За даними МОЗ, сьогодні в Україні паліативної допомоги потребують 17 тис. дітей. Хоча за розрахунками ЮНІСЕФ, їх кількість насправді значно більша: від 39 до 70 тис.
За словами Катерини, з онкологією паліативних пацієнтів дитячого віку не більше 20%, але перебіг захворювання у них дуже швидкий: 3-6 місяців. У решти – вроджені неврологічні захворювання. Вони потребують паліативної допомоги з моменту народження і стільки, скільки будуть жити.
А особливо потребують допомоги і роз’яснень батьки таких дітей. “Їх потрібно переконати: “Ми будемо жити. Як – залежить від нас”. Щоб прийшов психолог, пояснив, що з дитиною у футбол грати не вийде, але можна буде спробувати ігри на планшеті. У нас ці сім'ї залишені самі на себе. А закордоном, – розповідає Катерина, – якщо дитина народилася з патологією, до сім’ї приїжджає спеціальна служба і розповідає, як організувати догляд. В залежності від стану, приїжджають раз на тиждень або частіше. Контролюють, дають рекомендації про харчування, догляд та лікування”.
Виїзна служба там працює за принципом мультидисциплінарної команди. До неї входять не тільки медсестра і лікар, але й психолог і духівник. Вони беруть сім'ї під опіку. Крім того приходять волонтери, тому батьки можуть хоч трохи відпочити.
Поки в Україні немає державної ініціативи в паліативній допомозі дітям – працюють локальні громадські. У Києві проблемою займаються благодійні фонди “Таблеточки”, “Краб” та “Відкриті долоні”. Почали роботу виїзні бригади паліативної допомоги в декількох областях. У Луцьку, наприклад, це сталось З липня 2015 року завдяки допомозі благодійних фондів. Щоправда зараз у команді працює лікар і медсестра, під їхньою опікою знаходиться 12 дітей – переважно з ДЦП. Їх відвідують двічі на тиждень.
За словами лікаря Ольги Лобацевич, команда надає більше психологічну підтримку, аніж лікарську. І не кожна мама хоче залишати свою дитину на чужих людей, щоб відпочити.
“Чим ми можемо допомогти? Надати підгузки, візочок, каремати для реабілітаційних занять. Показуємо, як робити масаж. Хоча після численних візитів до лікарень мами вже цьому навчені”, – пояснює лікар.
Вона зауважує, що за рік роботи виїзній палативній бригаді вдалося повернути батьків хворих дітей до соціуму. Каже, тепер вони не почуваються покинутими.
“Я не применшую важливість громадських ініціатив, – говорить керівниця медичних програм Всеукраїнського благодійного фонду “Соборність” Леся Брацюнь, – кожна маленька ініціатива у сфері паліативної допомоги дітям в Україні – на вагу золота, тому що рятує від болю і страждань. Проте на моє переконання, без політичної волі державного службовця найвищого рівня – системи не буде. А без системи – це постійне долання перешкод, ходіння у муках по колу. Крок потрібен тільки один: має з’явитися небайдужий чиновник на високому рівні, який скаже: “Я беру на себе відповідальність за те, щоб діти у моїй країні усміхалися. Всі – навіть невиліковні. Це моє завдання, я зроблю все, щоб з’явилися в першу чергу необхідні ліки та кваліфікований медперсонал”. Цей чиновник не тільки скаже, але й проконтролює і доведе справу до кінця, у нього не буде проблеми, як це зробити, бо в Україні є достатньо кваліфікованих експертів”.
Жінка також вважає, що допомога дітям з невиліковними захворюваннями та хворобами, які мають хронічний довготривалий перебіг – завдання в першу чергу держави і вже як додаток – громадських ініціатив, волонтерів, благодійників, які зараз в Україні взяли всю роботу на себе.
“Дитячий паліатив – це налагоджена система допомоги дітям з тяжкими хворобами в першу чергу в домашніх умовах, - говорить Брацюнь. - Так працює весь світ. Це допомога у визначених випадках в лікарні; програми реабілітації при довготривалих хворобах; кваліфікована допомога батькам, які потерпають від проблем дитини не менше, аніж сама дитина; допомога братикам та сестричкам невиліковних маленьких пацієнтів, бо вони теж по-особливому страждають; супровід (психологічний та духовний) родичів після довгих років боротьби, втоми і скорботи від втрати дитини; запровадження на державному рівні медичного капеланства; професійно підготовлений медичний персонал; програми підтримки медичного персоналу, який емоційно «вигорає» від супроводу важкохворих дітей та їхніх родичів".
Після кожного речення можна ставити знак оклику – настільки все важливе. Хто ж цим повинен займатись – як не держава? Якщо це мусить функціонувати як система. Скрізь – по всій країні”.
Втім зараз головною проблемою в Україні залишається недостатнє знеболення і відсутність його дитячих форм. Паліативним хворим болить від хвороби. І боляче кожного разу, коли їм намагаються цей біль зняти. Таблетки дорогі, а знеболювальних пластирів, крапель – того, чим користуються у всьому світі, в Україні просто немає. Тому залишаються уколи.
“Щоб вирішити проблему, потрібно зареєструвати в Україні дитячу форму морфіну (краплі, сироп), – пояснює Леся Брацюнь. – Це компетенція МОЗ. Після цього може бути два варіанти – з`явиться вітчизняний виробник, як це трапилося і з виробництвом морфіну (у таблетках) для дорослих, або ж імпортуватимуть дитячу форму з інших країн. При бажанні – за півроку це можна зробити. Алгоритм відомий”.
Зараз, коли дитина з онкозахворюванням стає паліативним пацієнтом, її виписують додому і батьки отримують рецепт на препарати. Далі питання знеболення вирішують самостійно. Роблять ін'єкції, викликають швидку, медсестру з поліклініки або патронажну службу.
“Але треба розуміти: навіть якщо вколоти подвійну дозу, через чотири години вона перестане діяти. А лікарі не можуть приїжджати так часто. Де тоді бути дитині?” – риторично запитує Катерина Бурлак.
У Києві хоспісна палата розгортається за потреби у хоспісі для дорослих. Або у лікарні.
В інших містах, де немає хоспісів, надається допомога у дитячих лікарнях. Її теж можна кваліфікувати як паліативну, – каже Леся Брацюнь: “На Івано-Франківщині у Надвірні на базі Будинку дитини 1,5 роки тому почав діяти перший в Україні центр паліативної допомоги для дітей на 15 ліжок. Але скажіть, будь ласка, чи цього достатньо? Стаціонарні відділення потрібні, але, на мій погляд, на 100 дітей з невиліковними недугами необхідно 10 ліжок, а для 90 – догляд вдома. У такий спосіб побудована система надання допомоги дітям за кордоном, я це бачила у Білорусії та Австрії”.
Реабілітаційні центри і центри надання паліативної допомоги можна створити на базі реформованих будинків дитини. Таку пропозицію висловив Уповноважений з прав дитини Микола Кулеба на засіданні круглого столу на тему “Паліативна допомога дітям: право на медичну допомогу і знеболення”. Зараз в Україні таких будинків 38. Вони належать до закладів охорони здоров'я і першочергово їх створювали для дітей-сиріт. А тепер, за словами Кулеби, таких дітей там менше половини. Більшість знаходяться за заявами батьків. І часто це здорові діти.
Тому якщо держава візьметься за реформу будинків дитини, для паліативних відділень з’явиться інфраструктура по всій країні.