Первый звоночек прозвучал, когда рентгенолог в поликлинике открыла мою флюорографию и странно посмотрела на меня: «Съездите проконсультируйтесь в институт пульмонологии», - и написала мне направление.
В институте пульмонологии на Амосова, 10, было чисто и красиво, пахло свежей краской. К услугам посетителей – мягкие кожаные диванчики. Впрочем, весь персонал своим тоном и видом давал понять: тебе здесь не рады, лучше убирайся отсюда поскорее. Только не забудь сдать 50 гривен в благотворительный фонд.
Одному парню уже в коридоре врач сказала: «Итак, ждем вас в больнице с понедельника – чтобы вы успели подготовиться морально и материально». Когда я спустя два часа вышла из института, у меня с трудом набралось мелочи на маршрутку.
В последнем кабинете медсестра, которая писала заключение, сказала мне:
- Мы собираем деньги на лампу для кабинета. Дайте гривен 30-50.
- Можно, я за это хотя бы сфотографирую вид из окна? – спросила я.
Эпидемия в Украине: как все начиналось
«В 2014-м году, еще до конфликта на Востоке Украины, на мировых форумах в первый раз прозвучало, что Украина вошла в пятерку стран мира с самым высоким бременем лекарственно-устойчивого туберкулеза в мире. На первом месте – Индия, второе место – Китай, затем идет Россия, Пакистан и Украина», - рассказывает Андрей Славуцкий, медицинский специалист Бюро Всемирной организации здравоохранения в Украине по туберкулезу и его лекарственно-устойчивым формам.
Дело в том, что Украина – одна из очень немногих стран, которые не провели никаких реформ в деле предоставления помощи туберкулезным больным. Наша страна до сих пор держится на осколках системы, которая создавалась после войны в Советском Союзе, основанной на общественном здравоохранении – санатории, большие больницы, централизованные поставки…
Туберкулез всегда считался проблемой не только медицинской и социальной, но и политической: в стране победившего социализма не могло быть туберкулеза, потому что все понимали, что эта болезнь – зеркало социального благополучия общества.
«Тратились очень большие средства на то, чтобы победить эпидемию, никто с затратами не считался. И фтизиатрическая служба стала министерством в министерстве: с массой лечебных учреждений, привилегией туберкулезным больным, соцобеспечением. Такая массированная атака на туберкулез дала свои результаты, и к середине 80-х годов заболеваемость сильно упала по сравнению с 60-ми. Система была основана на госпитализациях, и была очень затратной. Как только началась перестройка, экономические трудности и нарушились централизованные поставки, эта комплексная система дала трещину – она не предусматривала адаптации к новым условиям», - говорит Славуцкий.
Болезнь социального дна
…К тому, что у меня все-таки туберкулез, я привыкала постепенно. Наконец, когда дальше уже тянуть было некуда, я пошла становиться на учет в районный тубдиспансер. Недалеко, за углом, сверкал огнями Печерск, люди ходили в рестораны, закупались в блестящих шоппинг-молах, смотрели фильмы с применением новейших технологий. Где-то в другой жизни и я работала в журнале про лакшери-туризм, писала обзоры дорогих яхт и новинки индустрии роскоши.
А здесь и сейчас я переступила порог тубдиспансера и поняла, что попала в самое унылое место на Земле. Там царила такая безысходность, что фикусы и бегонии, скомпонованные у стен на поставках, казались асфоделями. Если бы специально надо было бы (например, для кино) подобрать цвет стен, который бы символизировал крайнюю безрадостность, то за образцами стоило бы отправиться сюда. На дверях уместнее бы смотрелось трагическое «Оставь надежду, всяк сюда входящий» вместо категорического «Без масок не входить!»
Мне стало так жаль себя, что на глаза навернулись слезы.
Ответственный за меня врач почитал пухлую папку моих заключений и стал меня допрашивать: «Кололась? Признавайся! Наркотики внутривенно принимала? На СПИД проверялась? В местах заключения была? С наркоманами жила?»
К такому повороту я была несколько не готова, как и к тому, что врач мне сказал: «Побожись, что завтра пойдешь на лечение в городской диспансер! Верите в Бога?» - “Нет, - ответила я. – Я агрессивная атеистка. Если бы Бог был, он бы не допустил, чтобы я заболела болезнью социального дна”.
Вот на «социальное дно» врач заметно обиделся. Как будто не он меня только что спрашивал, сидела ли я в тюрьме и жила ли я с наркоманами.
«Когда начала рушиться социально-экономическая основа государства, стали расширяться социально уязвимые к туберкулезу группы населения, не имевшие доступа к достаточной медицинской помощи. Руководители программ пытались имеющиеся очень небольшие средства «размазать» по всему спектру мероприятий от профилактики до госпитализации, - продолжает Андрей Славуцкий. - Были нарушены поставки препаратов, а туберкулез – такая болезнь, которая лечится комплексно, несколькими препаратами одновременно".
Если нарушить схему лечения, то бацилла не погибает, а адаптируется и вырабатывается так называемая резистентность. То есть, бацилла стала устойчива к противотуберкулезным препаратам. Это и случилось в Украине. В конце 80-х – начале 90-х годов из-за перебоев с финансированием и "размазывания" средств появились резистентные формы туберкулеза, которые распространялись вначале в группах риска, а затем и среди людей, которые раньше не болели туберкулезом.
"Это было время, когда появились первые больные с ВИЧ как раз на востоке и юге страны – Одесса, Николаев, Днепропетровск, Донецк, Луганск, Харьков. Две эпидемии, ВИЧ и туберкулеза, стали постепенно сливаться, так как ВИЧ-инфицированные люди очень восприимчивы к ТБ. На протяжении последних 10 лет ко-инфекция ТБ и ВИЧ непрестанно растет", - говорит Славуцкий.
Сорокоуст за здравие
…Не буду утомлять читателя историями о своих многомесячных походах в тубдиспансер за лекарствами: если повезет, вылечиться можно за полгода-год приема от 12 до 6 таблеток в день. Я сроднилась с медсестрами, которые выдавали мне лекарства. Я свыклась с потеками на стенах. У меня, наверное, есть номера телефонов всех врачей и я знаю все лаборатории в округе. Когда через полгода приема лекарств выяснилось, что болезнь не только не побеждена, но и прогрессирует, случился переполох.
- Вы не принимали препараты, - сказал мне врач. – По моему опыту, 90% процентов людей прекращают прием лекарств. Считают, что они не нужны, или что вредны для печени.
- И что, - спросила я, - они все продолжают болеть?
- Нет, как-то организм сам справляется.
Видимо, мне не повезло, и я не вошла в эти 90%. Таким образом, весь прием препаратов начался по второму кругу. И недавно одна заведующая отделением, куда я пришла за очередной консультацией, долго расспрашивала меня о том, как я лечилась, чем и где, изучала мои снимки, и неожиданно строго спросила: «А ваша мама ходит в церковь, свечки за вас ставит?»
- Конечно, ставит. И Сорокоуст за здравие заказывает, - со вздохом ответила я.
«Ситуация запущена, и некуда уже отступать – надо менять систему предоставления медицинской помощи, - говорит Андрей Славуцкий. - Ситуация очень серьезная, все основания для этого есть. С 2013 года по всей Украине внедрены методы быстрой диагностики, когда в течение 2 часов можно подтвердить диагноз ТБ и даже определить форму устойчивости. То есть имеется возможность начать своевременно правильное эффективное лечение и быстро добиться того, чтобы больной перестал быть заразным для окружающих» .
Деньги от Глобального Фонда
Международные организации пытаются при помощи Минздрава внедрить в Украине новую модель предоставления туберкулезной помощи. Поддержание системы госпитализированной помощи – очень затратно. Существующая система не работает и даже, в какой-то мере, вредит, но при этом Украина просит средства, чтобы справиться с эпидемией. Глобальный фонд, спонсоры которого - страны G7 - ставит вопросы – а как же давать деньги на систему, которая способствует росту устойчивости к противо-ТБ препаратам? Получается замкнутый круг. Без реформы любые финансовые вливания в эту сферу могут только усугублять ситуацию с туберкулезом.
"Сейчас в МОЗ происходят большие перемены на уровне намерений и декларирования. Они вроде бы готовы менять систему. Глобальный Фонд выдвигал принципиальные предусловия, чтобы совместный грант в $134 млн. был внедрен в 2015-17 годы», - говорит Андрей Славуцкий.
Тем не менее, из 134 миллионов долларов мне не нашлось денег на пленку для рентгена, когда я отправилась в диспансер делать последний тест. Мне пришлось покупать ее самой. И не успела я возмутиться по этому поводу в кабинете у врача, как он предложил мне скинуться на канцтовары «сколько сможешь».