ГлавнаяОбществоЗдоровье

Государство боли

«Болит так, будто сходишь с ума. Каждый сустав, каждая косточка. Кожа, кажется, тоже болит. Это, наверное, никогда не закончится», - лежа на диване в своей маленькой однокомнатной квартире говорила мне пожилая Мария. У нее не было онкологического диагноза, а лечащему врачу казалось, что ее боль недостаточно сильная, чтобы выписать опиоидный анальгетик. «Потерпите еще немного», - говорил врач. И Мария терпела. Боль прекратилась только, когда ее жизнь оборвалась. «Наверное, только там мне будет значительно лучше. И не больно, совсем не больно», - говорила женщина перед смертью.

Украинское законодательство позволяет получить опиоидные анальгетики для снятия болевого синдрома всем пациентам, которые в этом нуждаются. Только вот воспользоваться правом жить без боли могут не все.

Маргарита Тулуп Маргарита Тулуп , Журналистка

Фото: Facebook/Oleksandra Chernova

А с ящика Премьер вещает про заботу,

Про бедных, про людей, про весь честной народ.

С его-то слов, у нас рай наступил в субботу!

И стало все бесплатно! И все у всех пройдет!

(из песни врача-онколога Андрея Гардашникова)

«Я приблизительно представляла, что такое сильная боль, но что бывает настолько больно, знать не могла. Хуже только, когда боль не твоя, а близкого человека. А ты, бессильный, смотришь на все это и думаешь: “Только бы все скорее закончилось”», - Оля сидит напротив, размешивает кофе, потупив глаза. Два года назад у нее на руках умер отец, и все это время она никому не рассказывала, во что превратилась жизнь ее семьи с приходом болезни.

Анатолий, отец Оли, работал во Львовском онкодиспансере, пока в 2012 году у него не обнаружили рак легких 2-й стадии. Прооперировать опухоль было невозможно, мужчина прошел первый блок химиотерапии, после чего перестал вставать с постели.

Оля уволилась с работы и поочередно с мамой дежурила у кровати отца.

Лист из блокнота Ольги с графиком приема препаратов для отца на сутки
Фото: предоставлено автором
Лист из блокнота Ольги с графиком приема препаратов для отца на сутки

-У нас дома царил ужас. Квартира стала похожа на реанимацию. Мы не спали ночью, не могли заснуть днем. Папа кричал от боли, у него были судороги, он падал с кровати. Обычные обезболивающие нам не помогали, а опиоидные лечащий врач отказывалась выписывать : «Я с ними не работала, я их действие не знаю». Она отменяла вызовы на дом в регистратуре: «Вам что, от моего визита легче станет?». Не отвечала на звонки. Вот тогда я и поняла, что попытка получить паллиативную помощь в Украине - это как стучать в закрытые двери, рассказывает девушка о своих мытарствах в поисках лекарства от боли. 

Она регулярно набирала номер скорой помощи. Первое время та приезжала 3-4 раза в день - укол действовал всего пару часов. Позже в диспетчерской запомнили адрес, и скорая на вызов начала ехать дольше. Оля запомнила одного врача, который принес из машины красный ящик, сорвал с него пломбу и отрезал пару таблеток обезболивающего. На этом ее папа протянул пару дней, но боль становилась все сильнее.

Тогда Оля начала обзванивать благотворительные фонды, дозвонилась в Минздрав, и в итоге получила рецепт на таблетированный морфин. В промежутках между умеренной и сильной болью, девушка разговаривала с папой, укладывая рядом любимую кошку Улю. Он улыбался и все понимал:

- Он знал, что мы делаем все возможное. Только ему было жаль, что мы мучаемся вместе с ним. Говорил, что все это очень несправедливо.

Оля, кажется, особо отчетливо помнит последние три недели жизни папы. Время, когда боль была максимально сильной, выписанный на 10 дней рецепт закончился, а она стояла в аптеке и ревела. От бессилия и безысходности, от того, что было очень важно, чтобы боль снова ушла. Тогда фармацевт не выдержала и протянула пачку таблетированного морфина.

Когда папа начал умирать, домой приехала реанимация. Вскоре папе Толе перестало быть больно навсегда.

Фото: Facebook/Oleksandra Chernova

На следующий день Оле позвонила врач:

- У вас там таблетки морфина остались? Вы их только никуда не девайте, хорошо? Мы заберем.

Терпение

Единственный человек, который все это время был с Олей на расстоянии звонка – директор благотворительного фонда «Открытые ладони» Мария Айлен Шевченко. Ей девушка могла звонить даже ночью, несмотря на то, что они они лично не знакомы. Мария была рядом со своей младшей сестрой Катей, когда та уходила из жизни, и подругой, волонтером Ириной Гавришевой. Добивалась обезболивающего для своих близких, а теперь помогает тем, кто столкнулся с такой же проблемой.

