Орфанні захворювання
Матеріали по темі
-
Чому пацієнтським організаціям не подобається ідея повернути ПДВ для державних закупівель ліків важкохворим пацієнтам.
-
Три історії про життя людей-«метеликів» під час війни.
-
В Україні кожен має право обирати лікарню, в яку звертатися. Люди з гемофілією та хворобою Віллебранда такого вибору ніколи не мали.
-
Міністерство охорони здоров'я України вперше отримало препарат Spinraza для лікування СМА. Про це йдеться на сайті МОЗу. Загалом надійшло понад півтори сотні. Їх розподілили серед…
-
Механізм договорів керованого доступу використовують для доступу пацієнтів до інноваційних медичних препаратів. Це один зі способів придбати для важкохворих пацієнтів ліки.
-
Півторарічний Арсен Борис із містечка Скалат на Тернопільщині, у якого кілька місяців тому діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв ліки в організованій фірмою-виробником лотереї…
-
Ще кілька років тому це захворювання було невиліковним. Сьогодні для одужання достатньо однієї ін'єкції.
-
Не створено єдиного реєстру з інформацією про таких пацієнтів. Таких пацієнтів ніде не реєструють, не ставлять на облік.
-
Для лікування більшості орфанних захворювань усе ще немає справжніх ліків, і, швидше за все, вони ще довго не з’являться. Але багато ліків було створено впродовж останніх десятиліть, і деякі з них
без перебільшення є революційними.
-
Відколи діють державні гарантії медичної допомоги орфанним хворим, в Україні не створено єдиного ресурсу з інформацією про таких пацієнтів. Немає ні системи реєстрації, ні обліку.
-
Назарові 26 років. У дитинстві в хлопця почала розвиватися спінальна м’язова атрофія. Незважаючи на це, він має роботу в IT-компанії, є амбасадором української асоціації кіберспорту, а ще
працює над тим, щоб зробити Львів більш інклюзивним…
-
В Україні пацієнти з рідкісними захворюваннями повинні відстоювати своє право на життя і лікування. Через проблеми із закупівлями ліків вони змушені переривати терапію і... вмирати. До цих проблем
додалася ще одна - у проєкті бюджету-2020…