«Я не даю жодного відсотка за життя вашої дитини»
Олена добре пам’ятає день після народження Альоші. Під час вагітності їй було трохи страшно, бо здавалося, що вона нічого не відчуває і не зможе відчути до власної дитини. А потім, коли наступного дня після кесаревого Альошу принесли і поклали поряд, Олена поглянула на нього і зрозуміла — це її кров, її щастя. Так вони і спали роками поряд. Аж поки їх не розділила лікарня — у палаті мамам не можна спати на одному ліжку з дітьми.
Альоша почав хворіти у грудні 2019 року. У нього підвищилася температура, стан був схожим на грип. Олена повела його до лікаря, який послухав малого і сказав прийти за пару днів. Потім вона сама потрапила до лікарні, бо мала проблеми з оком, і Альоша тимчасово був з дідусем і його дружиною. Одного дня Олену повідомили, що Альошу забрала швидка. Його госпіталізували, лікували, потім виписали, але деякі показники все ще були незадовільні. Це насторожило Олену.
На Різдво в Альоші дуже піднялася температура. Хлопчика знову госпіталізували і поклали вже цього разу в окрему палату. Згодом знову, без виписки, відправили додому. Коли Олена повернулася все ж за папірцем, лікарка повідомила, що в Альоші щось не те з кров’ю, і дала направлення в Охматдит. В Охматдиті повідомили про підозру на лейкемію.
— Я поїхала за результатами аналізів сама, син був з дідусем і бабусею — говорить Олена. — Коли мені повідомили діагноз, світ став немилим. Але я читала, що такі діагнози виліковні, і лікарка теж сказала, що треба пройти курс лікування, а потім кожні п’ять років контролювати стан. Наступного дня Альоша здав ще біопсію. Коли вже були результати, підійшла завідувачка відділення і майже кинула їх мені, мовляв, дивіться, щоб потім не казали, що ми все вигадали. Нас госпіталізували — спочатку поклали в одну палату, потім в іншу. Я тиждень ходила наче в тумані. Якось не привіталася з кимось із медперсоналу - і старша сестра почала на мене кричати. До дітей у них добре ставлення, але стан дитини великою мірою залежить і від стану мами. А з мамами там узагалі не рахуються.
Три місяці Олена провела в лікарні з Альошою. Спершу в окремій палаті, потім у загальній. Щоб ночувати з сином, довелося купити розкладачку, яка досі лежить у квартирі Олени. Але більшість часу мами проводили на стільчиках біля ліжка. Потрібно бути уважною цілодобово. По-перше, особливо ретельно мити дитину, щоб не було інфекцій, хоча душова і палата розташовані в різних сторонах крила. Дезінфікувати все навколо, збирати аналізи, слідкувати за температурою щогодини. Усе, що дитина їла — записувати в спеціальний журнал, слідкувати, щоб серед харчів не було заборонених продуктів. Заміряти кількість походів у туалет, фіксувати окремо кількість випитої води та кількість сечі.
— Зі самого початку лікарка сказала, що дитину лікуватимуть за протоколом. Але що це означає? Я вперше з таким зіткнулася, нічого не знаю. На всі запитання лікарка відповідала якось уривчасто, казала, що як щось серйозне трапиться, то мене повідомлять, — пригадує Олена. — Були випадки, коли потрібно брати пункцію і мав би прийти анестезіолог і знеболити. До цього не можна дитині ні їсти, ні пити, а анестезіолог може прийти і о 14 годині дня. Мами тоді виходили з палат, бо в такі моменти неможливо дивитися на дитину. Одного разу, ще в перші дні в лікарні, після УЗД я дала Альоші дві ложки каші - і на мене накричали медсестри, бо далі мали бути ще процедури, пункція. Але звідки я це мала знати? Звісно, між собою мами жалілися, що їм тяжко фізично. Та кому скаржитися? Зараз я поскаржуся, а потім ще невідомо яке ставлення буде.
