Що таке гострий лейкоз
Рак крові — гострий лейкоз, або лейкемія — починається в кістковому мозку та впливає на виробництво кров'яних клітин. Клітини, які зазвичай захищають організм, починають неконтрольовано ділитися, витісняють здорові і спричиняють ускладнення.
Цей рак потребує фахових лікарів, дорогих препаратів, високотехнологічного обладнання, одиничних палат-боксів і налагодженої системи трансплантації кісткового мозку, пояснює засновник Благодійного фонду пацієнтів «Крапля крові» Іван Зеленський.
Скільки і за що платить держава
З 2024 року пересадка кісткового мозку входить у програму медгарантій. Кожна лікарня, яка має відповідний договір з НСЗУ, отримує за пацієнта від 757 тис. до 2,5 млн гривень залежно від складності лікування.
«Це найдорожча оплата серед усіх 44 пакетів, які зараз є в програмі медичних гарантій», — каже заступниця голови НСЗУ Ірина Кондратова.
Сюди входять обстеження, підготовка до пересадки пацієнта й донора, кріоконсервація клітин, сама пересадка й післятрансплантаційний догляд.
Із січня провели вже 458 пересадок за держкошт, з них 91 — дітям. Охматдит є лідером тут по дітях, Черкаський онкоцентр — по дорослих. Утім цього замало, аби допомогти всім пацієнтам, які потребують такої процедури.
«Є бюджет на цей пакет. Це фінансування лишається пріоритетним для НСЗУ та МОЗ і на наступний рік. Очікуємо, що дітей по пакету більшатиме», — каже Кондратова.
Лікарням за ці вісім місяців сплатили за трансплантації стовбурових клітин 178 млн грн. Охматдит отримав найбільше — майже 62,5 млн. На другому місці — Черкаський онкоцентр.
Якщо лікування оплачує держава, чому люди досі збирають кошти?
У соцмережах люди далі збирають кошти на лікування, зокрема, аби зробити пересадку за кордоном, хоча її вже можна робити тут.
За свіжим дослідженням ГО «Афіна. Жінки проти раку», 2023 року лише 25 % онкопацієнтів дізналися про безоплатні медпослуги від свого лікаря.
Про це каже віцепрезидентка ГО Вікторія Романюк.
Медзаклади не завжди повідомляють, що в Україні можна зробити пересадку кісткового мозку. І що це безкоштовно. Тому необізнані люди продовжують платити за безоплатне.
«Усі дорослі пацієнти нас питають: а скільки це буде коштувати? Якщо людина купу грошей викладає за банальну хімію, то думає, що тут [в Охматдиті пересаджувати кістковий мозок] теж казково дорого», — додає Олександр Лисиця.
Загалом у країні станом на 2023 рік, за даними Національного канцер-реєстру, було 25 000 пацієнтів з раком крові. І сукупно понад мільйон людей з онкодіагнозом.
Дослідження ГО «Афіна. Жінки проти раку» показує, що безоплатно медпослуги за програмою медгарантій у 2023 році отримував уже 61 % онкопацієнтів. Тоді як у 2020 році таких було лише 30 %. Поменшало за цей час онкопацієнтів, які не отримували безоплатних медпослуг — з 29 % до 6 %. Утім у розрізі конкретних послуг ситуація все ще складна. І зазвичай онкопацієнти бояться офіційно скаржитися.
До того ж перелік препаратів, які купує держава, обмежений. Основні хімпрепарати закуповують, але з інноваційними вже виникають проблеми. «Тоді пацієнти мусять або відкривати збори, або їхати за кордон, де під час війни можна безоплатно отримати лікування», — додає Романюк. Про це кажуть також інші медики.
Препарати поза держзакупівлями
Лисиця пояснює, що держава платить 64 тис. грн на рік за лікування кожного дорослого пацієнта, який потребує пересадки стовбурових клітин.
Лікування онкопацієнта з гострою лейкемією тривале — у середньому від пів року до року.
Оскільки не всі потрібні препарати включені в держзакупівлі, лікарня не може придбати додаткові з грошей, які отримує від держави: «Подекуди один флакон коштує більше, ніж весь тариф на рік».
