Світлана й Аліса
Наступні дні під час тривог вони ховалися вдома за стінами і під столами. Не полишала думка, що треба щось робити. Тим паче, російські війська сунули з боку Сумщини.
— У нас немає такої швидкості реакції на обставини, — пояснює Світлана. — Аліса потребує перев’язок. Кожна триває 2–2,5 години. Я не можу просто схопити дитину, як є, і бігти. Раптом щось трапиться, а вона у ванній розмотана? Навіть у ковдру не змогла б її загорнути, бо все прилипло б до шкіри.
Тоді додався ще один фактор. Аліса перестала нормально спати. А в таких дітей, як вона (йдеться про тяжку дистрофічно-рецидивувальну форму з анемією), зовсім інший режим.
— Вони сплять допізна, тільки на вечір стають активними, бо рани забирають багато сил і енергії. Через порушений сон на нервовому ґрунті в Аліси все свербіло, і вона розчухувала тіло. Далі були панічні атаки, — розповідає Світлана.
Тож коли Тетяна Заморська, голова центру «ДЕБРА Україна», написала повідомлення, що сім’ї, які хочуть евакуюватися, мають заповнити анкети, Світлана не вагалася.
— Я знала лише те, що польські волонтери зустрінуть і допоможуть після перетину кордону. І всі родини зберуться в якомусь центрі, — каже Світлана.
Їхали на два тижні, перечекати. Відповідно брали стільки ж речей: дитячий одяг, дві каністри солярки, чотири ящики перев’язок, яких мало вистачити точнісінько на 14 днів, і мультиварку, яка потім не раз виручала.
До кордону добиралися 33 години без сну і зупинок, бо якщо станеш, то назад у чергу вже не вклинишся.
Світлана не могла перев'язати Алісу, її шкіра то парилася, то мерзла. А деякі рани, які тоді відкрилися, лікують і досі.
Зрештою родини зібралися в невеличкому місті Любартів, де працює єдиний у Польщі реабілітаційний центр для людей з бульозним епідермолізом (засновник — польський благодійний фонд «Стела»).
Там українські пацієнти вже за кілька місяців отримали безкоштовно те, що одержують і місцеві: перев’язувальні матеріали, гастростоми та спеціальне харчування. Хоча, уточнює Світлана, поляки так само звертаються до благодійників, а якісь препарати купують самі.
— Система влаштована зручно. Бо не треба, як в Україні, планувати свою потребу на рік. У Польщі я звертаюся кожного місяця або що два до сімейного лікаря, зазначаю об’єми необхідного, лікар підписує листа — і я з ним іду в аптеку, — каже Світлана.
Звісно, за понад рік багато до чого довелося звикати.
Світлана Скальська: «Нам тут погано без наших лікарів»
— Ми надто швидкі для поляків. Для них нормально відповісти не відразу, а, скажімо, за два тижні. Це те, що дивувало і заганяло в стрес. Вони живуть поволі. Пригадую, як на прийомі лікарка попросила якісь документи, я відразу ж кинулася порпатися в сумці. Лікарка аж смикнулась. Каже мені: «Тихо, тихо». Думаю, ми трохи додали їм темпу.
Помітила, що їхній протокол лікування в деяких моментах відрізняється. Вони не так активно користуються мазями. Не так часто перев’язують рани — раз на три-чотири дні, а я — на ніч і з ночі. Бо не можу, коли в дитини вони мокнуть. Ми міняємо навіть постіль. Тому, звісно, ми поляків неабияк здивували своїми потребами в бинтах і сітках. При цьому їхні діти самостійніші, їх не водять за руку постійно. Не так бережуть, але насправді залежить від родини, як і в нас. Намагалися показувати нам, як перев’язувати дітей. Чомусь думали, що ми не вміємо цього. Ніби ми з лісу вийшли (сміється). Але ми їм дуже вдячні за все. Щось новеньке вони дали нам, щось ми їм.
У реабілітаційний центр пацієнти приїжджають, приміром, раз на квартал. Там з ними працюють психологи й реабілітологи. І це така хороша ідея створити подібний у нас. Бо нашим дітям така підтримка, особливо психологічна, була б не зайва.
