ГоловнаЗдоров'я

Супергерої Охматдиту

П’ятирічна Аліна потрапила у Центр інфекційних хвороб “Клініка для лікування дітей, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД при НДСЛ "Охматдит" десять років тому. У дівчинки не було батьків. Інколи її забирала до себе на вихідні тітка, решту часу — проводила в стінах лікарні. Кілька разів на тиждень Аліна проходила виснажливий курс діалізу. Вона погано розмовляла, не вміла ані читати, ані писати — за 10 років перебування в лікарні до неї не прийшов жоден учитель.

Першими уроками для Аліни стали майстер-класи волонтерів "Малюємо лікарню майбутнього". Чотири роки тому керівниця громадської організації "Small Heart with Art" Євгенія Смірнова, разом зі знайомою художницею, пішли у ВІЛ-відділення малювати з дітьми. Заняття стали систематичними — так Аліна навчилася розрізняти кольори, рахувати, читати і писати.

Однак виявилося, що Аліна не єдина, хто потребує постійних уроків, повноцінного спілкування та розвитку. Потрапляючи у лікарню з важкими діагнозами, тисячі дітей в Україні щороку втрачають на деякий, інколи довгий, час можливість здобувати освіту. Тим, хто зрештою виліковується і повертається до життя поза палатою, доводиться самотужки надолужувати навчальну програму. Школи при лікарнях, які існували в радянські часи, майже зникли у 90-х роках і нічого нового на зміну їм не з’явилося. Саме тому Євгенія зрозуміла — самими майстер-класами не обійтися.

Фото: facebook/Small Heart with Art

Навчити вчитися

ВІЛ-відділення заховане серед численних корпусів “Охматдиту» — сюди на стаціонарне лікування направляють дітей з важким перебігом ВІЛ-інфекції/СНІДу та резистентністю до антиретровірусної терапії. Здалеку будівля впізнається лише за кольоровими бетонними сходами. Їх розмалювали волонтери, а поверх кожної сходинки білим понаписували простенькі математичні приклади. Три помножити на три дорівнює дев’ять — і ти вже на ґанку правильного корпусу.

До корпусу мене проводить Євгенія Миколаївна, за збігом тезка керівниці ГО "Small Heart with Art" Євгенії Смірнової. На плечі в неї бавовняна торбина з різним канцприладдям. Євгенія Миколаївна викладає у “Школі Супергероїв” — унікальній освітній програмі для дітей, які вимушені тривалий час перебувати в лікарні.

— З 2007 року я працюю в “Охматдиті” психологом у ВІЛ-відділенні, — Євгенія Миколаївна крокує кольоровими сходами раз-у-раз розправляючи свою довгу простору сукню. — Уявіть, до дітей, які лікуються у цьому відділенні, як наприклад Аліна, не приходили учителі. Взагалі. На жаль, у лютому 2018-го Аліна померла під час діалізу. Але чотири роки тому її історія стала для нас чимось на кшталт каталізатора змін.

Двері відчиняються лише магнітним ключем. Коридорами сновигають заклопотані медсестри та лікарі. Стриманий кахляний антураж лікарні контрастує з частиною холу, вифарбуваною у теплі кольори. Уздовж стін розміщені численні шафки з книжками, папером та канцприладдям, а також полиці з глобусами. У кутку прилаштований зручний диван, біля вікон в оточенні крихітних стільчиків, стоїть дитячий столик. Центральне місце в цій частині коридору займає чорна, помальована кольоровою крейдою дошка від підлоги до стелі.

На диванчику сидять кілька жінок і дівчинка у домашньому одязі. Обличчя малої сховане за медичною маскою.

— Анюта, моя найбільша помічниця на уроках, — знайомить мене з дівчинкою Євгенія Миколаївна.

Уроки у “Школі Супергероїв”, як і зазвичай, тривають по 45 хвилин, однак можуть бути коротшими, адже діти тут часом швидше втомлюються. У класах навчаються групами. Інколи вчителям потрібно пояснити один і той самий матеріал дітям різного віку, адже заняття можуть відвідувати пацієнти “Охматдиту” від 3 до 18 років. Педагоги також приходять у палати на індивідуальні заняття до тих, хто з якихось причин не може ходити у клас. З дітьми у спеціальних лікарняних боксах викладачі спілкуються дистанційно. Головне у “Школі” — бажання вчитися.

Урок інформатики у Школі Супергероїв
Фото: надано Євгенією Смірновою
Урок інформатики у Школі Супергероїв

Часом клас переповнений дітьми, часом групове заняття може перетворитися на персональне, адже у кожного тут індивідуальний лікарняний режим. Сьогодні на занятті у Євгенії Миколаївна лише дві учениці — старша Аня, яка не знімає медичну маску, і менша Марійка, крихітна дівчинка з великими світлими очима. Решта ще на ранкових процедурах.