Оскільки Олена жила в Києві поряд з Охматдитом, спершу їх із сином відпускали на ніч додому. Але коли почався карантин, Олена цілодобово перебувала в лікарні. Вийшла лише раз, коли сама захворіла і лікарі відпустили її додому. У лікарню Олена повернулася з новими силами. А потім почалася високодозова хіміотерапія. І все по колу знову: цілодобові крапельниці, пункції, зважування памперсів, журнал харчування, дитячий крик, плач. З дитиною можна бути тільки одному дорослому.
— Останні дві доби перед реанімацією я, здається, не спала взагалі. Плюс у мене діабет, і в той період був дуже нестабільний цукор. Але нікому не цікаво, як почуває себе мама, — каже Олена. — Альоша майже нічого не їв кілька діб, у суботу перестав пити воду, я всю ніч вимірювала температуру. У неділю я повідомила медперсонал, що син не ходив у туалет. Медсестра вколола сечогінне, але це не допомогло.
Коли Альоша прокинувся, то попросив соку. На радощах, що син просить бодай щось, Олена дала йому пити і зробила про це запис у журналі, де відмічала харчування. Також вона повідомила про сік медсестру і чергового лікаря наступного дня, ніхто не зреагував.
— Але коли завідувачка відділенням побачила, що Альоша пив сік, то розвернулася до мене і сказала: «Я не даю жодного відсотка за життя вашої дитини». Я з надією думала, що вона перебільшує. Уранці прийшла лікарка і наказала давати йому тільки кип’ячену воду. Пізніше вона вбігла в палату, кричала на мене, запитувала, чому в нас досі немає донора на гранулоконцентрат. Я про це вперше чула, хоча ми неодноразово приводили донорів, багато людей з моєї роботи здавали кров. Я подзвонила сестрі, щоб вона знайшла такого донора, — Олена видихає. — Ще перед високодозовою хімією я казала лікарці, що боюся, що не впораюся. І я не впоралася.
У другій половині дня прийшла група молодих лікарів. За словами Олени, вони перші з усіх медиків поцікавилися, чи ходив Альоша в туалет, самостійно поміряли тиск, температуру, перевірили інші показники. Хлопчик був у напівпритомному стані.
— Я не відразу це зрозуміла, здавалося, що він спить. Ніхто з медперсоналу теж тривогу не бив. Мене відправили в аптеку за катетером. Якийсь молодий лікар написав список, які показники я маю перевіряти. Я йому кажу, що не спала дві доби, на що він мені відповів: «Це ж ваша дитина. Ви хочете, щоб він жив?»
До останнього
Деякий час лікарі проводили реанімаційні дії, а потім усе ж забрали хлопчика в реанімацію остаточно. Олена лишилася в палаті. У 2020 році через карантин у реанімації Охматдиту встановили обмеження на відвідування. Графік — пару годин вранці і ще пару годин ввечері. Хоча МОЗ не вводило жодних рекомендацій стосовно допуску до відділень інтенсивної терапії, Олена зіткнулася із зачиненими дверима.
— Реально, я була спокійна, думала, що там він буде під наглядом і все буде добре, — розповідає Олена. — Реанімація знаходилася в корпусі хірургії на другому поверсі. Мене пустили до нього наступного дня об 11-й. Коли я прийшла, то побачила, як моя дитина лежить, ручки прив’язані, щоб не вирвав катетер. Сказали, що він не спав усю ніч, кликав маму. Уявляєте, скільки сил у нього пішло просто на те, щоб кликати маму? Я помітила, що він трохи рухав рукою, показував, що хоче повернутися. Я попросила медсестру мені допомогти, на що вона відповіла, що вже перевертала його вночі. Але я ж була о 12-й дня. Я сиділа з ним, співала йому, читала книжечку, він заспокоївся, заснув. А потім мені сказали, що я маю піти. Чесно, якби я знала тоді, що востаннє бачу свого сина, то я не пішла б.
