«Людина може мати здоровий вигляд…»
Імунна система Мар'яни Серан помилково атакує власні клітини печінки, спричиняючи їхнє відмирання, рубці й ризик розвитку цирозу: орган втрачає здатність чистити кров, регулювати обмін речовин й виконувати інші обовʼязки.
Цей діагноз вона шукала довго: ходила по лікарях, на обстеження, бо не розуміла, чому їй гіршає. Зрештою медики виявили автоімунний гепатит.
Чому так довго шукали причину? Бо показники нетипові: печінкові ферменти не були суттєво підвищені.
Найбільше Мар'яну — клінічну фармацевтку за фахом — дратувало, коли лікарі, навіть професори, казали їй: «Ви не маєте вигляду людини з автоімунним гепатитом». Буцім така хвороба має конкретний вигляд.
Це доволі типова проблема людей з хронічними невидимими захворюваннями — зовні непомітними, однак дуже впливовими, коли щодня докладаєш надзусиль, аби просто прожити день.
«Я підписана на пацієнтку з трансплантованою ниркою, у якої також є цукровий діабет. Зовні вона здорова, проте після трансплантації має постійний контроль, обмеження й додаткові потреби. Одного разу припаркувалася на місці для людей з інвалідністю, і до неї підійшла жінка з претензією, бо та "має нормальний вигляд". У нас часто вважають: якщо людина без милиць і видимих порушень, вона "не має права" на інвалідність», — розповідає Мар'яна.
У ряді країн проблему невидимих захворювань намагаються зробити помітнішою. Наприклад, існує символіка — соняшник на зеленому фоні (програма Hidden Disabilities Sunflower). Такі люди можуть носити бейджі або брелоки із соняхом, а в деяких аеропортах і на вокзалах персонал надає додаткову підтримку: першочергову посадку, допомогу з навігацією чи доступ до необхідних сервісів. В Україні таких практик майже немає.
Симптоми автоімунного гепатиту можуть довго не проявлятися: максимум слабкість або незначний дискомфорт. Діагностика комплексна: лабораторні показники, специфічні антитіла, МРТ, біопсія печінки, визначення ступеня фіброзу. Це дорого, майже все оплачує сам пацієнт — мінімум чотири-п'ять тисяч гривень.
Сімейний лікар має принаймні виключити вірусні гепатити і скерувати до гастроентеролога. Але може навіть не запідозрити проблеми.
Помилки трапляються і на спеціалізованому рівні. Не всі вузькопрофільні лікарі вміють давати раду з пацієнтами із цим діагнозом і призначати коректну терапію: «Мені гастроентерологиня у Львові призначила ліки на місяць у неправильній дозі. Показники печінкових проб підвищилися, лікарка вирішила, що це не автоімунний гепатит, і скасувала препарат».
Програма «Доступні ліки» майже не включає препаратів для лікування автоімунного гепатиту. Мар'яна приймає будесонід (український «Буденофальк» коштує приблизно 6 000 гривень за 50 капсул, а потрібно три на день) — через високу ціну змушена замовляти препарат з-за кордону. Тобто доступного лікування для неї в країні поки немає.
До цієї суми додаються регулярні обстеження: печінкові проби, загальний аналіз крові, коагулограма; періодично УЗД щитоподібної залози, еластографія печінки. Жінкам також рекомендовані огляди молочних залоз і гінекологічний контроль через підвищений ризик онкозахворювань. Більшості цих процедур Мар'яні не вдається покрити коштом держави.
Кожна здача аналізів — стрес: чи не погіршилися показники, чи не прогресує фіброз (ущільнення сполучної тканини, що виникає через рубцювання внаслідок хронічного запалення або пошкоджень і призводить до порушення функцій органів. — LB.ua).
За день до аналізів і в день здачі Мар'яна стає дратівливою, постійно перевіряє сайт лабораторії. Якщо щось не так, з'являються катастрофічні думки — вже планує, що далі.
