Страх перед майбутнім
П’ять років тому нашому молодшому синові Андрійку діагностували аутизм.
П’ять із його семи років ми живемо в системі щоденних корекційно-розвиткових занять.
Понад тридцять годин на тиждень: логопеди, поведінкові й сенсомоторні терапевти, три види адаптивного спорту — і так сім днів на тиждень, без вихідних.
Адже ми, батьки дітей з аутизмом й інвалідністю загалом, знаємо: доки наші діти маленькі, маємо зробити все можливе і неможливе, щоб допомогти їм набути всіх необхідних навичок для швидшої і м’якшої інтеграції у великий, усе ще абсолютно нейротиповий за парадигмою мислення зовнішній світ.
От тільки зовнішній світ — суспільство, а надто держава — досі не має що запропонувати тисячам наших дітей, коли вони виростуть. Тому страх перед майбутнім — це, певно, найбільший страх усіх без винятку батьків аутичних дітей.
Чорна прірва тотальної невідомості
Коли я думаю про майбутнє дітей з інвалідністю в Україні, у тому числі дітей з аутизмом, особливо з підгрупою А, як мій син (вони потребують високого рівня підтримки), то бачу це майбутнє конвеєрною стрічкою, що тягнеться далеко за горизонт.
Стрічкою, на якій стоїмо ми і поволі їдемо вперед з нашими дітьми. Поки дитина маленька, вздовж цієї стрічки ще багато життя, багато надії, багато різних спеціалістів.
Ти віриш: якщо зараз дуже постаратися й компенсувати прогалини в розвитку з допомогою численних занять, то там, за горизонтом, вас і дитину чекає «нормальне» щасливе майбутнє.
І замість спокійно стояти на конвеєрній стрічці й насолоджуватися батьківством і життям, ви починаєте істерично метушитися на ній, хапаючи на льоту повні жмені доказових і, на жаль, не дуже доказових методів терапії. Лиш би витягнути дитину в так звану норму, бо тільки так, здається, у неї буде майбутнє.
Поки ви їдете на цьому конвеєрі, повз вас пропливає система освіти.
Спочатку дитячі садки. Потрапити в них дитині з аутизмом, звісно, можливо, але це радше задачка із зірочкою порівняно з тим, як потрапити до садочка дитині, у якої аутизму немає.
Далі стрічка везе вас і вашу аутичну дитину повз школи і позашкільні секції, студії та гуртки. І те, що в садочку було просто задачкою із зірочкою, враз стає рівнянням з купою невідомих.
Що робити, коли вам відмовляють або наполегливо «рекомендують» домашнє навчання чи спецзаклад — невідомо. Куди звертатися й оскаржувати, якщо не знайти асистента дитини для інклюзивного навчання — невідомо.
Хто має адаптувати або модифікувати навчальну програму — невідомо. Як відстояти право дитини на відвідування секцій і гуртків — невідомо. Де і чи буде вчитися дитина після завершення середньої школи — невідомо.
Чи зможе вона колись працевлаштуватися і мати гідне й самостійне життя — невідомо. Врешті що буде з моєю дорослою дитиною, коли мене не стане, а в громаді так і не з’явиться послуга підтриманого проживання (невже лише інтернат?) — теж невідомо…
І так на кожному міліметрі цього «конвеєра», який продовжує везти вашу дитину в майбутнє. А потім, у кінці цієї конвеєрної стрічки, куди наша маленька дитина доїжджає вже дорослою, я чомусь уявляю… прірву.
Чорна прірва тотальної невідомості і системного забуття, куди ми разом з нашими дітьми зриваємося і летимо, бо ні за що вхопитися… Немає бодай павутини гарантовано робочих соціальних послуг, немає відповідальності за їхню відсутність на рівні громад, немає навіть ілюзії працевлаштування.
Якщо в Європі, згідно з останніми дослідженнями, лише 10 % аутичних дорослих мають офіційну роботу (для порівняння: серед людей з іншими формами інвалідності цей показник становить 47 %), то що говорити про нас?
Чи бачите ви якісь системні практики працевлаштування молоді з інтелектуальними порушеннями? Чи бачите бодай якусь альтернативу проживання для них, окрім як психоневрологічний інтернат?
Приміром, щоб порахувати будинки підтриманого проживання для дорослих осіб з інвалідністю як гідну альтернативу в Україні тому самому інтернату, мені достатньо пальців однієї руки. І то не всіх п’яти.
Тому природно, що в такій реальності все, що ми, батьки, можемо відчувати, називається «страх». Страх майбутнього наших дітей, зокрема й мого семирічного немовленнєвого сина, котрий має аутизм, офіційно встановлену інвалідність, підгрупу А.
«А що буде з ним, коли мене не буде?»
Кожного разу, коли я запитую себе: «А що буде з ним, коли мене не буде?», цей страх змушує мене… ні, не завмерти. Він змушує мене бігти і бити.
«Бігти і бити» — так мовою метафор я називаю громадську діяльність у царині просвітництва про аутизм і дитячу інвалідність, а також адвокацію законодавчих, сервісних і соціально-поведінкових змін.
Як родина ми почали займатися цим майже одразу після того, як нашому синові діагностували аутизм. А рік тому заснували батьківську громадську організацію «Видимі». Це наш спосіб боротися зі страхом. Наш спосіб принаймні спробувати унеможливити сценарій, де наш дорослий син замість жити гідне і самостійне життя полетить у «чорну прірву» відсутності робочих соціальних, медичних й освітніх послуг.
І в цьому «біжи і бий» ми не самі. Батьківські організації — це, певно, одна з тих дієвих сил, що змушують систему й суспільство, хай і повільно, але таки змінюватися.
