«Ніхто не сказав, коли привезти дитину до лікарні»
Коли почалася повномасштабна війна, дитячий онколог Михайло Адиров був членом хабу у Львові, який переправляв дітей-пацієнтів за кордон на подальше лікування. Тоді до його рук потрапляли історії онкохворих дітей майже з усієї країни. Українські лікарі робили резюме з їхніх документів англійською, аби іноземні колеги знали найважливіше про стан пацієнтів.
«Ми дивилися ці документи і розуміли, що діти отримували лікування не те що не за стандартами…», — Михайло кілька секунд думає, як описати побачене, зрештою наводить приклад. Якось йому зателефонувала мама трирічної дівчинки з Дніпра. Судячи з розмови, стан дитини вже був тяжкий: не ставала на ноги, не рухала ними, лихоманка. Десь за місяць до цього дівчинці діагностували параспінальну лімфому — це пухлина, яка стискає спинний мозок і паралізує.
«З виписки я побачив, що там є висновки патогістологічного дослідження, що це лімфома. А дитина чомусь удома, і стан погіршувався. Кажу: "Чого ви ще вдома?". Мама: "Я коли в лікарів після біопсії запитала, що далі, вони сказали: "Будьте вдома, поки зовсім погано не стане, ми чекаємо на гістохімію". Звідки мама має знати, що вже зовсім зле? У лікаря на папері був діагноз — лімфома. Щоб зупинити її збільшення і стискання спинного мозку, треба призначити препарати, які тимчасово зупинять ріст, може, навіть дозволять зменшити розмір пухлини. Це змога виграти час у хвороби і не призвести до незворотних наслідків, тобто паралічу. Імуногістохімія згодом прийде. А ти не маєш права допустити, щоб параліч дитини прогресував. Це невідкладний стан у дитячій онкогематології. Маєш уже призначити гормони. Цього не зробили».
Попри всі подальші заходи й лікування за кордоном, параліч дитини був незворотним. «Цей випадок чітко дав зрозуміти, що система контролю якості недопрацьовує», — каже Адиров.
Халатність чи брак освіти?
У розвинених країнах розділені поняття лікарської помилки (коли вивчився, старався, але щось пішло не так, непередбачувано, не за планом) і халатності (коли лікар свідомо порушує тактику лікування), за яку вже настає відповідальність. Вона може бути різною, не завжди це про в'язницю.
Якщо це помилка, то її не ховають під стіл, а вивчають і розбирають на молекули, щоб запобігти подальшим. За помилку лікаря не судять, за халатність — так.
Адиров вважає, що дівчинку з Дніпра паралізувало не через брак освіти лікарів, а через їхню халатність. Адже ця клінічна ситуація — вона про базові речі в дитячій онкогематології.
Його також болить, коли він бачить смерті онкохворих дітей унаслідок інфекцій чи інших причин, яким можна запобігти. Каже, якщо умовно з 20 новодіагностованих випадків у відділенні 10 смертей на першому році життя — це не ОК: «Втратити дитину на першому році лікування на сучасному етапі розвитку дитячої онкології майже неможливо. У країнах Заходу цей відсоток зазвичай не перевищує 2–4 %. У нас він іноді сягає 50 %. Це називається токсична смертність — коли лікарі не профілактують ускладнення під час лікування, дитина не має належного моніторингу. Є такі заклади, в яких на вихідних лабораторія не працює, хімієтерапію у вихідні не вводять, жодного спеціалізованого моніторингу в цей час, а черговий лікар не має відповідної підготовки працювати з такими пацієнтами. І такі діти помирають не від онкозахворювання як такого, а від ускладнень, яким здебільшого можна було запобігти: сепсисів, кровотеч тощо. Мене вчили правники, казали: "Помилка — це добросовісна омана. Лікар зробив щось, не маючи об'єктивних даних, сприйняв одне за інше. Тут до злочину далеко. А от халатність — коли лікар, маючи всі дані, щось мав зробити, але не зробив"».
