Що таке МСЕКи для дітей — так звані ЛКК
Медкомісії для дітей до 18 років називаються лікувально-консультативними (ЛКК). Саме вони визначають факт інвалідності в дитини. Їхню роботу і процес надання інвалідності дітям регламентують Закон «Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні» та Постанова уряду від 21 листопада 2013 р. № 917.
На запит LB.ua МОЗ відповіло, що фактично інвалідність дитині встановлюють на рівні того самого медзакладу, де вона проходить обстеження й лікування. Критерії оцінки інвалідності дітей і дорослих відрізняються через особливості розвитку дитячого організму та складність прогнозування протягом росту, розвитку й адаптації. Тому дітям встановлюють не групу інвалідності, а категорію — дитина з інвалідністю або дитина з інвалідністю підгрупи А. «А» означає, що дитина «має виключно високу міру втрати здоров’я та надзвичайну залежність від постійного стороннього догляду і фактично не здатна до самообслуговування».
Як усе працює
Коли збирають ЛЛК, розповідає LB.ua з власного досвіду Рада, потрібно прийти з дитиною та всіма меддокументами й виписками, висидіти живу чергу, в якій і діти, і дорослі, щоб врешті дізнатися, що зібраних документів недостатньо. Додає, що комісії відмовляються приймати висновки від колег з приватних клінік. Нібито через недовіру до них.
І родини, які мають підтверджувальні документи від ключових фахівців, мусять примусово лягати в лікарню на три тижні з дитиною: «Законних підстав нема. Тебе змушують і шантажують. Вимагають до 1 000 доларів хабар. Десь не вимагають, але тупо наживаються за твій кошт (змушують займати ліжкомісце) і вибору не дають. Немає можливості вирішити питання амбулаторно».
Реальний досвід Ради із сином: ЛКК на Київщині вимагала висновок з медзакладу типу Охматдиту, Інституту гінекології і педіатрії або стаціонару обллікарні.
Висновок з Охматдиту комісії не підійшли, бо нібито документ склали не так і на підгрупу інвалідності потрібна інша виписка на бланку. Лікарка з Охматдиту додала, що робить такі документи щодня і скрізь їх приймають.
Потім сім’я поїхали в профільний інститут. Там сказали лягати в стаціонар. Коли батьки запитали, яким буде обстеження дитини, чи будуть їй робити МРТ або енцефалограму, то почули, що дослідження робити не будуть. Мовляв, вони «просто полежать у стаціонарі й відпочинуть».
Відповідь вразила Раду. «Про який відпочинок може бути мова, якщо на той час 9-місячна дитина мала проблеми з нервовою системою, судоми, блювоту й прокидалася вночі з вереском. При цьому в палатах стаціонару перебувають одночасно чотири-шість сімей», — зазначає вона.
Тоді оформити інвалідність не вдалося, хоч сім’я працювала над цим з першого місяця його життя: «Ми зробили це лише через 1 рік і 2 місяці. І тільки через початок повномасштабного вторгнення, коли переїхали в Тернопільську область. Там в обллікарні папери оформили. Тернопільські лікарі були шоковані, що дитині, в якої значні пошкодження мозку, можна не дати інвалідність», — ділиться Рада.
Зараз Любомиру 3 роки і 10 місяців. Рада хвилюється, що йому доведеться лягати в обласну лікарню, щоб просто поновити карту індивідуального плану реабілітації. Там прописаний діагноз і те, чого потребує дитина. Для різних дітей можуть бути різні потреби. Наприклад, заняття з логопедом, ходунки, вертикалізатор, ортези, підгузки тощо. Такий документ дасть Любомиру можливість пройти реабілітацію з частковим державним відшкодуванням або ж отримати колісне крісло.
Та зараз Рада не певна, чи готова до стаціонару. Каже, ладна взяти кредит, аби відкупитися від стаціонару й не стикатися з нелюдяною системою.
Бо, наприклад, більшість дітей з неврологічними захворюваннями мають поведінкові розлади. Це означає, що зміна розпорядку дня, умов проживання, сну, їжі для них за три тижні може зруйнувати всю роботу, виконану батьками в команді з терапевтами. Сенсу в такому стаціонарі немає, а ризики, що стан погіршає, ростуть.
Рада ділиться спогадами про перебування у двох стаціонарах великих київських лікарень: «Діти з важкими неврологічними порушеннями не можуть нормально спати. У палаті багато інших тривожних пацієнтів. Діти мають судоми, істерики серед ночі, з виттям і вереском. Страждають не тільки сусіди по палаті. Ліжка не призначені для дитини. Для дітей у стаціонарах ставлять «клітки» (ліжка з високими ґратами, через які не можна ні вкрити, ні обійняти). Діти, які не контролюють своїх рухів, б'ються об ґрати. Матір вимушена класти дитину на одномісне ліжко до себе. Частіше ти сидиш усю ніч на ліжку чи підлозі, страхуючи дитину. Три тижні. Фахівці не приходять у палату. Треба нести дитину на руках в інший корпус, іноді по вулиці, іноді стояти в загальній черзі і, за весь день не дочекавшись прийому, йти назад».
