ГлавнаяОбществоЖизнь

Пояснити колір

Щоб зрозуміти світ довкола, незрячим від народження дітям потрібно спершу навчитися читати. Про це мало хто знає. Світ незрячих зрячих рідко коли цікавить. За радянської влади людей з вадами зору навмисне ізолювали від суспільства, строюючи для них шось на кшталт ґетто – гуртожитки, спеціалізовані навчальні заклади, виробництва з найпростішою ручною працею. І люди звикли - до мінімільного, але стабільного державного забезпечення. Проте є й ті, хто ладен прагнути більшого. Серед них - львів’янка Оксана Потимко, якій вдалося знайти справу свого життя. Її історію сьогодні розповідає LB.ua.

Михаил Драпак Михаил Драпак , Журналист

Втрата

В 1991 році 24-річна Оксана Потимко працювала у відділенні торакальної хірургії Львівського військового шпиталю. Одного разу до медзакладу привезли важкого хворого.

– Ми чотири доби провели в реанімації. Ніхто не йшов додому, ніхто не спав, – згадує Оксана. – Коли ми стабілізували стан пацієнта, я пішла додому. Біля шпиталю сіла в трамвай, і щойно він рушив, раптом усе почервоніло, а потім потемніло. Тільки за десять хвилин я зрозуміла, що нічого не бачу.

Оксана проїхала трамваєм по колу й вийшла на тій самій зупинці. Навпомацки, тримаючись за паркан шпиталю, повернулась на роботу. Там вона дызналася, що таке гемофтальм. Вилив крові у склоподібне тіло ока. Темрява.

Операцію, що врятувала б Оксанин зір, тоді могли зробити лише у Москві. Необхідна була блискавична реакція – втручання могло дати результат лише протягом двох тижнів після крововоливу - і велика сума грошей, яку Оксана Потимко зібрати не могла.

– Зараз я би зовсім інакше дивилася на цей світ, якби зір повернувся, – говорить Оксана. – Але в житті ніщо не трапляється просто так. Ця ситуація зробила мене сильнішою, дала новий досвід, навчила жити не тільки для себе.

Фото: about.lviv.ua

Перевтілення

Два роки Оксана Потимко та її рідні не полишали спроб повернути зір. Ні офіційна, ні нетрадиційна медицини не дали результату. Батьки дівчини дуже страждали.

– Одного разу вночі я прокинулась і відчула, що мами немає поруч. Оскільки в неї проблеми з серцем, я подумала, що їй стало погано. Потім майнула страшна думка: аби вона не заподіяла собі нічого через те, що я осліпла. Я стала навпомацки шукати матір по хаті. Зайшовши до коридорчика, що веде на кухню, почула, як вона не плаче – виє, – згадує Оксана.

З наступного дня дівчина почала вчитися жити без сторонньої допомоги.

Траплялися трагікомічні ситуації: одного разу Оксана випрала одяг не порошком, а екстрактом хвої – білизна стала помаранчевою. Та зрештою вона навчилася давати собі раду в побуті. Одне лиш не давало спокою: думки про те, що більше не матиме улюбленої роботи у шпиталі.

Оксані радили вступити до Українського товариства сліпих – УТОС. Ця установа дає незрячим роботу: плести віники, робити щітки, клеїти папки й конверти. В УТОС ніхто не пропонував людині, що втратила зір, отримати нові навички і знання – навчитися працювати на комп’ютері, вступити до університету. Оксані це видалося принизливим.

– З потрібної людини перетворюєшся на річ, яку не помічають. Цей стан змусив мене шукати нову справу. Найбільше хотілось повернути свою людську гідність. Показовим був момент, коли за тиждень після втрати зору повз мене на вулиці пройшов лікар – колега по роботі – й навіть не привітався. Мені про це сказала мама. Це боліло, – з прикрістю згадує Оксана.

Вона вирішила вступити до університету. Байдуже, на яку спеціальність – просто хотіла прийти на роботу і сказати: «Я ж змогла! Вітайтеся зі мною далі».

Оксана Потимко
Фото: з архіву Оксани Потимко
Оксана Потимко

Повернення

Незрячі можуть вступати до вишу, але потенційний вибір спеціальностей обмежений фізичними можливостями. Біологічний чи хімічний факультет, близькі Оксані як медику, виявились недоступними: експерименти й дослідження потребували зору. Довелось обирати між гуманітарними спеціальностями: історією, філологією та філософією.

– Я ніколи не була закохана в історію. У школі не могла навіть запам’ятати дату революції 1848 року. Але втрата зору усунула цей недолік. Часом, коли лишалася одна вдома, хтось телефонував і просив покликати тата. Я відповідала, що його нема, й мене просили записати номер телефону. Доводилось запам’ятовувати.

Зі ста можливих балів на вступному іспиті Оксана набрала 72 – більше, ніж деякі зрячі вступники.

Навчатись було нелегко. У 1996 році, коли Оксана вступила на перший курс, навчальних матеріалів для незрячих – ані з історії, ані з хімії, ані з будь-яких інших дисциплін – не було. Ні книг шрифтом Брайля, ні озвучених текстів.

– Колишня директорка львівської спецшколи-інтернату №100 подарувала мені вживаний диктофон і касети до нього. Я записувала лекції, вивчила брайль і переписувала заняття ним, а касети перезаписувала наново. Часто це тривало до четвертої-п’ятої ранку, а о сьомій вже треба було вставати на заняття, – розповідає Оксана.

Викладачі часто не розуміли, навіщо Оксана це робить. Дехто казав, що дівчина “займає в університеті місце здорової людини”, а одногрупники з нею майже не спілкувались. Попри це, Оксана відчула смак до навчання, а з часом і бажання займатись наукою.

Карта України шрифтом Брайля
Фото: Яна Проценко
Карта України шрифтом Брайля

На четвертому курсі викладач новітньої історії розповідав, що Несторові Махну видалили легеню.

- Але ж його часів таких операції ще не робили, - зауважила дівчина.

З того часу Оксана почалася цікавитися історією медицини.

Далі була аспірантура. Оксана Потимко стала членом лікарської комісії Наукового товариства імені Тараса Шевченка, а 2012 року опублікувала книгу «Історія медицини Львова». Та тим часом наука відійшла на другий план: Оксана поринула у громадську діяльність.

Непорозуміння

Неприємні події, що траплялися з Оксаною в університеті, вона сприймала як «підніжки», азартно долаючи труднощі. Зрештою виявилось, що вони й визначили її майбутнє.

Справжнім шоком став перший іспит. Мати допомогла Оксані дістатись аудиторії, підвела до професора й залишила саму. Той мовчки написав щось у заліковій книжці і відпустив дівчину. В коридорі матір Оксани відкрила заліковку: “Задовільно”. Оксана повернулась до викладача, витягла білет і відповіла на основні та додаткові запитання: «Відмінно». Викладач був щиро здивований.

– Цей стереотип, мовляв, сліпу людину треба пожаліти, вона має дякувати і за трійку, є в усіх, і професори не виняток.

Оксана сиділа за першою партою сама. Часто й наступні місця за нею лишалися порожніми. Наприкінці першого курсу трапився випадок, який це змінив.

– Був іспит з історії Греції та Риму, – згадує Оксана. – Письмовий, тож усі готували шпаргалки. Я ж усе вчила, адже звикла покладатися лише на себе. Коли наші почали списувати, викладач позабирав шпаргалки. Тоді вперше одногрупники попросили про допомогу. Врешті викладач ледь не вигнав мене з аудиторії, але відтоді ми подружилися. Потім, на випускному, я запитала одногрупників, чому вони сахались від мене. У відповідь почула: «Розумієш, Потимко, у вас же є окремі навчальні заклади. Чого ти приперлась до університету Франка?».

Під час навчання в аспірантурі доводиться багато друкувати – не лише дисертацію, а й наукові статті. Оксана мусила опанувати роботу в текстовому редакторі за допомогою програм для озвучення. На пенсію по інвалідності придбати комп’ютер було неможливо, довелося звертатись по допомогу до данської компанії Nova Nordisk. На власному комп’ютері зі звуковим доступом до екрану аспірантка могла писати й редагувати статті.

Оксана Потимко поряд зі своєю помічницею Мартою працює за ноутбуком
Фото: Яна Проценко
Оксана Потимко поряд зі своєю помічницею Мартою працює за ноутбуком

– З моїм науковим керівником ми не зустрічались, лише говорили по телефону. Він погодився працювати зі мною. А коли на першій зустрічі мама «паркувала» мене на крісло перед столом, у нього випали з рук окуляри. Ніхто не попередив, що я незряча. Я була його першим аспірантом. Він одразу побіг до декана, повернувся злий і сказав, що їде на чотири місяці до Канади. По поверненні попросив принести перший розділ роботи, – згадує Оксана.

Коли керівник побачив наукові статті про перший львівський шпиталь, то не повірив, що Оксана написала їх сама: “Довелося запросити керівника додому й показати, як я працюю за комп’ютером”.

Фальстарт

Університетський досвід підказав Оксані, що боротьбу за кращі умови життя незрячих потрібно почати зі зміни ставлення суспільства до них, а людей з інвалідністю – до себе самих. Вона повернулась в УТОС. 2005 року стала головою Львівського міського осередку, наступного року – обласного.

– Коли я очолила УТОС, там був курник. Буквально. У приміщенні стояв стіл, друкарська машинка без деяких клавіш, телефон, розколений навпіл, вибиті шибки, вікно замість туалету. В описі посадових обов’язків було зазначено, що моє завдання – шукати спонсорів, збирати матеріальну та харчову допомогу сліпим. Якби це був 1933 або 1946 рік, я б іще зрозуміла, – каже Оксана.

Вона почала подавати заявки на ґрантові конкурси й вигравати їх. У приміщенні зробили ремонт, замінили сантехніку, встановили сигналізацію, купили два автобуси. Оксана створила реабілітаційний центр, медичний коледж, де готували незрячих масажистів, ініціювала встановлення озвучених світлофорів у Львові. З’явився задум створити комп’ютерний клас при львівському УТОСі, але…

– Але на звітній конференції в лютому 2011 року мене зняли. Делегати почали кричати: «Навіщо нам коледж, світлофори й комп’ютерний клас? За ці гроші можна було б купити…» – й почали рахувати кілограми гречки та інших продуктів.

Де-юре УТОС – громадська організація, але де-факто залежить від держави – отримує бюджетне фінансування, пільги, замовлення для підприємств. Залишивши товариство, Оксана очолила львівський осередок «Української спілки інвалідів – УСІ», громадської структури, з державою не пов’язаною. Вона також керує центром освітніх інформаційних технологій для людей з інвалідністю при Львівській політехніці. Шукає нові способи допомоги незрячим, аби вони жили повноцінним життям.

Оксана Потимко зі своїми помічницями
Фото: з архіву Оксани Потимко
Оксана Потимко зі своїми помічницями

Місія

Нещодавно українські телеглядачі дізналися про Івана Ганзеру та Олену Ковтун. Перший переміг у талант-шоу «Голос країни», друга – в «Україна має талант». Та до того вони були учасниками концертів «Відчинилося життя» - ініціативи, яка давала незрячим змогу вийти на професійну сцену й заспівати у супроводі оркестру.

– Тепер такої мети нема, - зауважує Оксана, – виконавці шукають іншу мотивацію до виступів. Тепер ми прагнемо змінити зрячих. Деколи люди в залі плачуть – не від співчуття, а від усвідомлення того, на які фантастичні речі здатні люди без зору.

«Відчинилося життя» Оксана називає найбільшим досягненням у своєму житті.

Також вона видає дитячі книжки шрифтом Брайля. Оксана впевнена: у час технологій замінити настільки витратну роботу не вийде, адже зрозуміти зовнішній вигляд речей і сутність абстрактних понять люди без зору можуть лише описовим шляхом, тому вміння читати й говорити для незрячих і слабозорих дітей необхідне.

Цього літа центр при Львівській політехніці надрукував брайлем «Коли ще звірі говорили», «Грицеву шкільну науку» й «Сойчине крило» Івана Франка. За два роки роботи в центрі вийшло двадцять книжок. Для порівняння: в усій країні за вісім років вийшло лише сорок вісім видань для незрячих. Надруковані у Львові книжки передаються до шкіл-інтернатів для незрячих дітей, а також до обласних бібліотек усіх українських регіонів – аби доступ до літератури брайлем мали й ті діти, які не навчаються в спецшколах.

Фото: facepla.net

Перепона

Оксана впевнена: незрячі часто самі ізолюють себе від суспільства. На її думку, так трапляється через вплив спецшкіл-інтернатів, через які пройшла більшість незрячих від народження чи тих, хто втратив зір у дитинстві.

– В інтернатах люди виховані споживачами. Коли незрячу дитину віддають до такого закладу, це - дитина-інвалід, а коли забирають у дванадцятому класі, вона вже із психологічною травмою. Увесь цей час вона майже не спілкується з батьками – тільки на канікулах. А протягом навчання приїжджають різні комісії, спонсори – дяді й тьоті, які жаліють незрячих дітей і купують їм усе необхідне. Й ті виростають із думкою, що всі довкола їм винні. У 13-14 років вони вже вважають, що бути сліпим – це класно, – застерігає Оксана.

Споживацька психологія – біда не лише незрячих дітей, а й їхніх батьків.

– На наших концертах співає дівчинка з Рівненщини. Я казала її мамі, щоб пошила дочці сценічний костюм – дитина виступала в інтернатівському одязі. А мама: «Чого я зобов’язана їй щось шити? Хай її інтернат вдягає!». Батьки цієї дитини не мають проблем зі здоров’ям.

Державна система допомоги незрячим прищеплює їм психологію жертв і споживачів. Зрештою вони не мають ані змоги, ані бажання, ані сил виходити із замкненого кола системи. Проблему можна було б вирішити організаційно, змінивши підхід держави чи взагалі усунувши її із цієї сфери. Для цього потрібен суспільний поштовх. Але частина українців все ще толерує ізоляцію людей з інвалідністю.

Шанс

Оксана Потимко з Діаною Патерегою – дівчинкою, яка вчиться інклюзивно
Фото: з архіву Оксани Потимко
Оксана Потимко з Діаною Патерегою – дівчинкою, яка вчиться інклюзивно

Оксані телефонують із Рівненщини: голос у слухавці просить організувати навчання двох дітей, що втратили зір цього літа. Ці школярі, як і восьмеро інших Оксаниних підопічних з інших областей, навчатимуться в одному класі з тими дітьми, котрі не мають порушень здоров’я. Інклюзивна освіта має допомогти незрячим соціалізуватись, а зрячим – зрозуміти й не боятись людей з інвалідністю.

– Труднощі виникають на етапі викладання. Вчителі середніх шкіл повинні організувати навчання так, щоб пояснювати матеріал усім дітям однаково. Прикро, якщо вчитель каже незрячій дитині, що позаймається з нею потім, або приділяє їй половину уроку, забувши про інших. Це ізолює школяра, створює небезпеку, що батьки здорових дітей виступатимуть проти інклюзиву, – пояснює Оксана.

Інклюзія теж може стати джерелом психологічних травм, ще більшої ізоляції. І так буде, доки суспільство не визнає, що права людей з інвалідністю не відрізняються від здорових. Але інакшого виходу немає: незрячі діти, які вчаться інклюзивно, пробують розірвати коло упередженості щодо них.

До Оксани підводять п’ятикласника Іванка. Вона запитує хлопця про сьогоднішні досягнення та обіцяє наступного разу позайматися з ним на комп’ютері. Іванко не бачить від народження. Зараз його вчать працювати з комп’ютерними програмами для незрячих. Як пояснити йому, чому місце для зберігання файлів називається «папкою»? Оксана спробує. Вона знає: описати, що таке день і ніч, вулиця, сонце – не марудна справа. Можна навіть описати колір. Важливо лише говорити. І Іванко, здається, дедалі менше боїться комп’ютера й усе більше розуміє, як улаштований світ поза темрявою.

Відео: Яна Проценко 

Михаил Драпак Михаил Драпак , Журналист