Пацієнти з рідкісним генетичним захворюванням спінальною м'язовою атрофією зажадали від МОЗ закупити ліки "Спінраза" і апарати підтримки дихання. Про це повідомляє кореспондент LB.ua.
До Міністерства охорони здоров'я приїхали жителі різних областей, оскільки діти і дорослі в Україні не отримують зареєстрованих наприкінці 2016 року в США перших ліків від спінальної м'язової атрофії - важкого захворювання, яке вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до паралізації. До чиновників вони прийшли з вимогою забезпечити їх необхідними ліками і медвиробами.
"Препарат "Спінраза" зареєстрований тільки в Америці і там має ціну 125 тисяч доларів за ін'єкцію. Ніхто не знає, за якою ціною вони продають препарат у світі, оскільки в США ним забезпечують по страховці. У перший рік лікування пацієнтові потрібно 5 уколів, потім по 3 довічно", - говорить президент благодійного фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією" Віталій Матюшенко. За його ж словами, дітям зі СМА потрібні апарати штучної вентиляції легенів. "Вони коштують від 100-120 тисяч гривень до 7-8 тис. доларів кожен. Але якщо ми говоримо про тендери та міжнародні закупівлі, то знайти їх можна буде і дешевше", - говорить Матюшенко.
Батьки дітей, хворих СМА, розповіли, що, заходячи в будівлю МОЗ вранці, в.о. міністра охорони здоров'я закликала учасників до діалогу, а не влаштовувати резонанс. Однак, за словами Віталія Матюшенка, їхні неодноразові прохання зустрітися з Супрун раніше були проігноровані.
Сьогодні вранці в.о. міністра охорони здоров'я Уляна Супрун на прес-конференції в Києві повідомила, що проблеми пацієнтів зі СМА вирішити непросто: "У нас є програма для закупівлі ліків, але апарати вентиляції легенів є медичними виробами, тому ми шукаємо іншу програму, яка дозволить їх закупити. Третина наших держзакупівель ліків іде на орфанні хвороби. У світі половина вартості ліків для таких дітей приходить від благодійних фондів і фармвиробників. Вони сьогодні вийшли, думаю, більше для того, щоб про це показали по телебаченню, або щоб громадяни дізналися про те, що є пацієнти з рідкісними хворобами".
Уляна Супрун також повідомила, що за бажання дистриб'ютора, ліки "Спінраза" в Україні можуть бути зареєстровані за спрощеною схемою: "В Україні прийнята спрощена процедура реєстрації цих ліків. Якби дистриб'ютор зареєстрував їх, ми змогли б їх закуповувати. Але поки що чекаємо. Наразі ці ліки можуть бути привезені, як гуманітарна допомога, але тоді не за державні гроші, а за гроші благодійних організацій".
Водночас, за словами виконавчого директора благодійного фонду "Пацієнти України" Ольги Стефанишиної, закон, який набув чинності, не працює. "Є Державний експертний центр, є чиновники, у яких усе життя була звичка реєструвати препарати за великі гроші, і зрозуміло, що цей закон їм не подобається. Тому ми будемо ініціювати зустріч з чиновниками і працівниками центру", - повідомила вона.
Після закінчення акції пацієнти передали звернення в. о. міністра охорони здоров'я Уляні Супрун, уповноваженому ВРУ з прав людини й уповноваженому Президента України з прав дітей.
Нагадаємо, Рада визначила заходи в боротьбі з рідкісними захворюваннями.