Але центр не закриває всіх медичних потреб, що стало справжньою проблемою для нас. Удома ми щомісяця ходили до потрібних лікарів. Бо в Аліси проблеми зі всіма органами, особливо зі стравоходом, зором, серцем. У такому містечку, як Любартів, ми не знайшли їх. Через це минулого листопада переїхали до Варшави. Але й тут та сама історія — вузьких спеціалістів, які зналися б на специфіці захворювання, так і не зустріли.
До якого лікаря не звернемося, завжди в нього перші. Такий наш досвід.
Це одне, а друге — терміни, в які можна потрапити до вузького спеціаліста. Приміром, у Аліси схопило серце, хотіла показати її кардіологу, то нам запропонували дату через півтора року. Я уточнила, що в Аліси є посвідчення про інвалідність. Мені відповіли: «Тоді найшвидше за рік». Знайшли таки невідкладне приймальне відділення, де нам зробили безкоштовну ЕКГ. Кардіолог, яка намагалася приклеїти присоски Алісі, казала, що працює в лікарні вже 20 років, а таку дитину бачить уперше. І це ж велика клініка.
Або інша історія. В Аліси несподівано закрився стравохід, довелося терміново робити балонне розширення у варшавській лікарні матері і дитини. Доньку відправили в реанімацію, в операції брали участь п’ять бригад. Я дуже злякалася, навіть думала, що краще поїхала б в Україну. Бо в нас це все минає швидко, наступного дня дітей уже виписують додому. Слава богу, спеціалісти все зробили добре. Потім сказали, що вперше мали дитину з таким діагнозом. Я не знаю, чому. На відміну від поляків, у нас є Центр допомоги дітям з бульозним епідермолізом при Охматдиті і мультидисциплінарна команда лікарів.
Щоб швидко потрапити на прийом, тут можна скористатися послугами приватної медицини. Але все одно стикаєшся з обмеженнями. Приміром, щоб полікувати зуби, ми поїхали в Україну. У Польщі не беруться робити під загальною анестезією, бояться таких дітей. Так само сходили вдома до окуліста. Бо не можемо чекати два роки на прийом. Я і досі не розумію, де ж лікуються польські діти з бульозним епідермолізом (сміється).
В Аліси низький гемоглобін. Питаю, що робити — «це ж хвора дитина, що ви хочете». І ледь що не так — «в Україні війна, це все стрес». Порадьте якісь вітаміни — «ідіть в аптеку, там порадять». Ми ж від спеціаліста в Україні без списку ліків не виходимо. А вони з нас через це, навпаки, сміються. Стафілокок у рані — «у кожного він є на шкірі». Але ж рана чомусь не закривається вже рік. Думаю, ми видаємося полякам занадто тривожними. У них немає вдома таких аптечок, як у нас. Я так розумію, вони не ходять часто по лікарях. Сімейний лікар їх оглядає, і якщо вже є якась проблема-проблема, тоді вирішують її. Приміром, дитина не може їсти, вони не чекають — одразу ставлять гастростому. Полегшують життя батькам і, можливо, дітям. У нас із гастростомами тільки тяжкі. Ми б’ємося до останнього, якщо чесно.
Не звикли до такого підходу, і від того маю двоїсте відчуття. Тут безпечно, є допомога — це величезні плюси. Але нам тут погано без наших лікарів. І ми плануємо повернутися в Україну. Тим паче, що стан Аліси за цей рік погіршав.
Удома був налаштований план. Раз на рік доньку госпіталізували в Охматдит на обстеження, ми регулярно відвідували спеціалістів. Щомісяця звіряли показники, і я розуміла динаміку. А тут немає можливості моніторити, і я відчуваю, що втратила контроль. Але ж в Аліси дистрофічна форма, сама вона висока і худенька — на 144 см зросту має вагу 22 кг, зайвий раз не обіймеш, така ніжна шкіра. І треба дуже стежити за всім.
Хто куди
— Для наших пацієнтів просто вибратися за кордон — це пів справи. Потрібно потрапити в таку країну, де будуть безкоштовні пов'язки, бинти, сітки, ентеральне харчування саме для бульозного епідермолізу, — пояснює Тетяна Заморська, яка керує центром «ДЕБРА Україна».