Питання, чи вистачає цього тарифу, для лікарів і чиновників дискусійне. Очільник Директорату високотехнологічної медичної допомоги та інновацій у МОЗ Василь Стрілка каже, що оплата достатня й дала змогу лікарям «не заглядати пацієнтам у кишеню, а пацієнтам не продавати хату, щоб зробити пересадку кісткового мозку».
Лисиця опонує, що через інфляцію тарифу вже не вистачає: «Рятує те, що з переходом на НСЗУ дозволили використовувати ліки за держпрограмою. А питома вага ліків тут (у лікуванні таких онкопацієнтів. — LB.ua) — 40 %. Тобто ми можемо їх уже не купувати. Але якщо далі буде так рухатися інфляція… І коли беремо стовбурові клітини від донора зі США, наприклад, у поодиноких випадках, маємо сплатити 60 тис. доларів одразу, але десь перекриваємо іншими кейсами».
Пацієнтом Лисиці є Денис Кучеренко з Дніпра. Він розповідає, що в Охматдиті препарати йому надавали безоплатно, зокрема й ті, які коштували і 100 тис., і 150 тис. грн: «Мені люди не вірили, що в Україні може бути лікування безкоштовне і дійсно якісне. Я отримував».
Діагностика
Сумніви викликає і система діагностики онкозахворювань по країні. Лисиця пояснює, що сучасна діагностика поетапна: спочатку пацієнт здає загальний аналіз крові, далі йде морфологічне дослідження кісткового мозку, молекулярна генетика тощо. І далеко не кожен онкоцентр здатен провести її: «Діагностика онко специфічна, більшість закладів не можуть виконати [потрібні та виписані НСЗУ] умови».
Це може бути однією з причин, чому лікарі не роблять на місцях аналізів, які гарантовані державою безплатно, а відправляють пацієнтів до приватних лабораторій.
«Це порушення умов договору з НСЗУ, — каже Кондратова. — Можна було б розглядати контраргумент, що в тарифі не вистачає коштів на дослідження, але на рахунках закладів, які надають онкодопомогу, десятки, часом сотні мільйонів гривень». Через такі порушення онкоцентрів НСЗУ планує виділити онкодіагностику окремо від лікування. Відповідно, недобросовісні онкоцентри коштів за непроведені обстеження не отримуватимуть.
Лисиця твердить, що слід концентрувати такі дослідження в окремих лабораторіях по країні, які мають знання, техніку, реагенти і фахівців проводити їх. Тут також має значення ціна, додає лікар: «По всьому спектру якісна діагностика може сягати 60–100 тис. грн».
Наразі в Охматдиті є референс-лабораторія, яка безкоштовно забезпечує дітей якісною діагностикою. І партнери допомагають діагностувати так дорослих. Утім питання системи це не знімає.
Додаткові обов’язкові витрати
Тариф НСЗУ не покриває того, що пацієнту хоча б пів року треба жити біля лікарні, каже Олександр Лисиця. А це видатки на транспорт, житло тощо. Їх звідкись слід узяти. Ще й дорослий пацієнт у цей час може не працювати.
«Лікарні за зразком Охматдиту повинні мати готелі для проживання пацієнтів. Ми отримали від Фундації Рональда Макдональда проєкт реконструкції неврології, за яким у приміщенні буде змога проживання 50 сімей. Також є «Дача» від Благодійного фонду «Запорука» для онкохворих дітей. Вони не відмовляють і дорослим, якщо мають місця. Є пацієнти, яким покриваємо навіть дорогу, бо нема на то ради. Через друзів, знайомих, благодійників, громадські організації», — розповідає лікар.
Де губляться пацієнти, які потребують пересадки стовбурових клітин?
Система потроху нарощує пересадки. За вісім місяців 2024 року провели вже 29 неродинних трансплантацій дорослим і 16 дітям. Цьогоріч Україна сягне показника 400 пересадок за рік. «Якщо порівняти з Польщею — там 1500. Як на мене — мало. У Німеччині — більш ніж 2000», — додає Лисиця.
Василь Стрілка каже, що система не перевантажена, ми можемо робити більше пересадок: «Чим більш розвинена країна, тим більше трансплантацій, тобто більше пацієнтів можуть дожити до пересадки. Тут ще дуже багато робити».
Якщо команди для трансплантацій є, де пацієнти, які досі не потрапили до них? Відповідь криється, за словами заступниці голови НСЗУ, навіть у сімейних лікарях і педіатрах.
Трансплантація кісткового мозку — лікування високоспеціалізоване. Аби пацієнт потрапив на нього, хворобу мають виявити на нижчих рівнях — сімейний лікар або педіатр, вузький фахівець — і скерувати на вищий.
За словами Кондратової, у наказі для амбулаторного спостереження за дітьми для педіатрів і сімейних лікарів прописані вікові відрізки, коли лікар мав обов’язково оглянути дитину та зробити клінічний аналіз крові.
Утім дані Електронної системи охорони здоров’я показали, що за держкошти аналіз крові зробили тільки 17 % дітей.
Сімейні лікарі за договором з НСЗУ повинні робити його безоплатно: «Мали б відстежувати дітей, групу ризику. Так виглядає, що система не працює на первинці. І механізм, який мав би зробити так, щоб пацієнт вчасно з’явився в лікаря-спеціаліста, теж не працює».
Не працює і система з боку вузьких фахівців. Наприклад, 80 % дорослих пацієнтів Лисиці — самозвернення, не направлення від інших лікарів.
«Не виставляють показів до трансплантації, і багато пацієнтів гинуть на первинному лікуванні, — додає лікар. — Ситуація покращується, але раніше діагноз «лейкемія» то було вже "все"».
Нема боксів — нема лікування
Якщо пацієнту ставлять діагноз «гострий лейкоз» і умовний лікар у Полтаві каже, що боксу в них немає, тобто ніде робити хімію, треба їхати у Вінницю, Черкаси чи Київ. Тоді вищі шанси пролікуватись і вижити, каже Зеленський.
Якщо ж гематолог починає лікувати на місці в загальній палаті, бо за держкошт є первинна хімієтерапія, з великою ймовірністю пацієнт помре.
Лисиця додає, що в онкоцентрах вигідніше в амбулаторних умовах відкрапати пацієнту хімієтерапію за держкошт і не інвестувати у свій розвиток, побудову боксів (облаштувати один стерильний коштує 5–10 тис. доларів).
«Кілька років я був у групі НСЗУ щодо програми медгарантій. Я бився там, щоб збільшити кількість одномісних палат (для пацієнтів з лейкемією це надважливо, бо їм потрібна гостра хімієтерапія. — LB.ua). Але самі колеги, які входили до групи, казали, що це неможливо. Кажу: ви не хочете нормально лікувати людей? Битва була за кожен унітаз у палаті».
Потрібні не тільки пацієнти, але й донори
Український реєстр донорів кісткового мозку — організація Романа Куця з Тернополя — став частиною пазла, що дозволив запустити неродинну трансплантацію кісткового мозку в державі.
Реєстр Куця є членом світового реєстру донорів WMDA. Це дозволяє українцям, які потребують пересадки стовбурових клітин, шукати донора по всьому світу. Коли медзаклад планує неродинну пересадку, звертається до реєстру. Якщо є збіг і донор готовий пожертвувати 5 % своїх стовбурових клітин (які швидко відновляться), то пацієнта готують до процедури.
«Ми з 2020 року забезпечуємо весь донорський етап під час неродинних пересадок, співпрацюємо з трьома медзакладами», — каже Куць.
Через цей реєстр донорів з 2020-го провели вже 150 неродинних пересадок від донорів з близько 20 країн світу: зі США, з Австрії, Німеччини, Польщі, Індії тощо. Складності додає те, що від моменту забору клітин у донора до пересадки пацієнту має минути щонайбільше 72 години. Тому завжди є ризик не встигнути. Тож так важливо, аби донорами кісткового мозку ставали свої для своїх — українці для українців.
Уже сім пересадок провели від українських донорів для українських пацієнтів. В Українському реєстрі донорів кісткового мозку є близько 13 тис. людей, готових поділитися своїми клітинами. Утім цього замало.
«Моя жінка пішла в реєстр донорів, друзів закликаю, бо це важливо. До хвороби я ніколи не звертав на це уваги», — додає Денис Кучеренко, якого самого врятувала пересадка стовбурових клітин.