За роки роботи у соціальній політиці я бачила сотні родин, які виховують дітей з інвалідністю. І майже всі вони говорили не лише про нестачу коштів. Вони говорили про втому, ізоляцію, осуд, виключеність з суспільного життя, неможливість вийти на роботу, страх залишитися без допомоги та підтримки. Про те, що після встановлення діагнозу вони часто просто не знали, куди звернутися і як жити далі.
Підтримка таких родин не може обмежуватися лише соціальною виплатою. До того ж самі виплати є настільки низькими, що часто не покривають навіть базових потреб дитини.
Без створених сервісів для догляду, реабілітації, розвитку дитини, попередження психологічного виснаження батьків та запобігання втрати можливості батькам реалізувати свої мрії та карʼєрні прагнення – підтримка таких родин залишатиметься радше порожньою декларацією.
Адже сьогодні реально працює лише дві моделі – віддайте дитину на повне утримання в інтернат, і тоді повноцінне життя відновиться, або доглядайте свою дитину самі 24/7 і це стане виключно вашою, як матері/батька проблемою.
В першому випадку ми маємо десятки тюрем без строку давності, де в дітей чи вже дорослих з інвалідністю немає права ні на що – ні на вибір сніданку чи обіду, ні на можливість мати улюблений одяг чи іграшки, ні на можливість розвиватися, мріяти про майбутнє і мати якесь заняття чи реалізацію. Все що залишається – просто проводити однакові дні, переважно закритими в чотирьох стінах кімнати.
Другий варіант – це більше можливостей для дитини. Реабілітація, розвиток, маленькі життєві радощі, якщо пощастить - то соціалізація в інклюзивному класі чи денному центрі. Але все це відбувається ціною пожертви особистим життям одного з батьків. Зазвичай мами, яка не працює, не відпочиває, не мріє, не може дозволити собі відпустку чи прогулянки з друзями. Бо щодня у неї набір абсолютно однакових обовʼязків – погодувати, одягнути, помити, погуляти, завезти на навчання, бути поруч цілодобово. Навіть в ребцентрах не приймають без супроводжуючих батьків!
Кожна з цих моделей означає чиєсь втрачене життя. Але ж може і має бути інакше!
Тому під час роботи в Міністерстві соціальної політики і зараз разом із командою, ми вирішили змінити сам підхід - побудувати систему, яка підтримує не лише дитину, а й родину. Яка допомагає людині жити максимально самостійно, а не прирікає її на довічну залежність від держави. І в цій системі ключовими є не лише достойні виплати, але й набір універсальних, доступних, незалежно від громади, послуг.
Так були започатковані пілотні проекти по закупівлі послуг раннього втручання і денного догляду та розвитку. Почалася робота над удосконаленням та пошуком фінансування для послуги тимчасового відпочинку батьків. Започаткували підвищену оплату за догляд в межах послуги єЯсла. Кожен із цих сервісів надзвичайно важливий і дозволяє надавати необхідну підтримку родині на кожному етапі життя.
Одним із найважливіших рішень нашої команди стало створення повноцінного ринку соціальних послуг. Ми змінили законодавство так, щоб їх могли надавати не лише державні чи комунальні установи. До цієї роботи отримали можливість долучатися громадські організації, благодійні фонди, приватні надавачі, які відповідають державним стандартам якості.
Адже держава не обов’язково має сама надавати всі послуги. Її завдання – гарантувати людині якісну підтримку. А хто саме її надаватиме – комунальний центр, громадська організація чи інший професійний провайдер залежить від того, хто може зробити це найкраще.
Саме тому сьогодні в Україні вже працюють команди раннього втручання, розвиваються нові моделі підтримки дітей та їхніх родин, з’являються фахові організації, готові масштабувати свою роботу.