— Марійко, обирай, який сьогодні у тебе настрій, — Євгенія Миколаївна протягує дівчинці набір кольорових стікерів-смайликів. Коли урок закінчиться, вона зможе вибрати ще один стікер, аби порівняти свій настрій до та після заняття. Марійка обирає рожевий смайлик з широкою усмішкою. — Сьогодні ми з тобою пригадаємо історію, яку ми читали на минулому занятті. Пам’ятаєш, про Петрика і…

— Ганнусю, — тихо підказує Марійка.

— Так, Ганнусю. Аня не знає цю історію, бо вона трохи старша і має інші уроки. Аню, можеш поки намалювати для нас велику піцу дружби. Таку, щоб на усіх нас вистачило.

Заняття в 'Школі супергероїв'
Фото: pedpresa.ua
Заняття в 'Школі супергероїв'

За півгодини уроку Марійка з Євгенією Миколаївною читають історію про Петрика і Ганнусю, рахують кола на зайчику з геометричних фігур і розмальовують олівцями трикутники і квадрати. Коли учениця втомлюється, вчителька робить перерву для короткої розминки. Паралельно дівчинка встигає розповісти викладачці про свою палату, про уколи та крапельниці, про те, що мама надто рано розбудила її на сніданок. Уже після уроку, коли діти розходяться, Євгенія Миколаївна пригадує, як зустріла Марійку вперше:

— Я відчувала, що в неї є якась затримка у розвитку, говорила вона слабенько. Зараз це теж відчувається, але вона вже може рахувати, потихеньку вчиться читати. Для мене, як і для всіх вчителів “Школи”, головне, щоб вони були вмотивованими, щоб заходили в клас з хорошим настроєм, щоб перепитували, коли буде наступний урок. Перш за все, ми вчимо їх вчитися.

Правила 'Школи Супергероїв' для дітей
Фото: надано Євгенією Смірновою
Правила 'Школи Супергероїв' для дітей

“Тут усі — супергерої”

Засновниця “Школи Супергероїв” Євгенія Смірнова зустрічає біля відділення інтенсивної та еферентної терапії гострих інтоксикацій, де лікуються діти з нирковою недостатністю та різними нефрологічними захворюваннями. Євгенія висока, у неї світле волосся і сіро-блакитні очі. Вона постійно усміхається і вітається з кожною людиною, яку зустрічає дорогою до ще одного класу створеної нею “Школи”.

— У дитинстві я сама часто лежала в лікарні, — пригадує Євгенія. — Я не до кінця розуміла, чому постійно там знаходжуся, адже це все ж ізоляція від зовнішнього світу. Те, як поводилися дорослі, теж не допомагало. 

Коли я вже стала дорослою, то почала замислюватися над тим, як психологічно допомогти дітям пережити період у лікарні. А школа — це не лише спосіб відволіктися, а й можливість провести час з користю для себе, - говорить Євгенія.

Евгенія Смірнова в школі
Фото: надано Євгенією Смірновою
Евгенія Смірнова в школі

У 2017 році ідею Євгенії Смірнової підтримала команда благодійного фонду “1+1 медіа" та кураторка проекту “Право на освіту” Наталія Мосейчук. Під час телемарафону у День захисту дітей «Сніданок з 1+1» зібрав понад 650 тисяч гривень на відкриття ще одного класу “Школи Супергероїв”. У класі встановили магнітно-маркерну дошку, аби не було пилу від крейди, а також смарт-панель, одномісні парти, спеціальне покриття для підлоги, лампи, які дають рівно стільки світла, скільки потрібно дитині, щоб працювати за партою без шкоди для зору. Є також дезінсектори для рук, кулер з водою та кондиціонер. Таким чином клас відповідає не лише санітарним нормам для шкіл, але й для лікарень.

— А це наш мотиваційний друг, — показує Євгенія фіолетову атласну накидку з емблемою школи на спині. — Щоправда, він уже у робочому стані, так би мовити…

— Ображаєте, — набурмосилася вчителька Євгенія Миколаївна. — Я його сьогодні випрала, але не встигла попрасувати, бо до праски була черга медперсоналу.

— Правда? Дякую. Це наш супергеройський плащ. Його ми даємо дитині носити увесь день за особливі досягнення в навчанні. Стараємося вибирати дні, коли у них немає тривалих процедур, щоб дитина не лише у ліжку з ним лежала. Зараз на плащ вже ціла черга.

Фото: facebook/Small Heart with Art

Окрім плаща у “Школі” діє система мотивації — за досягнення учням видають кольорові наліпки, нагрудні значки, гумові браслети. Оцінок тут немає, як і домашніх завдань, однак є правила для дітей. Найголовніше — бути собою.

— У НДСЛ “Охматдит” діти з різних куточків України, з різними діагнозами, — розповідає Євгенія. — Коли вони вперше заходять до класу, то трішки губляться. Правила мають не забороняти, а встановити контакт з іншими, у тому числі викладачами.