Удруге Олену в реанімацію не пустили. Вона дзвонила щогодини, аби дізнатися стан сина, її попросили робити це рідше. О 23-й Олені повідомили, що в хлопчика була зупинка серця, що провели реанімаційні дії. Олена почала молитися і в якийсь момент відключилася. Після півночі 20 травня їй подзвонили і сказали, що Альоша помер.
— Нам по телефону розповіли, що робити. З усіх груп мамочок у вайбері мене зразу видалили. Вранці ми з чоловіком приїхали у відділення забрати якісь ліки, речі. Пам’ятаю, як ми сиділи під відділенням на лавці, нам принесли якісь документи, дозвіл на розтин, сухо сказали, що співчувають. Наша лікарка навіть не поспілкувалася зі мною після смерті Альоші. Я їй сама пізніше написала.
Після гучного скандалу Охматдит змінив правила відвідування реанімацій і скасував графіки відвідування. Щоб поговорити про це, LB.ua зустрівся на коротке інтерв’ю з новим генеральним директором Охматдиту Володимиром Жовніром, який прийшов на цю посаду в січні 2021 року.
— Я не можу коментувати ту подію (мається на увазі недопуск у реанімацію Олени Несвідоменко - Авт.), але як реаніматологу мені доводилося констатувати смерть дитини і спілкуватися про це з батьками, — говорить Володимир Жовнір. — Це важко для будь-якого лікаря, і люди, які працюють в Охматдиті, переживають за кожну дитину і борються за неї до останнього.
За словами головлікаря, є різні моменти, коли між лікарем і пацієнтом виникає дискомунікація. Але якщо справа доходить до порушення особистих кордонів, є можливість поскаржитися головному лікарю. Після чого справу має вирішити етичний комітет.
— Цей комітет, звісно, нечасто збирався, — каже Володимир Жовнір. — Але вже навіть на моїй пам’яті, коли були сигнали, що конкретна людина конкретно так себе поводила, я викликав цю людину, викликав заступників - і ми розбиралися. Після цього більше скарг я не чув. Тому я з задоволенням познайомлюся з батьками, в яких є скарги. Я розумію, що в них велике горе, але принаймні я знатиму, що відбувалося і як мені впливати на конкретне відділення загалом.
Будувати довіру
Раніше LB.ua повідомляв, що МОЗ консультується з експертами-медиками стосовно можливостей внесення змін до наказу 592, зокрема, впровадження графіків відвідування в дорослій реанімації. Щодо перебування в реанімації батьків неповнолітніх пацієнтів змін не передбачається. За словами Ірини Садов’як, поки що зміни проходять стадію обговорень.
— МОЗ не проводило спеціального моніторингу виконання наказу 592, але коли є скарги, ми звертаємося безпосередньо в той регіон чи область, де є проблема, і вони на місці проводять внутрішнє розслідування, — каже Ірина Садов’як. — Що стосується ситуації в Охматдиті, то, звичайно, дуже шкода, що виник такий прецедент. Такі поодинокі випадки трапляються переважно через людський фактор. Ми точно розуміємо, що треба комунікувати з людьми, вчити медперсонал, вивішувати рекомендації для пацієнтів. Коли стаються подібні випадки, ми говоримо, що менше проблем буде, коли пацієнт спілкується з лікарем, коли є довіра.
У 2019 році близько 80% людей, які взяли участь у дослідженні громадської організації «Горизонталі» та Info Sapiens, заявляли, що медзаклади встановлюють внутрішні правила і обмежують доступ на короткий час або за згодою лікаря, а 11% опитаних довелося виборювати право на вхід у ВІТ. Важливо також те, що основними точками болю для родичів і пацієнтів як дитячих, так і дорослих лікарень були поведінка медперсоналу та обмеження можливості контакту з близькими.
