У моєї доньки хвороба Віллебранда: як змінився доступ до меддопомоги за рік повномасштабної війни

У моєї доньки хвороба Віллебранда – порушення згортання крові. Будь-які травми і кровотечі для людини з таким діагнозом небезпечні для життя.

Допомогу моїй дитині можуть надати лише в одній лікарні Києва – клінічній дитячій лікарні № 1. Тільки там є спеціальні препарати – фактори згортання крові. Ця лікарня на правому березі Дніпра. Ми живемо на лівому. До повномасштабної війни це не викликало проблем. Але не в час, коли над головою літають ракети.

За цей рік у Києві відбулися зміни, які погіршили доступ до медичної допомоги для людей з порушеннями згортання крові. Тепер кожен масований ракетний обстріл я переживаю з жахом. А раптом міст буде перекритий?.. І ми з донькою не зможемо потрапити до потрібної нам лікарні?

Фото: Макс Требухов

Нагадаю, як взагалі люди з порушенням згортання крові отримували медичну допомогу до повномасштабної війни. В Україні кожен має право обирати лікарню, в яку звертатися. Люди з гемофілією та хворобою Віллебранда такого вибору ніколи не мали. Бо ми залежимо від медзакладу, де є специфічні ліки. Будь-яка медична допомога пацієнтам з гемофілією або хворобою Віллебранда надається із розрахунком, що може бути необхідним вколоти фактор згортання. Ці препарати закуповуються за кошти місцевого та державного бюджету.

Наприклад, діти з незгортанням крові в Києві перебувають на диспансерному обліку в Першій дитячій клінічній лікарні, майже на виїзді з правого берегу. А дорослі – на диспансерному обліку в дев’ятій лікарні на Сирці, навпроти Бабиного яру.

Після 24 лютого наша лікарня перестала на якийсь час працювати. Доїхати туди було фізично неможливо ні лікарям, ні пацієнтам, оскільки тоді поруч був пропускний пункт.

Тому в березні-квітні нас забрала Друга дитяча клінічна лікарня, що на лівому березі. Вони забрали ліки, лікарів і пацієнтів. У разі чого можна було отримати швидко допомогу.

Після звільнення Київщини, коли в місті стало більш-менш безпечно, лікарі запропонували можливість бути або на диспансерному обліку на лівому березі, або на правому – і це логічно. Адже рашисти не припиняють обстрілювати Київ ракетами. Розділення ліків між двома лікарнями дає хоч якийсь шанс зберегти запас ліків цілими.

Зазначу, що на тоді у Києві було 78 дітей на обліку з порушенням згортання крові, на сьогодні якась частина виїхала. Коли лікар телефонував кожному і запитував, де безпечніше і зручніше, то 47 родин сказали, що на лівому березі – більше половини пацієнтів. В тому числі моя дитина. На лівому березі зручніше і безпечніше доїхати з дитиною до ближчої лікарні за 10-15 хвилин при кровотечі чи травмі, ніж їхати на правий берег.

Тепер у нас такої можливості немає. У березні цього року з невідомих причин Департамент охорони здоров’я, який і визначає маршрути отримання медичної допомоги, вирішив, що в Києві війни немає і всі пацієнти повертаються до першої клінічної лікарні. Яка, як ми пам‘ятаємо, на правому березі, практично на виїзді з міста.

Під час останньої балістичної атаки у моєї дитини почалася кровотеча і десь за 10 хвилин я розвела препарат. Над нами бахкає, а я в коридорі між двома стінами колю внутрішньовенно фактор. Добре, що у мене не здригнулась рука, що не злякалася дитина.

У ці дні я писала лист щодо неможливості отримати медичну допомогу на лівому березі від Фонду на Другу лікарню та на департамент охорони здоров'я КМДА. Тоді був закритий Гаванський міст через пошкодження дорожнього покриття. Один-єдиний міст був закритий і з Троєщини виїхати було неможливо через затори. Навіть не хочу уявляти ситуацію, якщо в дитини на лівому березі стається гостра ситуація і їй потрібна буде невідкладна допомога.

У відповіді на наш лист нам просто відписали, що всю медичну допомогу можна отримати в Першій лікарні. Саме тоді, коли почалися масовані ракетні обстріли і не знаєш, куди впаде наступного разу, нам сказали, що в Києві все добре – їздіть на правий берег.

Ми зустрічаємося з керівництвом лікарні і вони нічого зробити не можуть. Вони на це не впливають. Адже саме департаменти охорони здоров’я визначають маршрути і розподіляють ліки.

Тож якщо є кровотеча або травмування, то швидка везтиме в найближчу лікарню, яка надає допомогу при незгортанні крові. З кінця Троєщини – на Богатирську, у Першу дитячу клінічну лікарню… Де людина стоїть на обліку, адже в інших не допоможуть. Тоді як понад 50% пацієнтів з порушенням згортання крові на початку повномасштабної війни жили на лівому березі. І є лікарня, яка може надавати допомогу і так уже працювало. Проте Департамент не дозволяє і не розподіляє ліки.

Нині ми звернулися до народного депутата з проханням написати депутатське звернення до нашого мера. Адже немає гарантії, що після чергового обстрілу серед постраждалих не опиниться дитина з незгортанням крові. Це питання життя, яке вирішується доставкою ліків в лікарню на лівобережжі міста.

Очікувано, що депутатське звернення Кличко розпише або на департамент охорони здоров’я. А їх позицію ми знаємо. І буде винним черговий охоронець?

Сподіваємося, розум переможе.

Ніна Астафорова-Яценко Ніна Астафорова-Яценко , Директорка Благодійного фонду «Діти з гемофілією»
Генеральним партнером розділу «Здоров'я» є медична мережа «Добробут». Компанія розділяє цінності LB.ua щодо якісної медичної допомоги, та не втручається у редакційну політику LB.ua. Усі матеріали розділу є незалежними та створеними відповідно до професійних стандартів.