Може, цьому лікарю ніхто не вказав, що він помиляється?
Може. Адиров формулює халатність системи як стан, коли помилки лікарів повторюються, а до цього не сильно комусь є діло.
А якби ті помилки вивчали, розповідали про них іншим, можливо, вдалось би запобігти енній кількості подібних по країні.
«Немає культури розбиратись і думати, що можемо змінити. Коли на погані наслідки перебування пацієнта в лікарні просто заплющують очі, лікарі перестають звертати увагу на них», — каже Адиров.
Він наводить приклад медичного скандалу у Британії з фіналом у 1995 році. Упродовж кількох років клініка оперувала дітей з вродженими вадами серця, і потім виявили, що смертність там була в рази вищою, ніж в інших.
Батьки нічого не знали про це, не було жодного розуміння, яка клініка має які показники успішності операцій, смертності після них тощо. А лікарі в тій системі не відчували, що їм потрібно це враховувати в роботі. Після чергової смерті дитини спалахнув один з найбільших медичних скандалів. Померли 29 дітей. Розголосу посприяв анестезіолог, який не міг більше витримувати смерті дітей. Після цього в країні створили незалежну агенцію з контролю якості медичної допомоги.
Лікар додає, що часом помилки трапляються і через труднощі розуміння протоколів, які написані іноземною мовою: «З останнього. Дитині необхідна променева терапія в дозі 30 Гр. Ми беремо виписку і дивимося: дитина отримала променеву терапію тричі по 30 Гр, тобто 90 Гр. Чому? Бо її опромінювали в дорослому онкоцентрі, де не особливо знаються на дитячих протоколах. Не розібралися в англомовних записах. Там пише, що треба було дати 30 Гр одночасно на три уражені зони. А вони зрозуміли, що 30 Гр на кожну».
Має бути внутрішній контроль якості медичних команд, якого практично не існує в Україні. Хіба з ініціативи окремих команд. Як мотивувати лікарні розвивати його? Адирову подобається приклад США. Там є національний рейтинг лікарень за показниками якості лікування, він загальнодоступний. І так пацієнти можуть на щось опертися, обирати, де лікуватися.
Що не так з клініко-експертними комісіями й лікарською відповідальністю
Контроль якості — це коли кожен випадок, коли щось пішло не за планом, слід вивчити. Клініко-експертні комісії (КЕК), регіональні і при МОЗ, мають давати оцінку діям лікаря, аби й інші могли зрозуміти, де сталася помилка, аби такого не відбувалося надалі. Публічні звіти, аби помилки не повторювалися.
Але! Щоб комісія почала роботу, потрібна заява когось, хто дотичний до пацієнта, про порушення стандартів надання допомоги — це визначені, врегульовані клінічні настанови і протоколи лікування, пояснює юрист Олексій Головін.
Та й тут є труднощі. Адже в нас не розділені поняття лікарської помилки і халатності. І єдина відповідальність, яку лікар може понести за свої дії — кримінальна, пояснює Головін: «Кримінальна відповідальність означає, що це доволі складний процес досудового, судового розслідування, доведення вини й того, що там дійсно було порушення — дії або бездіяльність лікаря, що можна кваліфікувати як злочин».
Тому на практиці притягнення до відповідальності лікаря в Україні — одиничні випадки. Адиров каже, що лікарі лікарів зазвичай прикривають, бо тут ти прикрив мене, я потім зроблю те саме для тебе.
Тому і Головін, і Адиров мають сумніви в ефективності нинішніх КЕК.
«Зазвичай, якщо немає розголосу, то немає порушень», — говорить про роботу КЕК Головін.
А коли немає можливості замовити незалежну експертизу, оскаржити висновок дуже важко: «Через сукупність цих факторів лікарі фактично жодної відповідальності не несуть, а пацієнтам майже неможливо поновити свої порушені права».