Рада не розуміє, у чому суть цих знущань над родинами? Навіщо закривати в палатах змучених жінок і дітей з хронічним болем що два роки, якщо лікар може виявити всі деталі стану на одному 30-хвилинному прийомі, врахувавши попередні обстеження, які зробили в інших закладах?
Її досвід не унікальний. Пост Ради у фейсбуці став віральним, і в коментарях до нього ділилися досвідом й інші мами дітей з інвалідністю.
Дар’я Артеменко пише, що останнього разу в лікарні її дитину судомило: у палаті була хвора дівчинка — і син теж занедужав. Сказала, що на ЛКК її обзивали і штовхали за прохання передрукувати нечитабельний медичний висновок. Вона «вийшла звідти з бажанням поїхати з країни».
Натомість інша мама, Вікторія Мостовенко, пише, що в київській поліклініці на Харківському шосе ЛКК пройшла дистанційно і без кіл пекла. У травні дала педіатру висновок від державних і приватних лікарів. Педіатр сама подала на ЛЛК — і за кілька тижнів документи були готові: «Правда, щоб так було, заввідділення разом зі мною вчить права дітей з інвалідністю останні шість років. І ми дійшли від "памперсів вам не положено по віку" до онлайн-узгодження переоформлень і подач документів на комісію».
Допомогла їй і спільнота батьків у фейсбуці «СТО Їжачок». Питала там в інших мам, пішла в центр соцзабезпечення поговорити, а вже після повернулась у поліклініку з вимогою оформити інвалідність: «Після того я стала активісткою з відстоювання прав дітей з інвалідністю і пройшла навчання в "школі для батьків" від Лариси Татарінової та ще одне в ГО Fight for right».
Схоже пройшла й Ольга Новікова: «Я вже роками не лежу на подовження інвалідності. Коли донці було шість, здається, зрозуміла, що дійшла піку злості і зробила скандали такого масштабу, що тепер подовження в мене займає 30 хвилин раз на два роки, з підгрупою А і запитаннями, що можуть зробити на ЛКК для полегшення догляду. Я проконсультувала сотні батьків, які тепер теж знають закон і як не лежати в лікарнях, і вірю, що ця практика вимагання грошей і беззмістовних закривань дітей у лікарні піде в пекло, де їй і місце. Зараз це питання реформи вже в роботі, рік-півтора — і МОЗ планує відійти від МСЕК / ЛКК і груп інвалідності. Я з командою та різними партнерами активно працюємо над цим. Але поки є стандартний пакет: потрібні письмові звернення та скарги. Без цього не буде діла».
Батькам Ольга пояснює, що:
- Госпіталізація не потрібна нікому як обов’язкова умова. У законі про інвалідність вказано чітко: потрібні АБО амбулаторні виписки, АБО стаціонарні;
- Якщо дитина за кордоном, процедури переоформлення не існує: або інвалідність скасовують, або продовжують виплати автоматично;
- Стан дитини ніяк не впливає на процедуру комісії.
Також радить батькам мати на увазі, що «все сказане й ніяк не записане — пустий звук»: «Будь-яка відмова має бути зафіксована: текст, аудіо, звук. Якщо у вас на руках пакет документів нормальний, можете залучати місцевий департамент охорони здоров’я вирішувати проблеми».
МОЗ підтверджує: у разі потреби комісії можуть направляти дітей на додаткове медико-соціальне експертне обстеження до медзакладів і науково-дослідних установ, визначених МОЗ. Але «наразі ця процедура не є обов’язковою, це швидше застаріла практика, яка залишилась ще з радянських часів, коли виписки з амбулаторної карти і стани дитини часто потребували перевірки».
Сьогодні меддокументи фіксують в ЕСОЗ, тож можна відслідкувати, хто і коли обстежував дитину; обов’язкове перебування у стаціонарі вже не обов\'язкове, лише якщо є медичні покази, за направленням лікуючого лікаря.
Міністерство також підтвердило, що ЛКК можуть приймати висновки приватних лікарів і клінік.
Щось зміниться з 1 січня?
«Ключова проблема, з якою починали боротись у МСЕК, — ті, хто мав отримати статус особи з інвалідністю, не могли без певних, імовірно, неформальних платежів, — казав у розмові з LB.ua міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко. — Наша ключова задача була побороти й перебудувати систему так, щоб людина, яка втратила функціональність, без проблем отримувала від держави те, що держава гарантує: або виплату, або певні компенсатори».
Однак на початках реформи для дітей з інвалідністю все залишиться майже так само, як є.
«Ми розуміємо, що процеси встановлення інвалідності дітям також потребують змін, щоб створити більш зручну й орієнтовану на пацієнта систему. Це заплановано наступним етапом реформи, а наразі для дітей залишається чинна система, де статус інвалідності призначають за рішенням лікарсько-консультативної комісії закладу охорони здоровʼя», — йдеться у відповіді МОЗу.
Зміни відчують тільки дорослі. І діти, які досягнуть 18-річного віку — вони з 1 січня вже будуть проходити оцінювання за новою системою.
Рада Кішка тим часом збирає від батьків перелік медзакладів, які відмовилися встановити дітям інвалідність без стаціонару або які зробили це з хабарем. Обіцяє надати цю інформацію всім дотичним до змін у системі — від МОЗ до депутатів.