ГлавнаяБлогиБлог Дарії Коржавіної

Машина часу з маршрутом у минуле, або Як перевиховати МСЕК?

Хто з нас не мріяв в дитинстві про машину часу? А дорослими, здається, прагнемо цього магічного артефакту втричі сильніше – одвічна проблема, встигнути справ на 48 годин за 24.

Однак механізм використання одних і тих же проміжків часу хоча б двічі людство ще не опанувало. Зате відправляти в минуле, років так на 50-60, українці вміють просто-таки одним змахом руки! Відвідати таке «минуле» восени минулого року довелося й мені. Проте згадується цей візит, наче відбувся вчора.

Дарія Коржавіна Дарія Коржавіна , Журналістка, активістка

Розшифровуємо «матюкливі» абревіатури

Є така штука – називається індивідуальна реабілітаційна картка. Видається вона разом з довідкою про групу інвалідності спеціальною медико-соціальною експертною комісією (МСЕК).

У картці розписана ІПР – індивідуальна програма, яку використовують при наданні послуг реабілітації людям з інвалідністю, там вказані технічні прилади, якими держава зобов’язана нас забезпечувати.

Оскільки я не користуюся подібними ведмежими, на мою думку, послугами, моя картка лежить десь в глибині шухляди і витягається тільки, коли її треба переоформити.

Переоформлювати її потрібно кожні два роки. Про останній факт я дізналась випадково, тільки тому що у мене з’явилася необхідність отримати нову довідку про групу інвалідності.

Вирок: «Потребує постійного догляду»

Із цього мого бажання почалося феєричне спілкування з лікарями. «Навіщо вам переробляти довідку, якщо вона у вас довічна?», - спитали мене.

Справді, у моєму випадку довідка видана безстроково (як довічне покарання). Але от яка штука – життя має властивість змінюватись, закони, умови, цінності довічними не бувають. Елементарні речі, а мені реально доводилося ходити по кабінетах і це пояснювати.

Я ніяк не могла зрозуміти своїх відчуттів: чи я велика просвітителька, що здійснила подорож з майбутнього у темні віки, чи непритомна.

Увага: у моїй довідці було зазначене формулювання, яке відлякувало майже всіх потенційних роботодавців (і я їх розумію): «Потребує постійного догляду».

Які асоціації у вас виникають із цією фразою? Мені одразу спадають на думку випадки, в яких люди не можуть обслуговувати себе самостійно та задовольняти свої базові потреби (їжа, процедури гігієни тощо). А це вже важка форма інвалідності. І, навіть зважаючи на вас і розуміючи, що у вас інша ситуація, роботодавець все одно не візьме вас офіційно. Тому що відповідати перед законом – мало хто з порушників готовий.

Улюблена тема українців – законодавство

Законодавчі акти щодо регулювання встановлення груп інвалідності – це окрема історія. Незважаючи на те, що кожен/на кандидат/ка на отримання групи проходить індивідуальну співбесіду з комісією, індивідуальністю тут, насправді, й не пахне.

Юристка Анастасія Перевознюк розповіла, що встановлення груп інвалідності в Україні регулюється двома основними документами:

1. Питання медико-соціальної експертизи, постанова Кабінету міністрів України від 3 грудня 2009 р. № 1317;

2. Інструкція про встановлення груп інвалідності, затверджена наказом Міністерства охорони здоров'я України від 05.09.2011 № 561.

Ці документи містять чітко визначені підстави та критерії встановлення груп інвалідності.

«Індивідуального підходу до кожної особи, що проходить огляд в комісії, не передбачається При усьому бажанні члени комісії не можуть відійти від законодавчих вимог», - зауважує юристка і додає, що до кожного критерію, що досліджується комісією, документи передбачають чіткі параметри оцінки.

Зокрема, при встановленні групи інвалідності члени МСЕК оцінюють здатність людини до самообслуговування, орієнтації, спілкування, контролю поведінки, навчання, трудової діяльності. Група інвалідності присвоюється відповідно до вираженості ступеня обмеження життєдіяльності. Інструкція про встановлення груп інвалідності передбачає 3 ступені такого обмеження:

-    помірний (3 група);

-    виражений (2 група);

-    значно виражений (1 група).

Якщо за більшою частиною критеріїв або найважливішими з них комісія бачить значний ступінь обмеження життєдіяльності, вона вимушена згідно з вимогами законодавства присвоїти людині першу групу інвалідності.

«При цьому часто трапляється так, що за певними критеріями у людини зовсім немає обмежень, проте в Україні не розроблено механізмів врахування таких індивідуальних особливостей кожного, хто звертається до МСЕК.

До прикладу, людина не має ніяких порушень в сфері навчання, спілкування та контролю поведінки, а от із самообслуговуванням, орієнтацією є великі складнощі. МСЕК не може лише на основі здорової здатності до спілкування, навчання та контролю поведінки присвоїти людині другу групу інвалідності, якщо її здатність до орієнтації та самообслуговування відповідають першій групі.

Такий уніфікований підхід створює для багатьох осіб з інвалідністю серйозні перешкоди при навчанні, працевлаштуванні, вирішенні соціальних питань», - наголошує Анастасія Перевознюк.

