ГоловнаСуспільствоЗдоров'я

Тетяна Кулеша: "13 пацієнтів з муковісцидозом померли за останній рік"

В Украине пациенты с редкостными заболеваниями должны отстаивать своё право на жизнь и лечение. Из-за проблем с закупками лекарств они вынуждены прерывать терапию, что для многих из них означает мучительную смерть. 

К этим проблемам добавилась ещё одна - в проекте бюджета-2020 на "орфанников" выделено на треть меньше денег. Поскольку лечение этих пациентов очень дорогостоящее, они полностью зависят от того, насколько "добрыми" будут к ним Минздрав, Кабмин и Верховная Рада. Речь идет о судьбе примерно 2 тысяч людей - пациентов с муковисцидозом, врожденными иммунодефицитами, легочной гипертензией и другими заболеваниями. 

В Минздраве признать, что бюджет на лечение орфанных заболеваний был урезан сознательно, оказались не готовы. И это хороший знак - потому что в неофициальных беседах, к сожалению, звучат сомнения в целесообразности поддержания жизни тех, кто никогда не выздоровеет полностью. Этот дискурс вряд ли был бы возможен в более человекоцентричном государстве. У самих пациентов и их родных нет никаких сомнений в том, что они хотят жить. 

О выживании, проблемах с закупками лекарств и диалоге с властью LB.ua расспросил главу организации "Орфанные заболевания Украины" Татьяну Кулешу.

Татьяна Кулеша
Фото: Facebook/Громадська спілка Орфанні захворювання України
Татьяна Кулеша

В проекте бюджета на 2020 год существенно - на треть - сокращено финансирование лечения орфанных больных. В Минздраве говорят, что они с вами на эту тему общаются и пытаются понять, какова реальная потребность в лекарствах для орфанников. Расскажите, пожалуйста, правда ли это, ведется ли диалог, как он ведется?

Действительно, мы увидели, что бюджет сильно сокращен. Чуть больше недели назад у нас была встреча с заместителем министра здравохранения Михаилом Загрийчуком и руководителем директората медицинских услуг Оксаной Сухоруковой, на которой нам было сказано, что это ошибка, и она будет исправлена. Я неоднократно спрашивала, чье было это было решение - сократить финансирование орфанных нозологий, но, к сожалению, мне никто не ответил на этот вопрос. Мне сказали, что в ближайшее время вернется замминистра Андрей Семиволос, и ошибка будет исправлена. 

Когда вы узнали, что финансирование сокращается? 

Накануне той встречи на сайте Кабмина вывесили бюджетный запрос, мы его увидели и, естественно, задались вопросом, откуда эти цифры.

После встречи с Загрийчуком и Сухоруковой мы ходили на акцию под Офис президента, просили обратить внимание на политику в отношении орфанных пациентов, потому что они не могут выжить без поддержки государства. Потом была встреча с советником министра здравоохранения Дмитрием Раимовым, он тоже сказал, что случившееся - ошибка, и она будет исправлена. Потом было несколько встреч с Андреем Семиволосом, обсуждался вопрос бюджета, нам тоже сказали, что все будет хорошо. Но мы не совсем понимаем, что для нынешнего руководства Минздрава хорошо.

Мы просим хотя бы вернуть финансирование на уровень 2019 года, для нас это не хорошо, это 50-60% от потребности. Мы собирались бороться за увеличение этих цифр, а сейчас, получается, будем бороться за то, чтобы вернуть все хотя бы как было. Это впервые за 5 лет у нас такая ситуация. С 2014 года (когда Верховная Рада приняла закон, согласно которому пациенты с редкими заболеваниями должны получать беспрерывное и бесплатное лечение за счет государства - LB.uaфинансирование увеличивалось, хотя на 2019 год было заложено почти столько же, сколько на 2018-ый.

Пациенты с орфанными болезнями и их родственники во время митинга под министерством 18 сентября 2019.
Фото: facebook/Громадська спілка 'Орфанні захворювання України'
Пациенты с орфанными болезнями и их родственники во время митинга под министерством 18 сентября 2019.

То есть, на данный момент вам так и не удалось узнать, кто и почему уменьшил в бюджете суммы, которые будут выделены на лечение орфанных больных?

Мы знаем только, что на закрытом совещании министру было представлено три или четыре варианта бюджета. Она выбрала один из них. Из чего исходили, когда урезали цифры, нам не удалось понять. Готовили эти бюджеты люди из команды предыдущего руководителя Минздрава. И насколько я знаю, они не считали, что “орфанку” нельзя сокращать. А новое руководство, не разобравшись, насколько для этих пациентов важно госфинансирование, приняло один из вариантов бюджета.

Есть какие-то дополнительные источники финансирования для орфанников - отдельные программы, местные бюджеты?

Раньше лекарства для наших больных можно было также закупать по отдельным программам через местные бюджеты. И для больных муковисцидозом, и для больных легочной гипертензией, и для многих других. Так было, пока не вступило в силу в 2018 году постановление Кабмина №180, его также называют “постановлением о нацеперчне”. Согласно постановлению, местные бюджеты должны сначала на 100% обеспечить закупку тех лекарств, которые есть в перечне, а потом уже могут закупать что-то другое. Лекарств для орфанников в этом перечне нет. Там около 420 препаратов, и, как правило, в местном бюджете не хватает денег на то, чтобы закупить их на 100% от потребности.