— Проблема не в тому, як змінити наказ, а в тому, що він не виконується. І з новими доповненнями наказ не стане більш виконуваним, — коментує голова ГО «Горизонталі» Анастасія Леухіна. — Ключове питання не про доступ до реанімацій і не про відсутність доступу. Насправді причина конфліктів у тому, що лікарі не спілкуються нормально з батьками, відвідувачами, не пояснюють, що відбувається, і це, в першу чергу, жере ресурс самих лікарів. Тому питання не в тому, як змінити наказ, а в тому, що медзаклади на управлінському рівні роблять для того, щоб покращити комунікацію з пацієнтами та їхніми близькими.
У 2020-2021 роках ситуацію тільки погіршили карантинні обмеження. Посилаючись на внутрішній санітарний розпорядок, багато медзакладів обмежили право родичів бути в реанімації зі своїми близькими — ввели графіки відвідувань, установили додаткові правила, як, наприклад, тестування на ковід тощо.
Така тяглість стала поживним підґрунтям для нового оберту дискусії про те, чи дійсно необхідно мати відкриті реанімації 24/7 для родичів пацієнтів. Ініціювали її переважно медики, які нарікають на неадекватну поведінку родичів у ВІТ, на небезпеку ковіду, на завантаженість медперсоналу, вигорання. Медпрацівники дійсно перебувають у зоні ризику вигорання, кількість медиків, які про це відкрито заявляють, у світі сягає 75%, залежно від спеціальності. Однак хто за це справді відповідальний — пацієнти, їхні сім’ї, суспільство чи керівництво лікарень?
— Не секрет, що лікарі державних лікарень працюють часто і в приватних клініках. Я дуже добре пам’ятаю, як головна лікарка однієї державної лікарні мені розповіла, що її медики в приватних клініках не хамлять пацієнтам, а в держлікарні дозволяють собі це робити, — продовжує Анастасія Леухіна. — Тобто це одні і ті самі лікарі, з тим самим вигоранням і втомою. Тому чи дійсно є причинно-наслідковий зв’язок між вигоранням і поганою комунікацією? Для мене комунікація в держлікарні — це про корпоративні рамки, культуру всередині, ставлення до людей і, зокрема, повне нехтування тим, що пацієнти також є людьми з реальними потребами і почуттями.
Водночас пацієнти скаржаться не лише на порушення наказу 592, але й на відсутність комунікації та брак професійної етики з боку самих медиків. Для пацієнтів це надзвичайно важкий емоційний досвід. Часто медики не знають і не вміють правильно спілкуватися з людьми в такі моменти, великою мірою тому, що їх цього ніхто не вчить.
— Нам потрібно говорити про управлінські зміни всередині лікарень і зміни поведінки лікарів і пацієнтів в тому числі, — каже Анастасія Леухіна. — Тому що, правду кажучи, усі проблеми, про які говорять медики, впираються в погану або відсутню комунікацію із сім’ями. Їх можна вирішити навчанням медиків і впровадженням нормальних організаційних рішень на рівні лікарень, а не прописуванням нових обмежень.
***
Після смерті Альоші Олена якийсь час давала коментарі медіа, її кликали брати участь у соціальному ток-шоу на телебаченні, але вона відмовилася. Увесь цей час її підтримувала сестра Тетяна, яка допомогла з пошуком психотерапевта. Наостанок інтерв’ю я запитую в Олени, як вона пережила рік без Альоші.
— Тяжко, — спершу коротко відповідає вона, а потім продовжує. — У перший день, коли повідомили про його смерть, мені дали гідазепам. Протягом року я багато плакала. Коли приїжджаю в Суми, де Альоша провів більшу частину життя, стараюся оминати дитячий майданчик. Мені тяжко бути у своєму мікрорайоні. На сорок днів я ридала весь час, поки сиділа за столом. Але на похороні в мене не було істерики. Навіть коли Альошу відспівували. У мене запитували потім, чого я така спокійна. А я дивилася на нього і здавалося, що більше мені нічого не потрібно, головне — бачити його.