Ми завжди вечеряли в тиші. Батько повертався втомлений після важкої зміни на заводі, тому не любив, коли його відволікали розмови. Мама давно вивчила татові звички і добре знала, коли він хоче додаткової порції, солі чи ще одного пива. Я зазвичай мусив швидко поїсти і без зайвих звуків піти до своєї кімнати. Найбільше мені подобалося, коли в тата були нічні зміни. От тоді ми з мамою могли багато сміятись і жартувати. Це не означає, що я не любив його, просто мені було спокійніше їсти, не боячись впустити на підлогу ніж чи забруднити скатертину.
Пригадую, того вечора він повернувся особливо пригнічений. Випив більше, ніж зазвичай, скаржився мамі на керівника, відтак став розпитувати мене про справи в школі та спортивній секції. Отримавши відповіді, які його задовольнили, він узявся за чергову пляшку.
— Припини кліпати очима! — зненацька вигукнув він і втупився в мене.
Я на хвилину закляк, а відтак, рознервувавшись, засіпався ще більше.
— Хіба ви не мали піти до лікаря ще місяць тому? — запитав він маму.
— Ми були, лікар говорив, що тик важко вилікувати.
— Чому б тобі не знайти лікаря, який зможе дати з ним раду? Бракувало, щоб люди подумали, що мій син несповна розуму.
Мама розсердилась, але втрималася, щоб нічого не відповісти. Мені ж свої тики вгамувати не вдалося.
— Це триває кілька років, — не вгавав батько. — Невже не можна знайти від цього ліки? Я гарую, щоб підтримувати сім’ю, мені не потрібен натомість такий сором. А що ти плануєш із ним? Йому ж колись треба буде влаштовуватись на роботу…
Він спинив на мені важкий погляд.
— Ти припиниш це чи ні?! — Батько закричав до мене, а я не міг нічого вдіяти з тиком. —
Ти чуєш мене?
— Припини! — втрутилася мама. — Ти знаєш, він не може цього контролювати…
Батько стих, але за мить сказав:
— Тоді йому доведеться навчитися це контролювати…
***
Минуло чимало часу, але той епізод я пригадую дотепер. Якщо відверто, того вечора більше не хотів його засмучувати, тому надалі старався змусити тіло слухатись мене. Згодом все моє життя буде зосереджене на тому, щоб контролювати тики, щоб люди не думали, що я якийсь «не такий», щоб мені не доводилось пояснювати, «щó зі мною не так».
Я чув ці фрази частіше за будь-які інші. Якоїсь миті я зловив себе на думці, що тик цілковито заволодів моїм життям, усі вчинки чи плани я повинен узгоджувати зі своїм синдромом.
Інколи здається, що ми найкращі друзі. В іронічному сенсі. Бо насправді це схоже на божевілля. І мене це втомило. Я прийшов сюди, щоб звільнитися.
— Доброго вечора. Мене звати Адам. Я графічний дизайнер. Працюю на фрилансі. Моє хобі — передивлятися серіали, не люблю ходити за покупками. Мені 26 років. У мене синдром Туретта.
***
— Доброго вечора. Мене звати Іван. Я письменник і автор цього роману. Моє хобі — допомагати людям, не люблю, коли хтось наражається на упередження. На момент початку написання цього роману мені 29 років. У мене синдром Туретта. Я вперше збагнув, що «не такий», коли викладачка попросила мене піти з аудиторії, оскільки моє пошморгування заважало їй.
— Доброго вечора. Мене звати Іван. Я письменник і автор цього роману. Моє хобі — допомагати людям, не люблю, коли хтось наражається на упередження. На момент початку написання цього роману мені 29 років. У мене синдром Туретта. Я вперше збагнув, що «не такий», коли викладачка попросила мене піти з аудиторії, оскільки моє пошморгування заважало їй.
***
Як пояснити іншим свою особливість? Це була тема чергового зібрання групи.
Зазвичай на цих зустрічах ми обговорювали різні моменти життя з особливостями та слухали тих, кому потрібно виговоритись.
— Ніяк, — першою висловилась Анна. — Говорю, що в мене гемангіома, і залишаю їх у здогадках, що це таке. Інакше весь день пройшов би у розповідях про історію моєї хвороби для всіх зацікавлених. Хоча, можливо, мені за це треба брати гроші — непоганий вийде і заробіток, і атракція.
— Як пояснити іншим свою особливість і чи взагалі потрібно? Слово взяв Девід, психолог нашої групи:
— Зайвий раз згадувати про речі та ситуації, які спричиняють неприємні відчуття, не рекомендують. Наші пояснення інколи скидаються на виправдання під час розмови.
Але будь-хто так чи інакше потребує схвалення. Особливо від людей, з якими у нас стосунки. І неважливо, чи є в людини особливість. Тут може йтися про якість виконаної роботи, схвалення висловленої думки, навіть вдалий жарт. Тому людям, з якими ми працюємо, спілкуємось, будуємо стосунки, важливо розповісти про особливість. Це заспокоїть і вас, і ту людину, яка, повірте, також відчуває дискомфорт, бо не знає, чи не ображає вас її поведінка.
— Як поводитись із випадковими людьми? — запитав хтось із групи.
— Розповідайте, ігноруйте, зауважте, що це некоректне питання, ввічливо відмовтесь відповідати та попросіть людину вас не чіпати. Робіть те, що вам комфортно, — відповів Девід.