Приміром, кілька українських родин поїхали в Словаччину, але мусили відразу рухатися далі, бо там держава не забезпечує нічого необхідного навіть місцевим пацієнтам, довелося б покладатися на благодійну допомогу, а це непросто.
Загалом зі 120 пацієнтів, які мають важку форму захворювання, за кордон виїхала третина, насамперед у Польщу, Німеччину й Чехію. Також по одній-дві українській родині осіли в Австрії, Греції, Ірландії, у Франції, Великобританії.
За словами Тетяни Заморської, схожі цифри і для інших рідкісних захворювань. Ситуація відрізняється тільки серед пацієнтів з муковісцидозом і спінальною м’язовою атрофією — їх виїхала понад половина, причому саме в Польщу, бо там хороші медичні центри з цих хвороб.
— Щодо наших родин, то на закордон наважилися найактивніші. Це мами і тати, яким я проводила тренінги з адвокації, навчала їх, як виборювати права, доступ до лікування, вони були регіональними лідерами нашої спільноти, — каже Тетяна.
При цьому в налагодженні евакуації важливу роль зіграли три організації, які підключилися буквально з перших днів великої війни: Польська фундація бульозного епідермолізу, Європейська організація рідкісних захворювань і міжнародна Debra International.
— Я завжди намагалася будувати нашу організацію як родину, в якій ми всі разом. Так само ми підтримували міцні відносини з міжнародними асоціаціями. І це, зрештою, дуже допомогло, — визнає Тетяна.
Тетяна і Андрій
27 лютого в Тетяни Заморської день народження. Минулого року того дня всі месенджери миготіли повідомленнями. Вони збивали навігатор, який вів її із сином від Києва до Деражні в Хмельницькій області, і тому неабияк дратували. Це були не звичні привітання. Найчастіше питання: «Тетяно, як ви? Де ви? У вас війна?» Писали всі, включно з іноземними партнерами і друзями по пацієнтській організації з бульозного епідермолізу. «Що нам робити?» — зверталися родини.
Їхати у Хмельницьку область до родичів — це був їхній план Б, на який наважилися, після того як неподалік від будинку впали уламки ракети.
— Я відчувала, що таки щось станеться, але уявити, що робитиму, було дуже непросто. У мого сина Андрія важкий стан, він майже не підводиться з ліжка.
Андрій живе з бульозним епідермолізом уже 20 років. Тетяна прокручувала в голові: а раптом вимкнеться електрика, не працюватиме ліфт, залишаться заблокованими у квартирі?
— Ми не знесли б сина сходами. Навіть якби просто взяли на руки, то зняли б шкіру. А якби довелося бігти, то ще переламали б кістки, які в нього крихкі через остеопороз, — пояснює вона.
Напередодні Тетяна зробила сину перев’язку — на це знадобилося три години, зібрала його бинти, пластирі, сітки, антисептики, харчування для гастростоми. Часу на сон майже не лишалось.
Із чоловіком, сином і мамою їхали на двох машинах. Обидві були забиті коробками з ліками Андрія.
— Ми залежимо від перев'язок. Якщо навіть день пропустити, то тіло сина починає фактично гнити — вкривається зеленню, яка в’їдається дуже глибоко. Тому розуміли, що головне — взяти все, що треба Андрію на кожен день, інше не важливе, — каже вона.
Коли нарешті дісталися до першого прихистку, з Тетяною зв’язалася Польська фундація бульозного епідермолізу: «Приїжджайте всі до нас, ми допоможемо». Тетяна із сином вирушила до Польщі. І звідти допомагає пацієнтам в Україні й за кордоном. Бо в кожного свої виклики.
Тетяна Заморська: «Наші родини їздять в Україну на тиждень, два, три саме заради медицини»
— У селі я ледь витримувала: треба налагодити умови для сина, а трафік з питань пацієнтів такий, що мушу сидіти цілий день за комп'ютером і на телефоні. Тоді дуже допомогла Олена, ексколега з міжнародної організації, в якій я пропрацювала майже 18 років. Ми моніторили кожного пацієнта, хтось виїжджає, комусь треба харчування, а тут мама з дитиною сидить у підвалі в Харкові. Було відчуття повного хаосу.
