Півторарічний Арсен Борис із містечка Скалат на Тернопільщині, у якого кілька місяців тому діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв ліки в організованій фірмою-виробником лотереї. Для лікування СМА потрібен один укол Zolgensma, який коштує 2,3 млн доларів США і вважається найдорожчими ліками у світі.
"Наша сім'я мріяла про цей укол цілих 4 місяці! Скільки разів ми уявляли? Мільйон!!! Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного і він своєю щирою дитячою любов'ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!" – написала мама хлопчика Надія Борис у фейсбуці.
Вона розповіла, що за чотири місяці з допомогою волонтерів не лише України, а й багатьох країн світу родині вдалося зібрати 33 млн гривень. 1 червня збір коштів припинили. Вона нагадала, що в Тернополі є ще один хлопчик, який потребує таких самих ліків. Це Максим Антонишин, у якого діагностоване СМА 2 типу.
За словами Надії Борис, препарат Zolgensma в Україну привезуть за місяць, укол робитимуть у Києві в лікарні "Охматдит".
У грудні 2019 року швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, оголосила про програму лотерей, в якій будь-яка дитина зі СМА могла виграти лікування. Система розподілу найдорожчого препарату схожа на лотерею: раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Спинна м'язова атрофія - рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.
Сьогодні 237 дітей хворі на СМА в Україні. У травні на лікування одного з них - 5-місячного Дениса Свічинського зібрали необхідну суму. Хлопчика повезуть на лікування до США.