З моменту виявлення порушень чи ризику інвалідності послуга раннього втручання має на меті допомогти родині прийняти реальність, облаштувати побутові умови, навчитися правильно взаємодіяти з дитиною, якій потрібні особливі умови для розвитку.
Далі послуги догляду – асистент дитини, інклюзивний садочок, інклюзивна школа чи центр денного догляду і розвитку (якщо дитина має складні порушення і потребує більше догляду, ніж “класичного” навчання) дозволяють дитині розвиватися, отримувати самостійність і соціалізацію. А отже ставати видимою у суспільстві!
Послуга тимчасового відпочинку – догляд за дитиною в обладнаному просторі фахівцями, в той час як батьки можуть вирішити власні справи чи відпочити.
Всі ці послуги є невідʼємним ланцюжком підтримки, щоб родина на кожному етапі почувала себе захищеною.
Саме такий концепт передбачено у законопроєкті №14191, який минулого місяця, на жаль, не змогли підтримати народні депутати, відправивши документ на доопрацювання.
Одна з найбільших проблем чинної системи полягає в тому, що вона фактично змушує сім’ю обирати між підтримкою і можливістю працювати.
Сьогодні надбавку на догляд можна отримати лише тоді, коли один із батьків повністю залишає роботу.
Фактично ми прирікаємо одразу двох людей – дитину та одного з її батьків жити лише за рахунок соціальної допомоги.
Це не підтримка, а модель, яка штовхає людей у бідність.
Якщо дитина потребує постійного догляду, держава має підтримувати саме цю потребу, а не безробіття одного з батьків.
Саме тому законопроєкт пропонує інший підхід. Родина отримує кошти на догляд і сама вирішує, як їх використати: доглядати дитину самостійно чи залучити професійного помічника. Це важливо, аби мати можливість зберегти роботу, професію, економічну незалежність і нормальне життя сім’ї.
Водночас законопроєкт суттєво збільшує і сам розмір допомоги. Разом із надбавкою на догляд вона може становити близько 18 тисяч гривень. Ця сума звісно не вирішить усіх проблем, але це вже підтримка, яка значно ближча до реальних потреб родини.
Утім, навіть значне збільшення виплат не замінить описаних вище послуг.
Саме тому законопроєкт вперше закріплює право родини не лише на грошову підтримку, а й на комплекс соціальних послуг: раннє втручання, інклюзивний супровід, денний догляд, підтримку дітей із найважчими порушеннями розвитку, послугу тимчасового перепочинку для батьків.
Саме так працюють сучасні соціальні системи у більшості країн Європейського Союзу. Там давно зрозуміли: якщо держава хоче допомогти дитині, вона повинна підтримати всю родину.
Основні засади законопроєкту – це напрацювання, яким передували роки роботи над реформою системи соціальних послуг.
Законопроєкт №14191 створює механізм державного фінансування цих послуг.
Це означає, що вони перестануть залежати лише від фінансових можливостей конкретної громади і поступово стануть доступними по всій країні.
Так, на це знадобиться час. Потрібно підготувати нових фахівців, створити команди, розширити мережу сервісів. Але якщо цього не зробити зараз, ще багато років тисячі українських родин залишатимуться без необхідної підтримки.
Над цим законопроєктом працювали народні депутати, експерти, громадські організації, батьківські спільноти, міжнародні партнери. Він став результатом великої спільної роботи людей, які багато років займаються проблемами людей з інвалідністю.
Я щиро сподіваюся, що Верховна Рада знайде голоси для його ухвалення.
Так, його реалізація потребує додаткових бюджетних ресурсів. Але, якщо ми будуємо цивілізовану ціннісну державу, маємо робити усе необхідне, аби підтримка вразливих категорій людей була такою, аби ніхто не лишився сам на сам зі своєю бідою. Адже йдеться про відповідальність держави перед тими, хто найбільше потребує її підтримки.
Читайте також«Найбільша потреба – ліфт»: як дають раду на Троєщині родини з дітьми з інвалідністю