У Мар'яни двоє дітей. Наразі немає цирозу чи тяжких ускладнень, тому день виглядає більш-менш звичайно. Проте іноді проявляється підвищена слабкість — хочеться більше спати або полежати.
«Якщо дивитися прагматично, — каже, — державі вигідніше підтримати людину на етапі, коли вона може жити активно, працювати й сплачувати податки». Їй потрібні стабільне лікування, доступ до діагностики й адекватна терапія, щоб залишатися в ремісії. Тоді вона звичайна працююча українка, яка не потребує додаткової соціальної допомоги, окрім доступу до необхідних ліків.
«Жити в обмеженнях і залежати від лікування — випробування»
До 54 років Наталя Павлівна практично не хворіла. Максимум знеболювальні на кшталт парацетамолу. Стежила за харчуванням, підтримувала фізактивність.
Та якось травмувала коліно. Сімейний лікаря скерував до травматолога. Призначили медикаменти й фізіотерапію: «Я відповідально виконувала всі рекомендації — процедури, вправи. І хоча лікарі казали, що відновлення може тривати до двох років, у мене процес пішов швидше».
Згодом почало сильно боліти плече — Наталія могла лише лежати й підніматися, щоб дійти до туалету.
Повне обстеження в київській лікарні показало, що жінка здорова. Але чому біль не зникав? Лише дужчав.
Тоді до обстеження Наталії залучили професорку-ревматологиню, яка запідозрила автоімунне захворювання. Так після специфічних аналізів три роки тому Наталії поставили діагноз: ревматоїдний артрит.
Це коли імунна система атакує власні суглоби, спричиняючи запалення, біль і поступове руйнування тканин. Хвороба може роками розвиватися непомітно.
Наталя досі іноді сумнівається в діагнозі: ревматоїдний фактор в аналізах часто не відображається — результати в нормі.
Лікарка пояснює це серонегативною формою, коли хвороба є, але не видно її у стандартних показниках. Каже, що це доволі типова ситуація для людей з хронічними невидимими захворюваннями.
Нині Наталя не може пройти понад кілометр на день, не може довго стояти чи сидіти. У періоди загострення навіть базові речі — приготувати їжу чи прибрати — стають недоступними. Вона не працює і повністю фінансово залежить від чоловіка й доньки.
Основний препарат для лікування — метотрексат у вигляді ін'єкцій («Методжект»). Він зник з офіційного ринку. Раніше укол коштував близько 1 000 гривень, зараз 2 500–2 900 гривень, адже доводиться замовляти з-за кордону, з колосальними труднощами. Робити ін'єкцію потрібно щотижня.
Загалом лікування в період загострення сягає 1000 доларів на місяць, інколи й 1500.
Державної підтримки фактично немає. Оформити інвалідність, за словами лікарів Наталії, можливо лише при тяжкому стані.
Укол Наталя робить увечері, аби основні побічні ефекти: слабкість, нудота, набряки — минули вночі. Але наступного дня вона ще в дуже слабкому стані. Потім знову намагається жити звичайно.
День Наталі підпорядкований чіткому графіку. Більшість ліків потрібно приймати у визначений час і після їжі — до 10 таблеток на день у період загострення.
За рік тричі лежала в лікарні: попереднє лікування давало короткий ефект — загострення поверталося за місяць-півтора. Зрештою Наталя звернулася до іншого спеціаліста — професора-ревматолога, який змінив підхід до лікування.
«Доводиться балансувати між ефективністю лікування і фінансовими можливостями, — каже Наталя. — Лікарі в Україні є, і хороші, але консультація коштує 3 000–4 000 гривень за прийом. Головна проблема — доступні ліки».
«Я соромилась говорити про свій діабет»
«Коли зрозуміла, що в мене діабет, у моєму оточенні не було жодної людини з таким діагнозом. У маленькій лікарні райцентру, де я отримала свої перші ін'єкції інсуліну, лікувалася ще одна бабуся з діабетом. Від лікарки я отримала кілька журналів про діабет, де були фото чоловіків і жінок доволі поважного віку. Для мене, тоді 25-річної дівчини, усе це виглядало сумно. Я соромилася говорити друзям і колегам про свій діабет. Навіть коли говорила, почувалася страшенно незручно, адже була тепер не така, як усі: зі своїми уколами, нескінченними вимірюваннями цукру в крові й перекусами», — розповідає співзасновниця ГО «Діа-Дзен» Юлія Кукліна.
