Недостатньо записати діагноз та дати статус інвалідності
Після оцінювання Наталі було недостатньо записати діагноз та встановити статус, варто було оцінити її мету – працювати медсестрою, і поставити питання, що для цього потрібно: який протез, яка реабілітація, чи доступне й адаптоване робоче місце, чи потрібен транспорт або інша підтримка. Потім, з часом, перевірити результат. Якщо ціль змінюється, наприклад, людина хоче повернутися до спорту, має змінюватися і необхідний пакет підтримки.
Так виглядає повна логіка оцінювання функціонування: не яку групу інвалідності дати, а що людина може робити, що їй заважає і що потрібно змінити, щоб вона могла жити настільки автономно, наскільки дозволяють стан і її власний вибір?
Саме цю різницю у сприйнятті людини і її стану більшість сучасних держав намагаються вирішити через втілення біопсихосоціальної моделі. У Міжнародній класифікації функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я (МКФ) ВООЗ дивиться не лише на стан тіла, а й на діяльність людини, та її середовище. Травма визначає, що сталося з організмом. Оцінка функціонування конкретної людини в конкретному контексті – що буде далі з її життям.
Поки Україна цього не зробила, і це має відчутні наслідки.
Проблема не у виплатах
Наша країна десятиліттями жила в іншій конструкції, визначеній радянською політикою соцзахисту. Медична комісія визначала групу інвалідності, яка давала право на виплати, пільги та послуги.
Самі виплати тут не проблема: для багатьох людей вони життєво необхідні. Проблема – в дизайні системи. Вона значно краще налаштована зафіксувати втрату і призначити пов’язаний із нею статус, ніж побудувати маршрут від травми до максимально можливого повернення в життя.
Якщо доступ до підтримки побудований переважно навколо статусу, людина раціонально бореться за статус.
Якщо результатом оцінювання стає конкретний план для конкретної людини, з урахуванням її стану та мети, то і реабілітація, допоміжний засіб, соціальна послуга, перенавчання, адаптація робочого місця сприяють поверненню людини до максимально досяжного рівня її життя. Тобто система створює зовсім інший вибір.
Як це працює у світі
Європейський Союз не встановлює єдиних груп інвалідності, однакових пенсій чи спільної для всіх держав процедури оцінювання. Але право ЄС давно розділяє кілька питань, які пострадянська система звикла стискати в один статус: що сталося зі здоров’ям людини, чи може вона працювати, якої підтримки потребує, які бар’єри створює середовище і що відбувається з тим, хто за нею доглядає.
- Директива 2000/78/EC про рівність у сфері зайнятості зобов’язує роботодавців забезпечувати людині з інвалідністю розумне пристосування, необхідне для доступу до роботи, її виконання, професійного розвитку чи навчання, якщо це не створює непропорційного тягаря.
- Директива 2019/1158 про баланс роботи й приватного життя окремо бачить доглядальника як суб’єкта права: працівник має щонайменше п’ять робочих днів відпустки для догляду на рік і право просити гнучкі умови роботи.
- European Accessibility Act – Директива 2019/882 – встановлює обов’язкові вимоги доступності для низки продуктів і послуг.
Спільна логіка тут зрозуміла: не кожен бар’єр залежить від конкретної людини, частину бар’єрів створює середовище, отже частину відповідальності має нести система.
Держави ЄС реалізують цю логіку по-різному:
- У Німеччині сам статус тяжкої інвалідності не означає автоматично втрату працездатності і не дає автоматичного права на пенсію через її зниження. У пенсійному страхуванні діє принцип Reha vor Rente – «реабілітація перед пенсією»: спочатку перевіряють, чи можна поліпшити здатність людини заробляти через медичну або професійну реабілітацію. Якщо після цього людина може працювати від трьох до менш ніж шести годин на день, може йтися про часткову пенсію, яка доповнює дохід від роботи; якщо менш ніж три години – про повну.
- У Нідерландах оцінюють не лише сам факт інвалідності, а те, наскільки людина втратила здатність заробляти порівняно з тим, що могла заробляти до хвороби чи травми. Якщо ця втрата становить від 35% до менш ніж 80%, людина може отримувати виплату за схемою WGA – для тих, у кого частина працездатності збережена або відновлення ще можливе. До цієї ж схеми належать і люди з втратою 80% і більше, якщо система вважає, що їхній стан ще може покращитися. Якщо втрата працездатності – щонайменше 80% і перспективи відновлення майже немає, діє інша схема, IVA. Це довгострокова підтримка для людей із повною та стійкою втратою працездатності. Якщо втрата менша за 35%, права на виплату WIA немає. (WIA – загальна система страхових виплат у разі тривалої непрацездатності, а WGA й IVA – два різні режими всередині неї)
Німецька й нідерландська системи не є рецептом для України, та й між собою вони суттєво різняться. Нам варто звернути увагу на наступне: статус інвалідності, здатність заробляти, потреба в реабілітації, право на конкретну послугу і потреба родини в підтримці – хоч і пов’язані, але різні юридичні питання.
Європейська інтеграція для нас тут може означати не скопіювати чужу формулу виплат, а створити зрозумілу систему, мета якої – ефективне та гуманне повернення людини після травми до нормального життя. Саме для цього і задумали ОПФО.
Що таке ОПФО після МСЕК
Після ліквідації МСЕК Україна зробила важливий перший крок. Із 2025 року запрацювало оцінювання повсякденного функціонування особи.
Експертні команди лікарів відповідно до нових стандартів мають дивитися не лише на діагноз конкретної людини, а й на те, як стан її здоров’я впливає на пересування, самообслуговування, спілкування, навчання, роботу та потребу в допомозі інших людей чи допоміжних засобах.
За даними МОЗ, станом на 30 березня 2026 року до електронної системи внесли 742 285 справ, а експертні команди ухвалили 688 тисяч рішень.
Але це поки, переважно, медичний етап. Оцінити, як стан здоров’я впливає на повсякденне функціонування, ще не означає допомогти людині. Повна реформа мала створити систему, в якій результат медичного оцінювання повинен перейти в інші системи і запустити потрібну підтримку.
Це було закладено в Законі №4170-IX, ухваленому в грудні 2024 року. Не пізніше 1 липня 2026 року мав запрацювати механізм якраз для комплексного оцінювання потреб людини у сфері охорони здоров’я, соціальній, освітній, зайнятості, фізичній культурі та спорті. Закон окремо вимагав визначити порядок обміну інформацією між цими сферами. Йшлося не просто про ще одну анкету або комісію, а про іншу архітектуру системи.
У серпні 2026 року Верховна Рада ухвалила Закон №4954-IX, що стосувався насамперед меддопомоги, реабілітації та протезування військовослужбовців, ветеранів і звільнених з полону. Серед його положень була й зміна строку запуску міжсекторального механізму оцінювання функціонування: його перенесли на 1 січня 2030 року. Фактично відклали ще на три з половиною роки.
Чому це не технічна зміна дедлайну?
Це добре видно з історії Олени та Валентина Ільченків із Краматорська. Валентин після удару FPV-дрона отримав тяжке ураження мозку. Його оперували у Краматорську, рятували у Дніпрі, далі лікували в Одесі. Коли медикаментозні можливості лікарні вичерпались, родині сказали, що можна їхати додому.
Але додому – це в Краматорськ. Валентин не міг самостійно їсти, обслуговувати себе чи пересуватися. Реабілітація фактично не була організована.
Олена, вчителька математики, сама читала про відновлення після травм мозку, сама шукала центри, отримувала відмови через тяжкість стану чоловіка.
Випадковий реабілітолог уперше посадив Валентина і пояснив, що це не лише можна, а потрібно робити; він же порадив центр у Модричах. Олена подала туди заявку сама.
Тепер Валентин поступово відновлюється, а Олена викладає онлайн біля його ліжка і між уроками годує, дає ліки, супроводжує на процедурах та координує весь маршрут. За словами Олени, один день реабілітації й її перебування поруч коштує родині понад 9 тисяч гривень.
Як мала б спрацювати система, заснована на біопсихосоціальній моделі у такій ситуації? Після стабілізації стану система мала б бачити не лише тяжкість ураження мозку. Вона мала б оцінити реабілітаційний потенціал, когнітивні й рухові обмеження, потребу в догляді, можливість повернення додому, необхідність допоміжних засобів, транспорт, майбутню соціальну підтримку. І окремо – потреби людини, яка доглядає.
Тобто нормативно мало б бути визначено:
-
хто і як ініціює наступний крок
-
хто передає інформацію з лікарні до реабілітаційного центру
-
хто відповідає, щоб після реабілітації з’явилися соціальні послуги вдома
-
хто допомагає з працевлаштуванням або навчанням, якщо це стає реалістичною метою
Не обов’язково одна установа має робити все
Але в системі має бути визначено, хто передає людину далі, як це фінансується, як оцінюється ефективність обраного маршруту та втручань на кожному етапі, і хто відповідає, якщо маршрут обірвався якихось причин, або послуги надали неякісно.
У випадку Валентина цей маршрут фактично склала Олена. Вона стала одночасно менеджеркою, яка розробила маршрут і шукає ресурси, доглядальницею, координаторкою. Це і є наслідок погано сконструйованої системи: її функції нікуди не зникають, бо не зникають потреби – вони просто переходять до сім’ї.
Історія цього подружжя – типова для України, частіше підтримкою для чоловіка в такій ситуації стає дружина, мама, або сестра. Коли система не забезпечує достатнього професійного догляду, соцпослуг, допоміжних засобів або координації, частину цієї роботи бере на себе родина. І непропорційно часто це жінка.
У весняному випуску дослідження Світового банку Listening to Ukraine за 2026 рік добре видно, наскільки швидко ця проблема виходить за межі медицини.
У 2025 році 8,7% українських домогосподарств повідомили, що мають щонайменше одного члена сім’ї з інвалідністю внаслідок російського вторгнення.
Серед найбідніших домогосподарств таких уже 22%, серед найбагатших – 9%. 60% людей з інвалідністю у вибірці – чоловіки, основний тягар догляду несуть жінки.
У тому ж дослідженні Світовий банк окремо зазначає, що зростання кількості ветеранів і людей з інвалідністю, які потребують догляду, посилює навантаження з неоплачуваного догляду як бар’єр для жіночої зайнятості. Тобто інвалідність однієї людини може змінити економічну траєкторію ще однієї – тієї, хто фактично заміщує відсутні послуги власним часом і роботою.
Погано організована підтримка може коштувати економіці не одного працівника, а двох
Погано організована підтримка може коштувати економіці не одного працівника, а двох: людини з функціональними обмеженнями, яка за наявності правильної підтримки могла б бути більш активною і реалізованою, і людини, яка фактично забезпечує для неї відсутні гарантовані державою послуги.
Для країни з демографічною кризою і дефіцитом робочої сили це не просто вузька соціальна проблема або брак гуманізму, а питання людського капіталу і виживання, зрештою.
Виживання, бо ми є країною, якій бракує людей. За даними Listening to Ukraine, серед українців із серйозними функціональними обмеженнями працюють лише 17% – проти 44% серед людей без таких обмежень.
Після початку повномасштабної війни люди із серйозними обмеженнями також частіше втрачали роботу – 22% проти 16%. А майже половина домогосподарств, де є людина з інвалідністю, належить до нижніх 40% за рівнем добробуту.
Це не аргумент до заклику, щоб усіх людей з інвалідністю «повернути на ринок праці». Цінність людини не вимірюється продуктивністю. Хтось потребуватиме постійного догляду або довічної фінансової підтримки. Але якщо людина хоче і може працювати, вчитися або просто повернути автономність у повсякденному житті, держава має створити для цього умови.
