Парламент зобов'язав Міністерство охорони здоров'я створити та вести державний реєстр громадян, які хворіють рідкісними (орфанними) захворюваннями.
За прийняття відповідного законопроекту № 2461 в цілому проголосували 260 депутатів при необхідних 226.
Закон містить визначення поняття "рідкісне (орфанне) захворювання" та ряд правових положень, спрямованих на забезпечення профілактики цих захворювань і забезпечення повноцінної реалізації права осіб, які страждають на захворювання, на відповідну медичну допомогу.
Згідно з документом, рідкісне (орфанне) захворювання - це захворювання, яке загрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності. При цьому поширеність такого захворювання серед населення становить менше ніж 1:2000.
Встановлюється також, що держава повинна проводити заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають такими захворюваннями, відповідної медичної допомоги.
Закон містить також норму, згідно з якою громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно повинні забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами.