Після 24 лютого працівники найбільшої в Україні пацієнтської організації «100% Життя» прийняли всі виклики воєнного часу. Існував ризик, що більш як 129 тисяч людей, які живуть з ВІЛ в Україні, могли залишитися без антиретровірусної терапії. БО «100% Життя» організували оперативну доставку препаратів до складів у Польщі та якнайшвидше розвезення по регіонах України. Працівники організації докладають зусиль, аби люди, які живуть з ВІЛ, могли отримати необхідну АРВ-терапію всюди – у гарячих точках, в евакуації та навіть у тимчасовій окупації.
Значно збільшилася й кількість звернень щодо АРТ. З 25 лютого по 13 липня 2022 року їх надійшло 1145. У цей період 2021 року таких звернень було всього 26.
Під час війни організація продовжила й підтримку медичних послуг - транспортування пацієнтів до закладів охорони здоров’я, адресна доставка ліків, психологічна допомога, тестування (знайти найближчий пункт тестування можна тут).
З 24 лютого діяльність БО «100% Життя» значно розширилася. Із пацієнтської організації вона стрімко виросла в величезний гуманітарний хаб. Зокрема, запустили окремий проєкт по збору донатів по всьому світі. На ці кошти організували допомогу постраждалим від окупації, військових дій, ураженим групам, медикам, госпіталям.
Навесні вдалося відкрити шелтер у Рівному та два шелтери у Львові, куди після початку активних воєнних дій евакуювали представників уразливих груп. Влітку ще три шелтери запрацювали у Рівненській, Івано-Франківській та Чернівецькій областях.
Про викликами, з якими довелося зіткнутися та особливості роботи під час повномасштабної війни, розповіли активісти БО «100% Життя» з різних регіонів.
“Заселяємо переселенців з ВІЛ-статусом, яких не хочуть приймати в інші шелтери”
Жодний працівник нашого відділення не виїхав, всі залишилися допомагати пацієнтам.
Напередодні війни були створені запаси препаратів АРВ-терапії, наші працівники отримували і передавали їх пацієнтам з ВІЛ-позитивним статусом. Вже з 24 лютого люди приїжджали до нас без препаратів. Вони могли день-два переночувати і їхали далі – на захід країни чи за кордон. Ми їх забезпечували з власних запасів препаратами на 10-14 діб, щоб не було переривання. За цей час близька 100 людей отримали допомогу з АРТ.
“100% Життя” постійно докуповувала препарати, передавала зі складів. У нашому регіоні перебоїв не траплялося. Завдяки налагодженій співпраці ми розділяли, що мали, і давали пацієнтам.
У нашому регіоні на обліку понад 1600 пацієнтів. Вони, а також їх рідні та близькі, отримують у нас також гуманітарну допомогу. Все це відбувається через осередки соціальних працівників.
Складне становище було з місцями, куди заселяли ВПО. Ми з початку повномасштабного вторгнення почали облаштовувати шелтери: співпрацювали з гуртожитками, покращували місця для проживання. Надалі опікуємося шелтерами, це три гуртожитки. Тих, хто приїжджають з ВІЛ-статусом, або інших уразливих груп, яких не хочуть приймати інші шелтери та гуртожитки, ми поселяємо і забезпечуємо їм соціальний супровід.
Разом з ГО «Елеос-Україна» ми ще раніше відкрили шелтер для подолання домашнього і гендерно зумовленого насильства. На період війни він працює як шелтер для ВПО. В основному - для ВІЛ-позитивних жінок з дітьми та людей, які уразливі до ВІЛ. Зараз у нас у шелтері проживає троє людей з ВІЛ статусом. Ми готові й надалі приймати жінок та надавати їм проживання в шелтері.
З останніх випадків – допомогли хлопчині на замісній терапії, що має декілька судимостей. Він приїхав з Харківської області, його ніде не поселили. Три дні перебував на вокзалі. Ми йому дали місце в гуртожитку, з яким співпрацюємо, працевлаштували. Він отримує АРВ- терапію, працює вантажником у магазині. Днями приїхала ВІЛ-позитивна жінка з Сєвєродонецька. Всі соціальні служби знають про нашу діяльність і одразу направляють таких людей до нас. Ми надаємо соціальний та психологічний супровід, це комплекс послуг - займаємося з людиною, мотивуємо її.
“Поки була можливість, передавали ліки на тимчасово окуповані території”
З першого дня повномасштабної війни ми забезпечували доступ до АРВ-терапії в містах Бердянськ, Мелітополь Токмак. Це великі міста Запорізькою області, де велика диспансерна група. Там працювали кабінети довіри, які обслуговували найближчі міста та селища. Протягом всього цього часу ми робили це, бо розуміли, що там залишаються ВІЛ-позитивні люди. Далеко не всі виїжджали, і на сьогодні також не всі виїхали. І вони повинні мати доступ до лікування.
Препаратів для АРВ-терапії вистачало. Головною проблемою була доставка їх на окуповані території. Ми знаходили конкретних людей, які перевозили їх туди невеликими партіями. Не знаю, від чого це залежало, але бувало, що один тиждень можна було їхати, інший – ні. Часто приїжджали голови громад. Потім практично всі вони виїхали, і тут збирали для мешканців ліки, продукти, речі, предмети гігієни. Завантажували бус з водієм, який відвозив по різним районам області. Таким чином ми також передавали препарати для терапії. Влітку на базі обласної лікарні працював медичний хаб, куди приїжджали головні лікарі місцевих лікарень. Забирали медичні препарати, в тому числі для АРВ-терапії. Поштові сервіси не працювали.
Після псевдореферендумів у вересні логістика з тимчасово окупованими територіями зовсім обірвалася. Вони не дозволяють завозити жодних препаратів з території України. Поїхати туди неможливо, дорогу обстрілюють.
Багато людей виїхали. З тими, хто на супроводі, підтримуємо зв'язок. Ще у вересні забезпечили їх препаратами до кінця цього року. Як будемо забезпечувати терапію надалі для тих людей, які залишилися на тимчасово окупованих територіях, поки не знаємо. Наразі гострої потреби немає, а ситуація постійно змінюється. Будемо вирішувати наприкінці року.
Наразі у нашій області працюємо лише у Запоріжжі і Запорізькому районі, інша частина регіону перебуває в тимчасовій окупації. Першим і головним завданням було забезпечити доступ до терапії. Але ми розширили групи, яким допомагаємо. Працюємо з ВПО, надаємо їм психологічну, соціальну, юридичну підтримку. Реалізовуємо великі гуманітарні проєкти. З червня по листопад видали близько 300 тисяч продуктових наборів, в тому числі для ВІЛ-позитивних людей, хворих на туберкульоз та з хронічними захворюваннями.
Нещодавно до нашої організації звернулася жінка з Запорізької області, яка переїхала до Польщі з мамою та 5-річної дитиною. Місто, в якому жила жінка, постійно обстрілювали ракети, вона до останнього намагалася бути вдома. Але коли в її будинок влучила ракета, чекати більше не було часу. АРВ-терапії залишилося на 3 тижні, де взяти ліки і куди звернутися вона не знала. Ми розповіли про алгоритм отримання ліків у Польщі. Наразі все добре, жінка отримала терапію та продовжує лікування. Це непоодинокі випадки. До нас зверталися ВІЛ-позитивні люди, які переїхали до Болгарії, Австрії, Литви, Словаччини та багатьох інших країн. Людина, яка приймає ліки по життєво, повинна бути впевнена, що препарати будуть в наявності та лікування буде продовжено.
“За терапією люди їхали по 20 км на велосипеді”
Ще у 20-х числах лютого у нас пройшов тренінг, що робити у випадку вторгнення. Ми готувалися. Всі працівники пройшли навчання про рюкзаки безпеки, що потрібно при собі мати. Наш центральний офіс переніс склади з ліками в Івано-Франківську область, у Львові відкрили додатковий офіс, передали туди уставні документи та печатки. Ми розуміли, що робити у випадку вторгнення, хоч до останнього сподівалися, що цього не станеться.
У перший же день разом з Центром СНІДу організували так, щоб працівники мали запаси ліків вдома. Оскільки всі живуть в різних районах. Дали декілька особистих номерів на Національну лінію довіри. Також пацієнти телефонували своїм соціальним працівникам, і ми доставляли терапію до тих, хто був ближчий. Вони виходили зі сховищ, зустрічалися, отримували терапію.
Ми не припиняли роботу не на один день. ВІЛ-позитивні люди, які давно знають про свій статус, додаткової уваги від соціальних працівників не потребують. Повномасштабна війна показала, наскільки у пацієнтів високий рівень прихильності. Вони самі нас шукали і запитували про терапію. У регіоні маємо близько 3600 пацієнтів, які отримують АРТ. Навіть під час війни проводили тестування, виявляли ВІЛ-інфікованих.
Також у нашій області є райони, в яких немає кабінетів довіри. Ще з початку пандемії ми адресно відправляли терапію цим пацієнтам поштою. Близько 200 відправок на місяць. І якраз такі люди залишилися без терапії, оскільки всі препарати були у Чернігові. А місто протягом 42-43 днів перебувало в оточенні. Якщо були можливості передати терапію з Чернігова, передавали. Нам у цьому допомагала представники поліції, ДСНС. Ніхто не питав для кого і що це. Знали, що людям потрібно були ліки. Намагалися видавати терапію мінімум на три місяці.
У Чернігові ліки для терапії були, але вони закінчувалися в районах області. Люди їхали по 20 км на велосипеді, брали терапію для себе і для інших мешканців населеного пункту. Або приїжджали співробітники відділу у справи дітей, і ми просили взяти також ліки, щоб пацієнти могли у них їх забирати. Не вся область була під окупацією, у деяких районах працювала Нова пошта. З Чернігова ми не могли до них дістатися, але ліки для терапії відправляли з Полтави, Черкас, Києва.
У однієї соціальної працівниці в родині заряджали тільки її телефон. Бо на нього дзвонили клієнти. Якщо вона спускалася в укриття, додзвонитися їй не могли. Тому багато часу проводила в під’їзді, щоб залишатися на зв’язку. Були й курйозні випадки. Наша психологиня розповідала, що домовилася про зустріч з пацієнткою. Вона біжить, з собою несе терапію, а до неї біжить дівчина. Пацієнтку вона до цього не бачила. Віддає їй ліки, вони розбігаються. Психологиня кричить навздогін – Ви Олена? – Ні. - Віддайте терапію назад.
На початку ми більше часу проводили в підвалі. Пізніше, попри постійні обстріли, ми більше пересували містом. З кінця березня щодня збиралися в медичній клініці «100 відсотків життя», що розташована в центрі Чернігова. На околицях через постійні обстріли люди майже не виходили з будинків і підвалів. Працювали з укриттів. Клініка стала пунктом, де ми видавали терапію, гуманітарну допомогу. Запускали генератор, люди могли підзарядитися. Ми всі були організовані. Це допомагало пережити ті часи, бо були при ділі. Що закарбувалася з того періоду – мільйони коробок, як вантажили, свічки, які роздавали людям. Багато пацієнтів переживали за нас. Ті, що за містом пропонували переїхати до них пожити, їжу.
Завдяки “100% Життя” та небайдужим ми отримували гуманітарну допомогу. Забезпечували наших пацієнтів, а також людей інших вразливих категорій, кому це було потрібно. Шукали, де знайти воду, їжу, памперси. Хлопці з центрального офісу доставляли нам гуманітарну допомогу, а звідси забирали людей. Наприкінці березня, коли зруйнували міст через Десну, перевозили вже човнами. Одна волонтерська група, що везла гуманітарну допомогу, потрапила під мінометний обстріл, троє людей загинули. Хлопці з Києва і наша Настя Тагірова.
У червні організували гуманітарну ініціативу разом з Всесвітньою продовольчою програмою. Кожен наш пацієнт отримав гуманітарну допомогу. По області та в місті роздали більше 50 тисяч продовольчих наборів.
Наразі багато пацієнтів повернулися з-за кордону. Залишилися переважно ті, діти яких пішли в школу. Чимало наших клієнтів воюють в ЗСУ. ВІЛ-позитивні - такі самі люди, з таким самим патріотичним настроєм. Від початку вторгнення вони вступили до тероборони, до збройних сил.
“Надання терапії без переривання надзвичайно важливо для ВІЛ-позитивних”
Одна з найуразливіших до ВІЛ груп – наркозалежні. Коли у 2008 році була запроваджена програма замісної підтримувальної терапії (ЗПТ), 80% інфікування ВІЛ відбувалося ін’єкційним шляхом. Завдяки цій програмі ситуація кардинально змінилася. По-перше, наркозалежні, отримуючи лікування, проходили обстеження і виявляли інфекційні захворювання, в тому числі ВІЛ. По-друге, ЗПТ допомагає проходити терапію й від ВІЛ. Людина не буде мотивована лікуватися від ВІЛ-інфекції, якщо вона перебуває в стані абстинентного синдрому. За 10 років дії програми доля інфікування, що передається ін’єкційним шляхом, з 80% зменшилося до 20%. Тому надання ЗПТ без переривання дуже важливо для наркозалежних, особливо для ВІЛ-позитивних.
У грудні 2021 року ми зареєстрували ГО «Ресурсний центр Всеукраїнське об’єднання наркозалежних людей (ВОЛНА)-Донбас». Почали працювали, зняли офіс у Сєвєродонецьку, створили ком’юніті-центр. До нас приходили люди, ми розробляли стратегії на наступний рік.
Ми ініціювали листа до міністра охорони здоров’я з потребою розробити алгоритм медичних працівників щодо ЗТП під час форс-мажорних обставин. Багато членів нашої ініціативної групи переїхали з Луганську. У 2014-му ми бачили, як росіяни безпардонно заходили в Україну, вводили війська. І розуміли, що нагнітання ситуації відбувається не просто так. Ще тоді мали досвід переривання лікування, коли залишилися без препаратів і мали вибиратися з окупованої території у стані абстиненції. Водночас для Європи є нормою видача препаратів на місяць. Зрештою, у березні вийшов наказ МОЗ – який дозволяв під час військових дій отримувати препарати спочатку на 15 діб, потім на 30. Це рішення зменшило масштаби переривання ЗПТ. Людям вистачало препаратів, щоб евакуюватися, знайти житло, облаштуватися.
У березні були змушені евакуюватися з Сєвєродонецьку, бо почалися постійні обстріли. Допомагали евакуюватися нашим пацієнтам, які хотіли виїхати з Луганської і Донецької області. 139 осіб за допомогою “100% Життя” відправили у супроводі – щоб на місці їх чекали, а на сайті були виділені необхідні препарати. Спочатку відправляли до найближчого хабу у Дніпрі. Потім скеровували у Полтаву, Кропивницький, де було більше місць для розселення.
Один зі знакових кейсів – допомога нашій клієнтці Євгенії Кашаєвій. З нею працюємо давно. Дівчина дізналася про свій ВІЛ-статус під час вагітності. Народила доньку з ДЦП, теж ВІЛ-позитивну. Свого часу шукали гроші на придбання нового візочка для дитині, бо старий був замалий. Євгенія перебуває на ЗПТ.
Її будинок в Рубіжному розбила ракета. В цей час вона з дитиною пішла до сусідів просити їжі. Коли поверталися, якраз прилетіла ракета. Бачила, як її чоловіка, який виходив з під’їзду, розірвало навпіл. Від помешкання нічого не залишилося. Спочатку вона поїхала з Рубіжного до Старобільська, з захопленої території на деокуповану. Залишилася без препаратів і речей, в чому була, з дитиною на руках.Ми підключили міжнародні організації. Змогли відправити їх у Нідерланди. Євгенію супроводжували, забезпечували препаратами. Зараз у них все добре. Дитину отримує терапію, вчать ходити, з нею працюють психологи.
У липні працював у Запоріжжі, куди переїжджало багато людей з окупованих територій півдня України. Доносили лікарям, що є можливість видавати ЗПТ на 30 діб. Оскільки лікарні були під обстрілом, вони працювали двічі на місяць. Цю інформацію було складно донести до пацієнтів через поганий зв'язок. На особистій автівці збирав пацієнтів та привозив отримати ЗПТ, щоб не було переривання.
Довідка: Україна сьогодні посідає одне з перших місць серед країн європейського регіону за кількістю ВІЛ-позитивних осіб. Кожна третя ВІЛ-позитивна людина досі або не знає свій ВІЛ-статус, або залишається поза межами медичного нагляду і, відповідно, не отримує лікування (АРВ-терапію). За оціночними даними, на початок 2022 року в Україні проживало 244 877 людей в ВІЛ ( у тому числі 200 000 людей на підконтрольних Україні територіях). Станом на 1 жовтня 2022 року 122 431 ВІЛ-позитивних українців отримують лікування АРВ-терапією (тоді як ще у 2009 році - 15 871 особи). Терапія дозволяє людям з ВІЛ жити.
Після початку повномасштабної війни росії в Україні, виник ризик катастрофічного дефіциту ліків для пацієнтів із ВІЛ. Адже в кінці лютого 2022 року в Україні ліків лишилося на кілька тижнів. На екстрений запит Центру громадського здоров'я та найбільшої пацієнтської організації БО “100% Життя”, програма PEPFAR інвестувала 13 мільйонів доларів на екстрену закупівлю ліків. Команда найбільшої пацієнтської організації “100% Життя” здійснила логістичне диво, доставивши в країну 209 600 тримісячних курсів АРВ-терапії в усі регіони України.
Сьогодні усі пацієнти із ВІЛ в Україні забезпечені лікуванням на найближчий рік. Звичайно, без регіональних осередків організації цього було б неможливо зробити. Відчуваючи свою відповідальність за пацієнтів, активісти не полишили їх у важкому становищі. Допомагали й усім, хто був у скруті та потребував підтримки. Поки наші військові боронять Україну на передовій, вони працюють на перемогу на власному фронті, зберігаючи найважливіше – людське життя.