Рятувало, що ми в Україні дуже диджиталізовані. Добре, що як керівник організації налагодила міцні стосунки з пацієнтами. Маємо закриту групу у фейсбуку, відкриту групу, вайбер-групу. Я маю всю контактну базу, могла швидко знаходити потрібні дані, передавати в польську фундацію про тих, хто збирався або був уже на шляху до кордону. На тому боці допомагали звичайні люди. Моєю основною зв’язковою, приміром, була лікарка-генетикиня Катаржина, яка ще й у декреті з дитиною.
Уявіть, що на кордоні дорослий пацієнт плюс мама з дитиною на руках, і вони пішки мають уночі перетнути кордон. Десь на тому боці невідомо хто повинен зустріти їх у темряві, а вони не знають мови. Ситуації були різні, і ми постійно на зв'язку, як місток.
Коли я зрештою переїхала з родиною до Польщі, то в мене з'явилася база (стіл, wi-fi, правда, слабенький). Змогла запустити роботу на повну силу. Ми намагалися реагувати на всі потреби пацієнтів, де вони не були б — удома чи виїхали. Тобто в мене два фланги роботи.
Людям за кордоном протягом першого року допомагали якимись побутовими речами. Приміром, влітку спека 37–40°. Наші пацієнти страждають: шкіра червоніє, відшаровується. Пам’ятаю, як умовляла німецьку філію DEBRA оплатити одній родині кондиціонер. Вони зібрали ціле правління, щоб вирішити це питання. І таки відмовили з формулюванням: «Не бачимо зв’язку між кондиціонером і поліпшенням стану здоров’я». Але ми знайшли вихід. Наприклад, у Польщі закупили кільком сім’ям такі мобільні кондиціонери — акліматизатори. Комусь необхідний блендер, комусь електрична ковдра, бо взимку холодно робити перев’язки. У Європі всі економлять на електроенергії й на опаленні, оскільки це велетенські рахунки.
У Польщі я допомагаю пацієнтам з оплатою ліків, мазей, медичних послуг. З весни цього року, коли стало зрозуміло, що повертатися додому ще ризиковано, наші родини почали їздити на тиждень, два, три в Україну саме заради медицини. Ось такий зворотний тренд. Стоматологія під наркозом — це номер один. У Польщі вона фактично недоступна, хоча передбачена міжнародним гайдлайном. Або цікава історія з анемією. Вони лікують її переливанням плазми. Бо це відповідає рекомендаціям міжнародної настанови з анемії в БЕ. Одну нашу дівчинку, в якої сильно падає гемоглобін, уже замучили цим. Є ж препарати, які діють швидко й ефективно, їх радять, наприклад, у Великій Британії, — використовуємо їх в Україні, коли критичні показники гемоглобіну. У цьому сенсі в нас допомога пацієнтам з бульозним епідермолізом, як не дивно, прогресивніша. Ми переклали всі 14 гайдлайнів про захворювання, і лікарі, принаймні в Охматдиті, користуються ними.
А от стосовно родин у Німеччині, то там абсолютно все покриває держава. У Фрайбурзі навіть є Центр бульозного епідермолізу.
В Україні натомість були проблеми з ліками, мазями, харчуванням. Восени пішли павербанки, генератори, навіть оплачувала дрова. Мусила бути максимально прозорою для донорів і гнучкою заради пацієнтів. Тому змінила підхід: до мене зверталися із заявкою, а я перераховувала кошти. За кілька днів людина звітувала. До нас постійно звертаються приблизно 57 пацієнтів, які перебувають в Україні. Я майже всіх знаю особисто. Знаю їхні потреби, раджуся з лікарями щодо терапії. Це не пацієнти з вулиці, тому довіра повна.
Наше Міністерство охорони здоров\'я на якийсь час опинилося в ступорі.
Здавалося, вони не були готові до того, що почнеться війна і з пацієнтами треба шось робити. Але десь із липня-серпня минулого року включилися в роботу. І те, що з нашої номенклатури забезпечує держава, пацієнти отримують.