— Ти не завжди натрапляєш на адекватних людей…
— Погоджуюсь, але тим не менш ви маєте навчитися себе захищати.
— Я любила іронізувати з цього, — сказала Єва. — Коли мене запитували про мої плями, то вдавала, що не розумію, про що йдеться: «Плями? Які плями? Щó зі мною? Це щó з вами? Вам здається. У мене немає ніяких плям. Ви добре почуваєтеся? Може, покликати лікаря? Сьогодні дуже спекотно». Це мій найдієвіший і найвеселіший спосіб.
— А якого ставлення ви б хотіли? — порушив іншу тему Девід.
— Щоб нас не помічали. Точніше, щоб не звертали уваги. Хоча… люди можуть зреагувати і на яскравий колір волосся чи неформальне вбрання. Але я б хотіла бути менш помітною, — сказала Анна. — До того ж неважливо, яке ставлення — негативне чи позитивне. Байдуже. Якось у своїй волонтерській роботі я допомагала дівчинці на колісному кріслі дістатися на концерт. Це був великий стадіон, багато людей, тому ми взяли назад таксі. Пригадую, водій постійно дивився на нас у дзеркало, а коли ми приїхали, то відмовився брати з нас гроші. Наче і гарний вчинок, але він образив мене. Не хочу допомоги, коли не прошу її. Під кінець зустрічі, як завжди, точилася жвава дискусія. Люди висловлювали свої думки, зцілюючи в такий спосіб свої рани.
— Тішусь, якщо сьогоднішня розмова допомогла вам краще зрозуміти себе, — підсумував Девід. — Пам’ятайте: ви такі самі, як усі інші, і також маєте право на гідне життя і стосунки. Не будьте надто вимогливими до людей, їм, можливо, до вас простопотрібно звикнути, але це нічого поганого не означає.
На цьому всі розійшлися. Але пам’ятаю, шо остання фраза надто діткнула Єву…
— Та що з тобою таке? — запитав я, помітивши її кепський настрій.
— Ти чув, що він сказав? До вас просто треба звикнути, але це нічого не означає. Це багато чого означає, Адаме. Це означає, що до мене завжди треба буде звикати, вчитися приймати, розуміти. Це означає, що під час кожного нового знайомства перші десять хвилин я витрачаю на те, щоб пояснити, що я нормальна. Це означає, що мені постійно треба створювати середовище людей. Це означає, що я не можу скласти гарного першого враження (воно завжди трішки дивне) і що в мене не закохаються з першого погляду. Це ще багато чого означає, Адаме…
***
Я звик до свого життя з нервовим тиком. Хоча ніколи, мабуть, не зможу звикнути до його несподіваних нових форм, як і не зможу змиритися, що мені доводиться пройти через це. Я довго намагався зрозуміти свої відчуття і ніколи не міг чітко визначити формат наших стосунків. Я постійно змагаюсь зі своїм тілом.
Для мене досі залишається сюрпризом кожен його наступний виверт. Моє тіло може змушувати мене кашляти, вертіти шиєю, кліпати крикувати нерозбірливі звуки, — наче триває якась рольова гра в підкорення, хоча частіше це скидається на гру в піддавки, коли я втомлююсь від протистояння. Я можу десятки разів защіпати й розщіпати ґудзики на сорочці, крутити стрілки годинника, клацати телефон без особливої потреби — просто заходити і виходити в найпопулярніші додатки, наче дотримуючись якогось ритуалу. Я не завжди зашнуровую взуття, мене дратує, що я не можу рівномірно зав’язати вузли, я маю бути дуже обережним, коли готую їсти. Є ризик, що я можу серйозно обпектись. А ще я боюся парків з атракціонами, бо це може завершитись сумно. Я також боюся займатися сексом, бо не певен, чи зможу проконтролювати момент оргазму. Це дуже незручно.
Інколи мені хотілося завдати собі болю, покарати тіло, яке саме собою настільки втомлюється, що постійно болить і спазмує м’язи. Якщо ти повноцінно не виспишся, тик тебе виснажить наступного ранку. Якщо дозволиш зайвої кави чи алкоголю, він тебе знищить.
Навіть якщо я виграю мільйон доларів у лотерею, то від радості мій тик лише загостриться.
Тому я уникаю будь-яких емоційних чинників: не читаю поганих новин, не переглядаю драматичних фільмів, оберігаю себе від різких емоційних станів. Це не дуже зручно. Таке життя не надто веселе. На жаль, із Туреттом неможливо домовитись чи бодай взяти відпустку на якийсь час.
***
Цікаво те, що реакції, які ми обговорювали на попередньому зібранні групи, різнилися залежно від віку людини. Найбільше докучали старші люди, які зазвичай були обізнані в усьому та знали, як розв’язати мої проблеми. Одна надто ревна вітрянка ледь не силоміць тягнула мене до церкви, куди на той час привезли ікону якогось святого. З цією категорією було найважче, бо вони дуже нав’язливі у своїх спробах допомогти. Будь-які прямі обрáзи, вигуки чи загалом активна поведінка іноді йшли від підлітків, хоча це діткало найменше, оскільки ті не до кінця розуміли своїх дій. Чи не найслабшою була реакція від моїх однолітків, молодих зрілих людей. Це така категорія, яка здебільшого вдавала, що нічого не помічає, грала залежно від ситуації у байдужість, співчуття, розуміння, і то було найгіршим. Адже їхні мовчазні погляди та ледь чутні перешіптування, коли мене помічали, наприклад, у кафе, були найголоснішими.