У “Школі” працює кілька вчителів. Вони проводять уроки з математики та інформатики, української мови та літератури, історії, основ здоров`я, іноземних мов. Біологію вивчають надворі, у невеличкому садку, де діти самостійно з викладачем вирощують різну городину. Однак у “Охматдиті” працюють з найтяжчими захворюваннями. Інколи викладач може зайти до палати і вже нікого там не побачити.

Урок біології у Школі Супергероїв
Фото: facebook/Small Heart with Art
Урок біології у Школі Супергероїв

— Коли вчитель ходить у палату до дитини і довго з нею займається, між ними встановлюється емоційний контакт, — каже Євгенія. — Він починає сам вболівати за дитину, переживати. Інколи дитина може не впоратися з хворобою (померти). Сказати, що вчителі спокійно на це реагують — язик не повернеться.

— Я пам’ятаю, коли лише почала працювати, думала от прийду і буду усіх рятувати, — пригадує Євгенія Миколаївна. — Але минув рік, хтось із дітей помер. Часом я виходила з палати, гатила з відчаю кулаком у стіну і лише пізніше, отямившись, дивувалася, звідки у мене на руці синці.

— Саме тому ми назвали наш освітній простір “Школа Супергероїв” — адже супергерої тут усі: і діти, які прагнуть до знань, попри важкі хвороби, і вчителі, які їм допомагають.

Евгенія Смірнова з учнями 'Школи Супергероїв'
Фото: надано Євгенією Смірновою
Евгенія Смірнова з учнями 'Школи Супергероїв'

Школа — кожній дитині

Євгенія Смірнова початково уявляла "Школу" як місце, де все буде орієнтованим на дитину. Саме тому на навчання брали усіх охочих. Згодом потрібно було придумати, як інтегрувати "Школу" в український освітній процес. Наприклад, досі не зрозуміло, як перекласти супергеройську систему мотивації на мову звичайних оцінок і табелів.

— Діти, яких виписують з лікарні, повертаються у звичайні школи, а потім батьки телефонують і просять нас організувати якісь відео-конференції. Адже різниця у підходах одразу відчувається, — каже Євгенія.

Окрім цього, зараз класи “Школи Супергероїв” є у двох відділеннях, проводяться індивідуальні заняття. Але цього не достатньо. За даними громадської організації “Small heart with art”, отриманими на запит від Міністерства охорони здоров’я, щорічно на стаціонарному лікуванні у 33 лікарнях України перебуває близько 15 тисяч дітей. Єдина лікарня, якій вдалося зберегти школу у своїх стінах ще з радянських часів, це “Охматдит” у Львові.

— У київському “Охматдиті” якась нереальна кількість відділень, — говорить Євгенія. — На постійному лікуванні тут знаходиться близько шестисот дітей — затягне на повноцінну школу.

Урок у Школі Супергероїв
Фото: надано Євгенією Смірновою
Урок у Школі Супергероїв

У грудні 2018 року, завдяки зусиллям громадськості, у МОЗ і МОН затвердили “Положення про особливості організації форм здобуття загальної середньої освіти в закладах охорони здоров’я”. З 2019 року на оплату праці педагогічних працівників за цією програмою передбачено 12 мільйонів гривень. Навчання для дітей у лікарнях має розпочатися з вересня 2019 року.

— Був час, коли навчання при лікарнях було нормою в Україні, але за останні роки ми поступово втрачали цю практику. Залишилися окремі проактивні місцеві органи управління та лікарні, які практику зберегли. При цьому вони змушені були викручувати і додумувати окремі документи чи керуватися застарілою нормативкою 80-х років минулого століття. Зараз це змінилося, — заявила Лілія Гриневич.

Відповідно до нового положення, школи мають забезпечити користування підручниками, скласти розклад та підготувати учителів. Натомість організація навчального простору, зокрема, підготовка приміщення, закупівля меблів та необхідного приладдя, лягає на плечі адміністрації лікарень. Наприклад, у київському “Охматдиті” Євгенія Смірнова покладає надії на новий, ще недобудований, корпус. Саме там можна буде облаштувати майбутню школу. А от як і де знаходитимуть приміщення лікарні в областях і районах поки не зрозуміло.

Фото: facebook/Small Heart with Art

Тим часом команда Євгенії продовжує працювати над запуском соціальної франшизи “Школи Супергероїв”. Ще один навчальний простір уже незабаром з’явиться у Житомирській обласній дитячій лікарні.

— Матеріально ми забезпечені усім, документально ще наздоганяємо, — каже Євгенія. — Міністерство освіти не може ліцензувати нас як повноцінну школу без їдальні і спортивного майданчика. Але нам у лікарні це і не потрібно насправді. Усі кажуть, що швидко не буде, та ми вже тут так працюємо чотири роки.

Деякі імена дітей у матеріалі змінені.

Настя ІванцівНастя Іванців, Журналістка
Генеральним партнером розділу «Здоров'я» є медична мережа «Добробут». Компанія розділяє цінності LB.ua щодо якісної медичної допомоги, та не втручається у редакційну політику LB.ua. Усі матеріали розділу є незалежними та створеними відповідно до професійних стандартів.