До речі, війна і переміщення пацієнтів показали, наскільки вразлива й неефективна наша система розподілу медикаментів, зокрема, з погляду використання коштів. Ми робимо замовлення на рік. І всі змушені замовляти трішки більше, розуміючи, що, по-перше, через рік у дитини буде більше ран, бо з віком стан погіршується. По-друге, все прийде із затримкою на пів року чи рік. Тому ніколи не спрогнозуєш потреб.
Це все закуповують, потім медикаменти розвозять по регіонах, тоді по лікарнях, до яких приписані пацієнти. Це абсолютно неправильний шлях. Бо людина переїжджає, у неї змінюються обставини, а всі ці безумні залишки лежать на складах, ніхто їх не забирає та не хоче брати на себе клопіт перевезти це в інший заклад.
Серед наших пацієнтів є кілька ВПО, які переїхали, приміром, з Кривого Рогу на захід України. Щоб отримати свої медикаменти, вони мають повернутися туди, де жили. Це нонсенс. Теоретично мало б бути так: лікарня, в якої виник дефіцит, звертається з листом до керівника закладу, що має залишки. Оформлюють акт прийому-передачі, сторона, що приймає, оплачує транспорт, вивозить ці ліки й роздає. Але навіть до війни ця схема працювала дуже погано. Бо лікарням вигідніше притримати ліки на складі, ніж віддати. Плюс ці листи, акти прийому, вони не люблять цього. А в умовах війни взагалі ніхто ні з ким нічим не ділиться.
Тому нам є чого повчитися в поляків. Тут ми замовляємо ліки не на рік, а на два-три місяці. Це зручно, гнучко і відображає поточні потреби пацієнта. І не треба ніде це все накопичувати. Друга чудова практика, яку ми бачимо в Польщі. Приміром, харчування для гастростоми вони привозять пацієнтові додому. В Україні його закуповував київський департамент охорони здоров’я, і я мала забрати його з лікарні. Уявіть цю кількість коробок, літрових чи півлітрових пакетів з ентеральним харчуванням на цілий рік. Ними була завалена вся квартира, улітку я переживала через температурний режим зберігання.
Ще одна проблема — провалені місцеві закупівлі. Раніше активні пацієнти боролися і домагалися певних ліків за безкоштовними рецептами (відповідно до постанови КМУ 1303). Зараз дуже незначна кількість отримує щось безкоштовно за місцем проживання. Решта звертаються, а їм кажуть: нема коштів. Бо так легше: сказати, що немає коштів, і списати все на війну. А не шукати шляхи, як допомогти хоча б через ті самі міжнародні організації.
Ірина
26-річна Ірина Загорна минулої весни з великими труднощами виїжджала до Польщі.
«Усе своє життя я воюю з хворобою. Але навіть у страшних снах мені не могло наснитися, що доведеться це робити в оточенні танків і під звуки вибухів», — каже вона.
Від початку повномасштабного вторгнення через її рідний Великий Самбір, що за 30 км від Конотопа, йшли колони російської техніки.
— Кожен божий день. Я всю військову техніку через вікно вивчила. Сервант у кімнаті замучив. Трясуться фужерчики, стаканчики. Земля під ногами трясеться, — розповідає вона.
Потім почалися обстріли — росіяни гатили по трансформатору, газопроводу, лазили по хатах. Родина перечікувала обстріли в погребі поруч з картоплею та консервацією. Аби бути напоготові вибігти з хати, постійно спали в одязі.
— Для моєї шкіри це страшне. Усе болить і свербить, — каже вона.
А тут ще тільки загоїлися рани на нозі. У листопаді 2021-го Ірі діагностували рак шкіри і довелося робити операцію. Поки доходила ті метри до погребу, її ступня встигала вкритися пухирями.
— Уранці встаєш — танки їдуть, ще й гвинтокрили летять. А треба ж робити перев’язку. От і думаєш, чи перев’язку робити, чи в підвал тікати. І так кожного разу.
Через пошкодження мереж електрика працювала з перебоями, напруга стрибала. Робити перев’язку всього тіла доводилось у холоді, бо обігрівач не ввімкнеш. Запас медикаментів був, але Іра старалась економити мазі, бо в аптеці вже нічого не купити.