У випадку дівчинки з Дніпра, яка потрапила на лікування до Михайла Адирова, оскарження дій лікарів через КЕК не дало результату: «Цей випадок передавали від однієї бюрократичної установи до іншої. Маємо ряд відписок про те, що дотримувалися протоколу, який на той момент був 2005 року. У ньому не всі випадки описані, що з ними робити. І все. Ні мамі не сказали результатів, ні лікарі не отримали жодного розуміння, що ж було не так».
Що робити?
Насамперед займатися самоосвітою. Розпитувати докладно план лікування свого чи дитини. Який повний план лікування, що може піти не так. Контролювати все впродовж лікування. Вибудовувати діалог з лікарем, аби це була співпраця, а не взаємні звинувачення.
Адиров розповідає, що як дитячий онколог часто зустрічав дітей у кахектичному стані — тобто майже повного виснаження. Зазвичай це були пацієнти, яких направляли на лікування з інших лікарень, де дітям забороняли їсти майже все: «Дитина ніколи не перенесе нормально хімієтерапію, якщо не їсть нормальної їжі. Провести необхідне лікування онкозахворювання дитині в стані кахексії майже неможливо, бо вона не має ресурсів для відновлення. Майже жодну хімію не може перенести. Має купу ускладнень на тому фоні. І в деяких лікарнях “винна” у цьому чомусь завжди мама дитини».
Паралельно в Україні слід змінювати систему. Розділити чітко помилку й халатність, запровадити внутрішні контролі якості в лікарнях на ділі, а не лише на папері.
На думку Адирова й декотрих його колег, потрібен цифровий реєстр хворих, де були б дані про діагностику, лікування, ускладнення, перевід в інші заклади. Він як дитячий онколог каже насамперед про онкозахворювання: «Реєстр дозволить отримувати дані в реальному часі про кожну дитину з онкозахворюванням у країні. І вже Охматдит, умовно, у Львові чи Дніпрі каже: "Ага, ця дитина зі складним діагнозом, тому має лікуватися тільки в експертному центрі. Давайте її до нас. Забираємо”». А інші заклади лишатимуть у себе простіші кейси під супроводом, і так виграватимуть пацієнти.
Адиров додає до списку й потребу в окремому органі, який контролював би якість меддопомоги. Зараз якість закріплена за МОЗ, і є дві думки: перша — МОЗ не має повноважень впливати, може лише пальцем помахати, друга — МОЗ має всі інструменти, потрібні лише бажання і політична воля. Так чи інакше, зараз, зазначають Адиров й інші лікарі, з якими не під запис розмовляв LB.ua, у країні діра в питанні контролю якості лікування.
У нас, каже Адиров, існують лише технічні заходи контролю якості (акредитація, ліцензування), але вони дотичні не до пацієнта, а лише до самої структури: «Аналогію тут можна провести з водінням: техогляд автомобіля провели, а як водій керує, чи дотримується правил, ніхто не перевіряє. Національна служба здоров'я України теж прямо не контролює якості, це не її повноваження. Вона контролює це опосередковано через контрактування, вимоги, але це не завжди спрацьовує. Ну і чи є томограф, чи немає — це технічна формальність. А як саме ним користуються? Усе-таки є людина, лікар, який повинен володіти необхідними знаннями й мати емпатію до пацієнта».
Одним з елементів нової системи управління якістю медпослуг, на думку Олексія Головіна, може стати лікарське самоврядування — за умов його якісного створення. Це дасть можливість пацієнту поскаржитися в спеціальний орган, який розгляне, чи дійсно були помилки і халатність. Чи треба лікаря притягати до професійної відповідальності, чи відправляти на додаткове навчання тощо.
І індивідуальне ліцензування. Бо зараз лікар працює за ліцензією свого медзакладу. Забрати в нього особисту ліцензію на медпрактику неможливо. Бо такої ліцензії не існує.
Тому, додає юрист, усе це сукупно веде до того, що «ми отримуємо один обвинувальний вирок на рік і фактично можливості захистити свої права пацієнт не має».