися в клуб «Однодумці» на базі громадської організації «Відчуй» Андрія Пишного, яка разом з однойменним благодійним фондом, а також міжнародними організаціями підтримує цю категорію малечі.
Ми збираємося, проводимо заняття для батьків і дітей, разом святкуємо, разом ходимо на екскурсії, розваги, разом подорожуємо.
Але тих, хто не живе таким життям набагато більше. Загалом за даними ще 2008 року, свіжіших я не знайшла, в Україні 1 млн. дорослих та 300 тисяч дітей з вадами слуху. З них з повною глухотою 100 тисяч дорослих та 11 тисяч дітей.
Як ситуація змінилася з того часу за вісім років, складно сказати в конкретних цифрах. Однозначно вона стала гіршою, тому що системно цією масштабною соціальною проблемою не займаються на державному рівні. Фактично, це стало справою тих родин, які з цим стикнулися. У більшості випадків вони самостійно дають собі раду.
Виявити вади слуху у дитини дуже складно. Часто це трапляється у віці 2-3 років, коли мовний апарат уже добре сформований. Це дуже обтяжує подальший реабілітаційний період і час стає на вагу золота.
Виявивши проблему, дитину слухопротезують в необхідний спосіб. Слуховим апаратом або кохлеарним імплантом. Тоді в такої дитини з'являється шанс навчитися говорити, ходити в нормальний садочок і школу, повністю соціалізуватися, а в подальшому здобути професію і жити нормальним життям.
Але наразі в Україні не існує навіть єдиного інформаційного простору, який би містив достовірну інформацію про можливості та вибір, який мають батьки таких «особливих» діток, щодо слухового апарату, імпланту чи місць реабілітації.
Зазвичай батькам оголошують вирок. Ваша дитина глуха. У кращому разі відправляють у вільне плавання, де вони залишаються один на один зі своєю дитиною і проблемою.
Родина «недочувайки» отримує головну інформацію від подібних родин. А часто така інформація подається через призму власного бачення. Помилки та втрата дорогоцінного реабілітаційного часу, яких припускаються батьки глухої чи слабочуючої дитини, назавжди визначають подальшу долю малюка.
Тому ми вирішили самі зробити перший крок: разом з фахівцями систематизували інформацію, зібрали її в єдиний путівник і поширили його у всіх дитячих медзакладах Києва та області. А це півсотні поліклінік та лікарень.
Ідею підтримала Британська Рада в Україні, за що ми вдячні.
Тепер на консультації у лікаря отоларинголога батьки мають можливість отримати путівник, а з ним золотий шанс своєчасно почати слухопротезування та реабілітацію дитини.
Маля ж отримує шанс навчитися говорити або покращити свої мовленнєві навички, а відтак зможе ходити до звичайного садка й школи, бути вільною в спілкуванні з ровесниками, оминувши резервацію глухих.
Звісно, це не вирішує проблему цілком. На державному рівні потрібно запровадити кохлеарне слухопротезування, виділяти на це кошти. І ми, як частина громадянського суспільства, весь час на цьому наголошуємо. Проте в нас не має часу чекати. Час на вагу золота. Тому ми починаємо робити те, що можемо самі робити, щоб врятувати маленьке життя.
Дякуємо всім, хто підтримав проект. Тепер наші путівники пішли в світ. Більшість лікарів дякували за такий підхід й охоче взялися їх поширювати.
Проте і в бочці меду є ложка дьогтю. Знайшлися й такі, котрі категорично не хотіли навіть у руки брати цей по суті буклет. Мовляв, не наша це справа, деякі навіть натякали, що за розповсюдження треба заплатити. Такі «глухі» до потреб глухих дітей заклади ми внесли до чорного списку. Їх небагато. Будемо з ними проводити виховну роботу.
Тішить те, що більшість все ж таки чуйних і порядних.