«Система не запропонувала моєму синові нічого, де в нього було б бодай якесь соціальне життя, — каже мені Олеся Яскевич, мама 19-річного незрячого Матвія, який має аутизм та епілепсію, і додає: – тому нам довелося робити усе самим».
Десять років тому Олеся створила громадську організацію «Бачити серцем». Сьогодні вона співпрацює з понад чотирма десятками людей, які реалізовують надзвичайно важливі проєкти для підлітків і молоді з комплексними порушеннями — тих, хто з настанням повноліття переважно стає для держави й суспільства невидимими.
Організація Олесі дає змогу цим молодим людям мати зайнятість у крафтовій майстерні, займатися в театральній студії, отримувати психологічну допомогу для себе й батьків, навчатись у Школі для кожного. До речі, в цій онлайн-школі, програма якої повністю адаптована, деякі її студенти взагалі навчаються вперше. На жаль, система освіти так і не спромоглася дати їм щось дієве, окрім як бути вдома. Тому тут вони вперше спілкуються з однолітками, вперше знаходять друзів, уперше отримуються знання і вперше мають соціальне життя.
«Просто для цих чудових молодих людей нічого немає, і немає тільки тому, що система не хоче й не вміє з ними працювати, — ділиться далі Олеся, — через це вони ніби змушені розчинитися, зникнути, але так не має бути».
«Я ніби побачила, яким страшним може бути майбутнє моєї дитини»
Щоб молоді люди з аутизмом та іншими інтелектуальними порушеннями «не розчинялися й не зникали», а мали гідне майбутнє, у Вінниці вже тринадцять років так само метафорично «б’ється й біжить» ще одна родина — Олесі Самойленко й Леоніда Зіньківського.
Вони батьки чудового 21-річного немовленнєвого юнака Ігоря, який має аутизм, і лідери громадської організації «Родина Кольпінга Вінниця», що охоплює понад двісті п’ятдесят родин.
Колись їхньому синові відмовили в інклюзивному навчанні у школі. Ця несправедливість змусила їх стати на шлях боротьби не лише за право Ігоря на освіту, а й створити громадську організацію, щоб відстоювати права інших дітей, впливати на політики на рівні міста, а далі й на рівні держави.
Коли синові виповнилося дванадцять років, Олеся у складі моніторингової комісії вперше опинилася в психоневрологічному інтернаті. Те, що вона там побачила, назавжди змінило її життя.
«Це дуже вразило мене, — згадує Олеся, — я ніби побачила, яким страшним може бути майбутнє моєї дитини, ніби зрозуміла, що мій син без вини потрапить в оце місце несвободи. І вперше подумала, а чому не створено альтернативи?»
Візуалізація майбутнього Ігоря, з одного боку, дуже налякала, з іншого, змусила діяти. Олеся і Леонід чітко зрозуміли: чого б це не коштувало, вони мають зробити у Вінниці підтримане проживання для молодих людей, яким колись буде і їхній син.
А далі почалося налагодження співпраці з місцевою владою — шлях політично звивистий і непростий. Адже ключове у створенні послуг — це стабільність. А стабільність соціальної послуги по-справжньому можлива, лише коли ця послуга офіційно вростає в екосистему громади.
У випадку Олесі й Леоніда цим вростанням у результаті не одного року лупання скали стало соціальне замовлення послуги від органів місцевого самоврядування. Усе решту: оренду приміщення, його ремонт, фахову команду — організація взяла на себе.
Нині в їхньому будинку підтриманого проживання мешкають семеро молодих людей з інвалідністю й інтелектуальними порушеннями. Не просто мешкають, а мають активне життя і працюють. Хтось на соціальному підприємстві, так само створеному організацією, виготовляє пастилу й сухофрукти.
А двоє хлопців навіть влаштувалися через відкритий ринок праці (що нині майже диво) на велике кондитерське підприємство і працюють помічниками основного персоналу.
Загалом таким мало б бути життя молодих людей з аутизмом й іншими інтелектуальними порушеннями в кожній громаді: жити гідно, працювати гідно, мати гідне спілкування, ставлення й майбутнє.
Але шлях, який у Вінниці торують Олеся і Леонід, не такий простий, як може здатися на перший погляд. Зробити місцеву владу не опонентами, а партнерами — це роки системної роботи й зусиль.
Переконати людей у громаді, що такі будинки по сусідству чи працівники на підприємствах не несуть ніякої загрози — це роки системного просвітництва.
Навіть орендувати приміщення для будинку підтриманого проживання — роки пошуку і відмов. Так, відмов. Адже тільки-но орендодавці дізнаються, що в будинку будуть жити люди з інвалідністю, розмова далі не йде. І знайти того, хто таки не побоїться і здасть будинок в оренду, як і візьме на роботу, більше зі сфери див.
Але тисячі родин не можуть залежати від несистемного «дива», нам потрібні системні рішення на рівні держави, нам потрібна стабільність.
У Мережі батьківських організацій — громадській спілці, що об’єднує понад сорок ГО з усієї України, заснованих саме батьками дітей з інвалідністю, — ми навіть створили робочу групу під назвою «18+», щоб ділитися своїми страхами про майбутнє наших дітей, переплавляти страхи в конкретні пропозиції і допомогти державі ці системні рішення напрацювати.
Щоб якщо завдяки нам, батькам, такі соціальні послуги, як підтримане проживання, у громадах будуть створені, після того, як нас не стане, вони не зникали. І щоб у кінці уявної конвеєрної стрічки наших дорослих дітей з аутизмом й іншими порушеннями очікувало не чорне провалля, а щасливе і гідне життя. Для нас, батьків, це єдиний спосіб опанувати цей спопеляючий зсередини страх.