Віталій Бандура після тяжкого поранення пережив 16 днів коми, повний параліч і 13 операцій. Він досі потребує постійного медичного догляду і за три роки після поранення ще не повертався додому. Але інтенсивна реабілітація дала йому можливість перейти від повної нерухомості до перших кроків з опорою; ерго- та фізіотерапевти заново вчать його вставати, тримати рівновагу, пересуватися і виконувати побутові дії.
Для Віталія метою системи сьогодні не може бути «працевлаштування будь-якою ціною». Його бажаним результатом є стати більш самостійним у щоденному житті, можливість робити звичайні побутові речі, спілкуватися, волонтерити, бути учасником життя, а не лише пацієнтом. Саме тому функціонування є ширшим поняттям, ніж працездатність.
Повна модель мала б з’єднати в інтересах Віталія медичний догляд, тривалу реабілітацію, допоміжні засоби, умови для безпечного повернення додому, соціальні послуги та підтримку сім’ї. Фактично ж значну частину того, що розширює його автономію, – допоміжні засоби, ліки, витратні матеріали – Віталій, за його словами, отримував завдяки волонтерам і спонсорам. Це хороший приклад того, чому система не може покладатися на везіння, знайомства або силу родини.
У робочій системі результат людини не повинен залежати від того, чи знайшлася наполеглива дружина, волонтер, благодійний фонд або роботодавець, готовий чекати.
Саме таку архітектуру Світовий банк закладає у програму реформування соціального захисту SPIRIT: нова система підтримки людей з інвалідністю має об’єднати кілька відомств для інтегрованої оцінки потреб і підтримки. Проєкт передбачає перехід від «медичної» моделі встановлення інвалідності до людиноцентричної системи, яка оцінює, що людина може робити і чого потребує, та поєднує це з реабілітацією, допоміжними технологіями і підтримкою зайнятості.
Найскладніше в цій системі не пошук фінансів, а створення ефективної міжвідомчої взаємодії, системи інтегрованих послуг, які відповідають на реальні потреби людей.
Можна окремо мати хорошу лікарню, хорошу реабілітацію, програму протезування, службу зайнятості й соціальні послуги. Але якщо не існує визначеного законом маршруту, системи моніторингу і контролю якості, збору та аналізу даних, то це просто набір дверей, у які людина має стукати сама без жодних гарантій.
Тому відкладення міжсекторальної частини реформи до 2030 року не може означати три з половиною роки очікування. Уже можна і треба пілотувати маршрути, де результат ОПФО запускає наступні дії; запроваджувати кейс-менеджмент для складних випадків; налагоджувати обмін даними між медициною, соціальним захистом, зайнятістю та освітою; окремо оцінювати й підтримувати потреби тих, хто здійснює догляд.
І треба визначити, як ми вимірюємо ефективність системи. Понад 700 тисяч розглянутих справ показують, що процедура працює. Але справжній результат має проявитися пізніше: чи отримала людина потрібну реабілітацію і допоміжні засоби; чи може працювати, навчатися або жити самостійніше; чи отримала підтримку родина, яка здійснює догляд.
Історія Наталі показує, що сам по собі медичний діагноз не дає точного прогнозу можливостей людини. Історія Валентина й Олени – що без гарантованого державою маршруту систему заміщає родина. Історія Віталія – що результат не завжди вимірюється продуктивністю: інколи це можливість самому зробити кілька кроків, жити поза лікарнею або менше залежати від інших.
Інвалідність — це не медицина. Точніше, не тільки медицина. Медицина може оцінити стан і допомогти відновлювати життєві функції. Але чи повернуться людині можливості, залежить від того, як ми сконструювали систему, що починається після медичного висновку.
Оцінювати цю систему варто не за кількістю встановлених статусів чи закритих справ, а за тим, скільки можливостей у житті людини вдалося повернути.