При цьому Анастасія підтримала мою думку в тому, що перевірка тієї ж орієнтації в просторі чи самообслуговування відбувається чисто формально і шаблонно. А я б сказала, що вона взагалі ніяк не відбувається.

«Девушка, у меня вот написано в бумажке: «Инвалиды первой группы – ориентация ноль»!» - заявила мені мила представниця МСЕК, коли я нарешті пройшла перші кола кам’яного віку в районній поліклініці і перейшла в міднокам’яний – кабінет центральної всеукраїнської комісії.

Я можу погодитися з тим, що МСЕК не в силах відступити від законів, якби проблема була тільки в них. Але щось мені підказує, що пояснити різницю між моєю реальною здатністю до орієнтування та прописаною в документі можна дещо інакше.

Та якщо людина, яка в досить великій мірі вирішує мою долю, прямо говорить мені, що знає про всі останні зміни законодавства, але свою риторику та термінологію щодо мене міняти не збирається, «потому что ещё месяц назад были инвалиды», то проблеми з рівністю у нас будуть ще довго.

Над медиками час невладний

І цей факт, до речі, дивує мене найбільше: я чомусь наївно впевнена, що хто-хто, а медпрацівники якраз мають найкраще розуміти всі тонкощі теми людей з інвалідністю. Насправді ж все навпаки.

Медична сфера, схоже, одна з останніх буде повільно зсуватися у бік змін в Україні. Навіть працівники поліції вже шукають взаємодії з нами, людьми з інвалідністю, та прагнуть зрозуміти громадян, яких вони захищають.

Лікарі ж у більшості випадків залишаються в тій прадавній системі, навіть важко сказати якій саме, але яка далека від сьогоднішньої реальності. Як на мене, медична сфера на цей час найбільше схильна до дискримінації гідності людини (причому часто немає різниці, з інвалідністю чи без).

На моєму досвіді саме лікарі найчастіше дозволяють собі розмовляти не з пацієнтом, а з його супутником.

Журналістка Інесса Сидоріна розповіла мені ту ж історію. «Мені не подобається, що в поліклініці звертаються чомусь не до мене, а до моїх супроводжуючих», - сказала вона.

Одне з основних правил етикету спілкування з людьми з інвалідністю «Завжди говоріть безпосередньо з людиною, а не з її супроводжуючим, помічником чи перекладачем на жестову мову» в обов’язковому порядку має висіти в лікарських кабінетах, роздруковане 21-м кеглем, великими літерами, червоним кольором.

А у випадку із МСЕК Інесса зазначила ще й проблему відсутності інформації.

«Я зверталася до голови центральної МСЕК із пропозицією опублікувати в нашій газеті «Промінь» (всеукраїнська газета для незрячих людей – прим. авт.) чітку інформацію: які документи потрібно надавати при проходженні комісії, які мати з собою під час співбесіди, як взагалі відбувається процедура. Тому що я особисто зіштовхнулася з тим, що в поліклініці ніхто нічого не знає і всі кажуть різне. Але отримала відповідь, що вся інформація доступна і проблем з цим немає», - каже Інесса.

От вже не знаю, де вона доступна: мої спроби поспілкуватись з гуглом на тему МСЕК дали пару результатів – вікіпедію, пару згадок на якомусь форумі та сайт МОЗ, де корисної інформації рівно три речення для тих, хто вперше зіштовхнувся з необхідністю взаємодії з МСЕК і нуль для мене, тому що все це я і так знаю.

І ми повертаємось до початкового месседжу, що про переоформлення картки кожні два роки я гадки не мала. Більш того, мені довелося двічі їздити на прийом, тому що в перший свій візит я не привезла диплом – підтвердження закінчення університетського навчання.

Усі необхідні документи для повторного проходження МСЕК я зібрала тільки завдяки людям, які це вже зробили до мене, бо у моїй поліклініці, знов таки, були не в курсі і в разі чого, відчуваю, довелося б мені іще довше «насолоджуватись» цією «прекрасною» примхою давнього минулого. Тому що в епоху інтернету МСЕК досі не знає, як зробити собі окремий сайт і щиро переконана, що їхню «доступну» інформацію ми маємо викопувати десь з заповітних глибин.

Два «кити», на яких живе МСЕК

Формулювання в довідці мені, врешті, змінили на пом’якшене «потребує сторонньої допомоги».

Але недосконале законодавство та свідоме небажання медико-соціальної комісії йти на співпрацю з людьми щоразу викликають у мене враження, що мене відкинуло кудись далеко-далеко отією омріяною машиною часу, хоча зовсім не так я хотіла б нею скористатись.

Щоразу, коли переді мною стає потреба відвідати державний медзаклад, я роблю над собою зусилля, переконую себе, намагаюсь придумати щось таке, щоб підсилити себе морально після візиту. І мені здається, це ненормально. Я щиро сподіваюсь, що поступово, покроково, ми змінимо-таки юридичну складову процедури проходження МСЕК. А ставлення… А ставлення – то окрема недоторкана царина, про яку говорити нам, схоже, набагато більше і голосніше, ніж про документи.

Матеріал підготовлений у рамках кампанії FightForRight

Дарія Коржавіна Дарія Коржавіна , Журналістка, активістка