До этого работало постановление Кабмина №160, которое позволяло нашим пациентам закупать препараты из местных бюджетов. И это очень нас спасало, потому что все не закупленное на уровне министерства могло быть закуплено регионами. Это не было 100% от нашей потребности, но было большим подспорьем.

Родственники пациентов с орфанними болезнями требуют от Министерства финансов Украины увеличить финансирование государственных программ лечения на 1,3 миллиарда гривен.
Фото: Ukrinform
Родственники пациентов с орфанними болезнями требуют от Министерства финансов Украины увеличить финансирование государственных программ лечения на 1,3 миллиарда гривен.

Например, в Киеве есть специальная программа, которая называется «Здоров’я киян», и в ней заложены отдельные статьи для орфанников - на лечение муковисцидоза, легочной гипертензии, болезни Гоше и других. И Киеве было выделено больше 30 миллионов гривен на закупку препаратов именно для орфанников. Но они не могли быть потрачены, потому что это противоречит постановлению №180. И в прошлом году наши пациенты остались без лечения, а мы вернули в бюджет Киева почти 30 миллионов гривен.

Какие были последствия этого для пациентов?

13 пациентов с муковисцидозом умерло за последний год. Также умерло двое пациентов с мукополисахаридозом и пять пациентов с легочной гипертензией.

Я помню, что у вашего сына мукополисахаридоз…

Да, у моего сына тоже прерывание терапии. Мы не могли купить лекарства, и из-за этого у него за последний год прооперированы две кисти руки. А деньги мы вернули в бюджет. Простите, это такая тупизна, что нет сил. 

Сейчас мы снова обратились к Министерству здравоохранения и Кабмину с просьбой внести изменения в это постановление. В принципе, мы уже два года об этом просим. С нами все соглашаются, что да, нужно внести изменения, но почему-то этого не происходит. Я так понимаю, они боятся, что орфанные больные начнут тянуть на себя все средства, но напрасно, такого никогда не было.

Дмитрий Кулеша, сын Татьяны, на съезде орфанных больных в Киеве, 28 февраля 2017
Фото: Facebook/Громадська спілка Орфанні захворювання України
Дмитрий Кулеша, сын Татьяны, на съезде орфанных больных в Киеве, 28 февраля 2017

Вы писали, что есть также большие проблемы с закупкой даже тех препаратов, на которые выделены деньги из госбюджета, и что сейчас лекарств нет. В чем причина задержек?

Да, сегодня у нас уже 26-е сентября, а мы не получили лекарства ни по одной программе для орфанников. 

Это глубокая проблема. Лекарства для нас закупаются через международные организации - конкретно через ПРООН. Была рабочая группа при Минздраве, которую возглавляла Ольга Стефанишина (на тот момент замминистра здравоохранения), и нам в начале 2018 года обещали, что все закупки будут проведены не позже февраля-марта 2019 года, а первые поставки будут уже в апреле. Но вместо этого была какая-то странная проволочка в Минздраве, переподписывались документы, заново утверждались, это было все абсолютно непонятно. И вот в итоге лекарств нет до сих пор. И, к сожалению, наявные остатки не позволят делать не делать перерыв в лечении. 

Что делают пациенты? 

Умирают. Получается, что у нас сейчас стоп-террапия по всем направлениям. Для пациентов остановка означает очень сильный откат в лечении.

Уточню: если вернуть финансирование 2019 года плюс разблокировать возможность закупать лекарства за средства местных бюджетов, этого будет достаточно, чтобы орфанники выживали?

Да, абсолютно. 

Если бы мы получали поставки и могли как раньше часть лечения закупать из местных бюджетов, мы бы вообще не возмущались. Мы никогда не требуем сверхъестественного, просим только беспрерывного лечения для пациентов - ни больше, ни меньше.

Братья Семенихины Артем и Дмитрий с диагностированым муковискидозом во время поддерживающей терапии
Фото: deti.zp.ua
Братья Семенихины Артем и Дмитрий с диагностированым муковискидозом во время поддерживающей терапии

Насколько я знаю, вы также просите включить в бюджетную программу пациентов со СМА (спинально-мышечной атрофией)?

Это так. Пациентов со СМА, а также пациентов с туберозным склерозом и цистинозом. На протяжении 3-х последних лет мы подаём в министерство так называемые бюджетные карты. Это подсчеты, сделанные врачами, какие и сколько препаратов нужно для лечения этих больных. 

Деток с туберозным склерозом - при этой болезни возникают опухоли - у нас 52, и им на лечение нужно 5 млн. грн. Детей с цистинозом всего пятеро в Украине. Может, вы слышали про Юрка и Сашу Синиц и их маму Анжелу. У обоих мальчиков цистиноз. Старший лежит сейчас в больнице на диализе. При том, что на лечение этих пяти детей нужно всего 2 млн грн. 

Что касается в СМА, в прошлом году даже набрала 25 000 голосов петиция о том, чтобы зарегистрировать в Украине единственный препарат для лечения спинально-мышечной “Спинразу”. Но мы не требуем закупать “Спинразу” (в США один флакон этого лекарства стоит 125 тыс. долларов, но это не означает, что для Украины цена была бы такой же - LB.ua), для начала мы просим хотя бы заложить 25 миллионов на аппараты искусственного дыхания для этих людей. Потому что они в них очень нуждаются. 

Следует сказать, что все пациенты со СМА - это дети. 230 детей. До взрослого возраста пациенты со СМА в Украине не доживают. 

Вікторія ҐуерраВікторія Ґуерра, журналістка, заступниця головного редактора
Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook, Twitter і Telegram