— А коли економиш, то перев'язка прилипає до ран, вони не так гояться, — пояснює вона. — Мені тоді відправили посилку з ліками від фонду орфанних захворювань, але забирати її треба в Конотопі. Звідти й евакуація. Ми сиділи на валізах, але фактично були відрізані. Тим паче, що своєї машини немає.
Виїхати вдалося дивом. Односельчани, які наважилися прориватися із села, мали місце в автівці для Іри та її мами. До Конотопа, де чекав перевізник, щоб везти далі на кордон, мчали «полями і кущами, хрестилися на кожному повороті». Видихнули тільки за дві доби, коли перейшли кордон. Увесь цей час Іра була на знеболювальному, а одяг змок від ран.
У Польщі залишалися кілька місяців. А вже влітку повернулись в Україну. Бо ж тут Ірин батько і бабуся з дідусем.
Ірина Загорна: «Пережили ту зиму і цю переживемо. Я сказала б, що мій стан стабільний»
— Повертатися було страшно. Перший тиждень боялася вийти надвір. А потім чую шум-гам, діти кричать, десь мотоблок гуде. Ого, думаю, село живе. І собі веселіше стало. Але це так дивувало, бо коли ми виїжджали, надворі панувала гробова тиша — ніде нікого. Коли росіяни їздили танками по селу, то повністю зруйнували дорогу. А вже в липні її почали ремонтувати. Це теж додало оптимізму.
З медикаментами, на щастя, проблем не виникло. За рахунок того, що всі хворі на бульозний епідермоліз з області виїхали, на складах лікарні накопичились залишки. Ці запаси вирішили віддати мені. Так само я отримала ліки за безкоштовними рецептами — гелі, білкове харчування.
Найжахливішим періодом була, мабуть, минула осінь. Мені знову діагностували рак шкіри. Тож частину обстрілів я пережила в київському Охматдиті. Чула весь цей жах — “мопеди”, ракети. І в підвалі лікарні сиділи, і в коридорі мерзли. Тільки вимкнень світла ми там не відчули.
Не знаю, як було б у Польщі, бо розповідають різне, але тут швидко зробили аналізи, госпіталізували. Пощастило, що під час війни Охматдит почав приймати дорослих пацієнтів, я була в них на законних підставах. Бо ж наші лікарі, вони на вагу золота. По-перше, мають знання з бульозного епідермолізу. І по-друге, ми з мамою були в такому невеселому стані, то вони дуже підтримували нас. Дізналися, що я люблю малювати, принесли полотна, фарби: «Малюй, тільки не сумуй». Минулого разу скерували на операцію в інший заклад до хірурга, який і не знав, що таке бульозний епідермоліз. Він усе зробив нормально. А от перев’язки я ледь витримувала. Як у давні часи, в рану клали марлю, а потім рвали її силою. Я там кричала, мабуть, на весь Київ.
Додому ми повернулися 11 листопада. Я на своїй фейсбук-сторінці так і написала: «Звільнили Херсон, і мене з лікарні». Приїжджаємо додому, а там світла нема. Це був шок. Коли з’явиться? Телефони не заряджені. Потім уже наш фонд передав павербанк, а благодійники подарували генератор. А до того все було дуже важко. Для перев’язок потрібен обігрівач, бо холодно, кварцова лампа. Чекали на ті дві години, коли повернуть електрику, щоб зробити перев’язку всього тіла. А ще післяопераційна нога, її теж треба спеціально обробляти. Попробуй в ті дві години вмісти все це і якісь побутові справи зверху! Генератор дуже полегшив життя. Якісь люди з-за кордону дізнались про мене і надіслали.
Пережили ту зиму і цю переживемо. Я сказала б, що мій стан стабільний. Може, ви чули, нарешті вийшли нові ліки (у травні цього року в США схвалили місцеву генну терапію для бульозного епідермолізу — гель Vyjuvek. – LB.ua), які допомагають упоратися з ранами на шкірі. Дуже хочеться, щоб швидше це було і в Україні, аби відчути нарешті полегшення. Ця новина підтримує в мені оптимізм, що все буде добре.