- Доступ к обезболиванию у нас будет тогда, когда у людей появится чувство собственного достоинства, когда они перестанут соглашаться с врачебным «Вам не положено», перестанут мириться с тем, что терпеть боль – это нормально. Но пока что они настолько не верят в то, что можно обезболиться и жить, что предпочитают терпеть.

Мария уверяет: если человеку не выписывают обезболивающих, не нужно унижаться, достаточно одного зарегистрированного письма на имя главврача больницы. Но грустно констатирует: несмотря на то, что к ней обращаются много людей, бороться за свои права готовы единицы. На это же жалуется и ровенский правозащитник Евгений Новицкий. Ему для того, чтобы помочь человеку получить рецепт на обезболивающее, достаточно звонка врачу или визита в больницу. Но чаще правозащитник сталкивается уже с рассказами о том, в каких муках люди умирали, нежели с необходимостью оказывать помощь при жизни.

Оля написала заявление на лечащего врача, но в прокуратуру его так и не отнесла:

- Не знаю почему. Думала, что она и так сделает выводы. Сейчас стараюсь об этом просто не думать.

Постер информационной кампании StopБіль при поддержке фонда Видродження
Фото: stoppain.org.ua
Постер информационной кампании StopБіль при поддержке фонда Видродження

Пытка

В Конституции Украины много говорится о достойной жизни, и ничего – о достойном умирании. Но безболезненная смерть - международно признанное право каждого человека. Три года назад специальный докладчик по вопросам о пытках и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видах обращения и наказания при ООН Хуан Мендес представил доклад, в котором приравнял отказ облегчить боль к пыткам.

Рекомендация Всемирной организации здравоохранения проста: острый болевой синдром должен быть снят в течении 2-3 часов, независимо от обстоятельств (дня недели, возраста пациента и любых других факторов). А препарат - получен до того момента, когда снова станет нестерпимо больно. Тот, кто хотя бы раз в жизни испытал сильную боль, больше всего боится, что она вернется.

До 2013 года назначить опиоидный анальгетик в Украине было действительно непросто: таблетированный морфин не был зарегистрирован, врачи собирали использованные ампулы с лекарством, чтобы не вызвать подозрения у правоохранительных органов. Если же пациенту обезболивание требовалось дольше, чем на 10 дней, для его назначения нужно было созвать комиссию врачей. В 2013 году вступило в силу постановление Об утверждении «Порядка приобретения, перевозки, хранения, отпуска, использования и уничтожения наркотических средств, психотропных веществ и прекурсоров в учреждениях здравоохранения». Появился таблетированный морфин, протоколы лечения боли, рецепты, исчезла потребность отчетности использованных препаратов.

Фото: LB.ua

Сейчас обеспечивать пациентов обезболивающим что в селе, что в городе, должно первичное звено – семейные врачи. Именно они выписывают рецепт, который заверяется подписью главврача, заместителя или заведующего поликлиникой. Назначение возможно сроком до 15 дней, а купить опиоидный анальгетик можно в специальной аптеке, которая имеет разрешение на его реализацию. Тому, кто не может выйти из дома за лекарством, достаточно написать доверенность на имя другого человека. Но параллельно с новым постановлением продолжало работать и старое, что заставляло врачей сомневаться и подстраховываться – назначать опиоидные анальгетики по старой схеме. Старое постановление Минздрав отменил только в средине 2015 года.

Доступ пациентов к опиоидным анальгетикам в стране заведующий отделением дневного пребывания областного онкодиспансера в Кропивницком (бывшем Кировограде, - авт.) Андрей Гардашников оценивает на "2" (слишком мало людей обезболено), добавляя к оценке неуверенный плюс – делать это, при желании медперсонала, все же можно.

- В 2015 году в Кропивницком от онкозаболеваний умерло 700 людей. Считается, что 80% умерших, требуют обезболивания. Получается, что мы должны были обезболить 600 людей. Только вот обезболили 30. Так что это либо мы плохо обезболиваем, либо в области такой добрый рак, который не болит. А еще нужно учитывать тех, кто испытывает боль по ряду других причин. Ситуация с обезболиванием катастрофическая по всей стране.

Если взрослым обезболивание гарантировано законом, то детей с острой болью предпочитают не замечать: до сих пор в стране не зарегистрированны детские формы обезболивающего, которыми пользуются в мире - сиропы, пластыри.

Фото: Depositphotos/tashatuvango

Ситуация с обезболиванием в мире в целом не лучше. «Жизнь и умирание с болью – так быть не должно», - такой была тема всемирного дня хосписной и паллитивной помощи, который прошел 8 октября. Мировой Альянс паллиативной помощи заявил о том, что 75% жителей планеты не доступны контролируемые препараты против сильной боли, в итоге 18 миллионов людей ежегодно умирают в страданиях.

По словам онколога Андрея Гардашникова, с изменением законодательства неизменным остался страх медработников назначать наркотические препараты, но даже если назначение сделано, то часто его доза недостаточна для снятия боли:

 - В Украине зарегистрирован морфин, который действует 4 часа. Это значит, что его и должны назначать каждые 4 часа, иначе он действует неправильно. Но наши врачи чаще всего выписывают рецепт так, что принимать препарат можно 2-3 раза в день. К тому же, ВОЗ рекомендует к опиоидным анальгетикам выписывать ненаркотические препараты. Эти назначения также редко происходят.