Кардинально її життя, а також ставлення до діабету і до себе з діабетом змінилося після знайомства з двома дівчатами, які вже певний час жили з цим діагнозом. Згодом разом заснували групу взаємопідтримки для людей з діабетом в Україні.
При діабеті підшлункова залоза не виробляє достатньо інсуліну або організм не може ефективно його використовувати. Інсулін регулює рівень глюкози в крові, і без нього людина не може нормально функціонувати.
Нині в Україні офіційно зареєстровано понад 1,3 млн пацієнтів з діабетом: серед них понад 190 000 мають діабет першого типу і понад 1,2 млн другого. У Юлії перший.
Витрати на контроль стану немалі й тривають упродовж усього життя. У випадку Юлії лише на контроль потрібно 10 000 гривень на місяць.
Значна частина людей з діабетом 1-го типу в Україні — особливо діти, молодь і люди середнього віку — змушені купувати сучасні засоби контролю на сірому ринку, адже офіційно вони або недоступні, або надто дорогі.
Наприклад, є препарати, що входять до програми «Доступні ліки», але є сучасніші опції. Пацієнти, які мають змогу, купують їх самостійно, проте через загальне погіршення економічної ситуації таких людей меншає — це помітно за зростанням кількості звернень по гуманітарну допомогу.
Від початку повномасштабної війни ситуація різко погіршала. За результатами дослідження, опублікованого українськими вченими в журналі The Lancet, стан здоров'я погіршився майже в кожного четвертого опитаного пацієнта з діабетом — близько 25 %. Головна причина — критично високий рівень глікованого гемоглобіну: понад 10 % при нормі до 7,5 %. До лютого 2022 року такий показник лікарі фіксували лише в 11 % пацієнтів. На прогресування діабету вплинули пережиті обстріли, досвід окупації та вимушеного переміщення, а також відсутність регулярного моніторингу рівня глюкози.
Найгостріше ця криза проявляється на фронті. Інсулін в аптеках є, рецепти можна отримати — але на практиці доступ часто ускладнений. У прифронтових районах потрібних препаратів може просто не бути, а дістатися до аптеки буває фізично неможливо. Увесь тягар лягає на плечі самого військового: домовитися про рецепт із сімейним лікарем, знайти аптеку, купити ліки. «Ми нерідко надсилаємо інсулін таким людям напряму, бо через нас отримати його буває легше», — каже Кукліна.
Доступ до лікарів у прифронтових громадах також обмежений: медики фізично не встигають проводити повноцінні консультації й часто можуть лише виписати рецепт. Це не провина лікарів — їх бракує.
Коли контролю немає, розвиваються ускладнення: серцево-судинні захворювання, рани, що не загоюються, погіршення зору, порушення функції нирок. Можливість регулярного самоконтролю обмежена ще й тим, що багато людей не можуть дозволити собі тест-смужки. А без них лікар не може покладатися на точні дані, пацієнт втрачає мотивацію дотримуватися рекомендацій — і хвороба прогресує.
***
За оцінками, автоімунні захворювання мають від 5 до 10 % мешканців розвинених країн.
У США, де проводять найретельніші підрахунки, дослідження клініки Mayo 2024 року показало: понад 15 мільйонів американців (4,6 % населення) мають хоча б одне зі 105 автоімунних захворювань.
Третина з них живе з кількома діагнозами одночасно. Глобальна поширеність зростає приблизно на 12,5 % щороку. В Україні єдиного реєстру автоімунних захворювань немає, тому ми не знаємо, ні скільки таких людей, ні скільки з них навіть не підозрюють про свій діагноз і не можуть покращити через це якість життя.