Менеджер программной инициативы «Общественное здоровье» международного фонда «Відродження» Ксения Шаповал говорит, что не все врачи знакомы с изменениями в законодательстве:

Проблема одна — недостаточно практики и знаний. У облздравов очень слабая позиция: не ведется информработа. Часто врачи пользуются устаревшей базой знаний, считая, что морфин - это зло. В образование врачей никто не хочет вкладывать деньги. Потому пациенты сталкиваются с отсутствием врачебной практики, должных знаний и умений.

Последние 5 лет The Economist Intelligence Unit проводит глобальное исследование качества смерти. В 2015 году Украина оказалась на 69–м месте рейтинга среди 80-ти стран: обогнав Иран и Филиппины и проиграв передовикам паллиативной помощи: Великобритании, Австралии и Новой Зеландии.

Страх

«Я не знаю, как это работает», «А что, если вы его нелегально будете продавать?», «Неужели так сильно болит?», «Может вы еще потерпите?», «Вы что, наркоманом стать хотите?», «Хотите, чтобы у меня проблемы были?» - самые распространённые отказы, которые слышат пациенты с острой болью. У страха назначать и употреблять опиоидные анальгетики есть название - опиоидофобия. В немногих странах можно получить квалификацию специалиста паллиативной помощи, а поскольку умение оценить и контролировать боль требует специальных знаний, доктора, медсестры и фармацевты иногда считают, что морфин и другие опиоиды должны употребляться как можно меньше или в последние дни жизни, дабы пациент не стал наркоманом. Иногда и сами люди ограничивают себя в выписанной им дозе. Но врачи-практики уверяют: наркотические препараты при употреблении их в случае сильной боли, работают именно как болеутоляющие и не имеют ничего общего с наркоманией.

Ксения Шаповал считает, что проблема недоступности обезболивающего - мировоззренческая, а потому ее причины не удастся побороть быстро. По ее словам, говорить нужно не так об отсутствии чего-то, как об отношении к смерти в обществе.

Фото: Depositphotos/photographee.eu

Думаю, общество снисходительно относится к боли потому, что нас всегда учили терпеть. Советский человек терпел лишения и бедность. И теперь ведь нужно терпеть. У нас ведь до сих пор считается, что умирание - тяжелый и мучительный процесс.

Сейчас фонд «Відродження» пишет прошение об открытии кабинетов контроля боли. Они уверяют - это важно не только для тех, у кого онкология, но и для всех условно здоровых людей, ведь каждый человек хотя бы раз в жизни испытывал боль.

Я вот не уверена, что в Украине есть человек, которому, допустим, с острой болью в спине, удалось получить рецепт на опиоидный анальгетик. А если такой есть, то он просто герой!, - говорит Шаповал.

До сих пор в Украине нет ни одного прецедента, когда медперсонал понес ответственность за то, что отказал в положенной пациенту помощи. В то время как страх ответить за последствия назначенного и неправильно сработавшего лечения выглядит более реалистично. «Бояться нужно не назначения, а неназначения адекватного обезболивания. Потому что когда наше государство будет юридически грамотным, могут начаться криминальные дела против врачей, которые не оказали помощь», - уверен онколог Андрей Гардашников.

Андрей Гардашников
Фото: Facebook/Андрій Гардашніков
Андрей Гардашников

Правозащитник Евгений Новицкий утверждает, что первый врач понесет ответственность за отказ назначить опиоидный анальгетик уже ближайшее время. Сейчас он готовит иск против врача сельской амбулатории Рудик Н., которая в апреле этого года отказала пациентке в обезболивании.

Мы будем требовать ее увольнения, а так же моральной компенсации в размере 300-400 тыс. грн. Можно попробовать подать иск по уголовному делу о пытках, только вот криминальный кодекс предусматривает, что пытки происходят с определенной целью. Сейчас комиссия Ровенского областного управления здравоохранения признала врача виновной в нарушении служебных обязанностей. Важно, чтобы врачи научились не просто соблюдать закон, а наконец поняли, что это их собственная защита.

***

Врач Андрей Гардашников уверен – боль, в отличии от некоторых заболеваний, излечима. Днем он - врач, которому с надеждой на выздоровление смотрят в глаза пациенты, а вечером — бард. Иногда, вернувшись с работы, он берет гитару и напевает свою авторскую «Песню онколога»:

А с ящика Премьер вещает про заботу,

Про бедных, про людей, про весь честной народ.

С его-то слов, у нас рай наступил в субботу!

И стало все бесплатно! И все у всех пройдет!

Лекарствами полны все закрома больниц,

Преступники-врачи их просто прячут все!

И тут же в новостях распишут это в лицах,

Газеты запестрят на первой полосе.

Маргарита Тулуп Маргарита Тулуп , Журналистка