ГлавнаяОбществоОбразование

Школа не для всех

Первое сентября – праздник не для всех. Вне системы образования по-прежнему остаются дети с комплексными нарушениями развития. Им нужны центры, специалисты, индивидуальный подход, но главное – социализация. Их родители говорят: «Инклюзия в Украине рассчитана только на массовую школу». И не все находят силы и возможность заниматься ребенком самостоятельно.

Маргарита Тулуп Маргарита Тулуп , Журналистка

Фото: Макс Требухов

- Взлетаем, - темноволосая девочка залазит в ракету из картонных коробок, - Четыре, три, два один. Взяв воспитательницу за две руки, медленно переставляя ноги в утяжелителях, подходит еще одна, и садится играть на пол. Девочкам весело. В соседней комнате Матвей перебирает конструктор из большой коробки, а Назар лежит в обнимку с набивной куклой Филом. Кто-то слушает песню и старается подпевать, а Эва кружится и хохочет. На полу вместе с воспитательницей Олесей изучает мягкие сенсорные книги незрячая Афина.

Фото: Макс Требухов

Когда ей надоедает, девочка придумывает новое развлечение:

- А можно кататься на Олесе? - не дождавшись ответа, Афина залазит на воспитательницу.

- Да, конечно, это же милое развлечение, - смеется женщина. Девочка расшатывается и все заваливаются на бок. Смех.

Последний месяц дети провели вместе в здании детского садика, в лагере «Space camp». Это теперь все они спокойно переносят общество друг друга. Первое время для некоторых посидеть пару минут в кругу и пожелать доброго утра было не простым испытанием. В лагере собрали детей, которые фактически оказались вне системы образования и вынуждены сидеть дома потому, что имеют сразу несколько заболеваний. На прощальном празднике в честь закрытия лагеря мама мальчика с умственными нарушениями сказала: «Нас все убеждают, что школа нам не нужна –“ у него нет мозга”. А я вижу, как он за этот месяц изменился. Ему уже одиннадцать, а мы так никуда и не ходили. И что нам дальше делать?», дети запустили шары в небо, а воспитательница Олеся, растроганная, отошла в сторону, чтобы посмотреть на детей, которым придется разойтись по домам.

Мама Олеся

Фото: Макс Требухов

Проект социализации детей через общее пространство придумала Олеся ради своего сына Матвея и таких же, как он, детей с инвалидностью. Олеся - молодая, современная мама, до рождения сына работала учителем. Матвей появился десять лет назад. Когда Олеся узнала, что мальчик незрячий, то сразу сказала себе: «Не страшно, он реализует себя в другом». О ментальных нарушениях, эпилепсии и аутизме Матвея родители узнали позже. Олеся осознавала, что заниматься с сыном нужно как можно раньше, и начала искать центры раннего развития для детей с комплексными нарушениями. Центров не было, а индивидуальные учителя советовали подождать еще немного.

Фото: Макс Требухов

Последний звонок в поисках помощи Олеся сделала в Украинское товарищество глухих:

 - А сколько вашему ребенку лет?

- Шесть месяцев.

 - Вот будет ребеночку 18, тогда и обращайтесь.

После этого Олеся начала бороться за сына сама. Она ездила, изучала, искала, общалась с другими мамами. А после того, как Матвея не взяли в спецшколу, поняла, что будет помогать и другим детям.

Фото: Макс Требухов

- Непонимание проблем детей с инвалидностью – это стена. Можно всю жизнь прожить, доказывая кому-то очевидное. Но я решила, что биться о нее буду потом, а пока постараюсь сделать максимум. Олеся начала несколько проектов: уроки рисования в музее, еженедельные сборы для мам и детей, встречи за кофе. Несколько раз первое сентября для Матвея все же наступило: он пошел в специализированную общеобразовательную школу для детей, которые требуют коррекции физического и умственного развития «Надия», послушал речь «о бедных несчастных детях с инвалидностью» и депутата, который обещал светлое будущее, и с тех пор туда не возвращался. В интернате для незрячих Матвей тоже учился:

Фото: Макс Требухов

 - Когда я попала туда впервые, у меня было ощущение фильма “Холодное лето 53-го”, - смеется Олеся, - Ничто не выдает школу для незрячих: нет направляющих, желтых полос, тактильных подписей. И туалет общий для мальчиков и девочек: “Какая разница, они ведь все-равно слепые”. Однажды воспитательница сказала мне: «Мама дефектолог, а даже не научила здороваться». Олеся забрала Матвея из интерната через год. Сейчас домой к мальчику пару раз в неделю на час приходит учительница.

- Ребенок уходит в статистику по инвалидности по одному заболеванию. У Матвея, например, инвалидность по зрению, хотя есть и много других нарушений. Получается, что в школах для незрячих нас принять не могут потому, что у нас умственная отсталость. А в школу для умственно отсталых не принимают потому, что у нас эпилепсия. Так дети оказываются выброшены из системы образования, - говорит Олеся.

Женщина много раз была за границей, и знает, что дети с комплексными нарушениями там живут не в интернатах, и учатся не на дому, а в спецшколах. Потому, как познавать мир, учиться взаимодействовать с другими – важно. И Олеся начала задумываться над тем, чтобы открыть центр дневного пребывания, в котором помогали бы не только детям, но и их родителям: пройти физическую и психологическую реабилитации, коррекционные занятия, отдохнуть от ухода за ребенком и переключиться на что-то другое. Для Олеси главное, чтобы детей уважали, а не превращали процесс обучения в формальное выполнение министерской программы.

Я верю, что даже тяжелобольной ребенок способен на многое, если только создать для него правильную развивающую среду.

Олеся несколько раз просила выделить помещение для такого центра, но все ограничилось обещаниями. Потому "сложила розовые очки в ящичек" и решила делать все своими силами. Начала с "космического" лагеря. Помещение дали знакомые, а воспитателями стали ее друзья и все те, кто отозвался на клич о помощи в социальной сети; родители внесли минимально необходимую сумму для занятий и питания. Олеся привезла в лагерь самошитые мягкие книги, игрушки, забрала пазлы, конструктор и фломастеры. Желающих попасть в лагерь было так много, что, скрепя сердце, пришлось выбирать только самых не социализированных. Эву, Аню, Назара, Афину и еще семнадцать детей. Кто-то из них, благодаря месяцу в коллективе, научился ждать, держать ложку, сидеть, завязывать шнурки - то, что одним кажется весьма простым, для других превращается в борьбу. Детей лагеря Олеся называет «космонавтами», потому и «Space camp»: «Я живу с Матвеем 10 лет, но до сих пор не понимаю этого человека. Как он воспринимает это мир? Это что-то космическое».

Фото: Макс Требухов

По мнению Олеси, основная проблема не так в отсутствии помещения для детского центра, как специалистов. Те же, с которыми ей приходилось знакомиться в общеобразовательных школах, не знают подходов к детям с комплексными нарушениями:

- Для учителей есть либо черное, либо белое. «Ты курила, ты, мабуть, нагуляла». Когда у Матвея была потребность лечь и полежать прямо на улице, в торговом центре или на площадке, нам говорили именно так. Я знаю мам, которые никогда в Киеве не выходили на площадку. Они едут в лес, за город или выходят гулять по ночам, чтобы не услышать ничего скверного. Это не означает, что мы живем в плохом обществе. Но то, что это все еще случается, заставляет задуматься: а не остались ли мы советскими внутри? Не выселили ли всех за забор?

Олесе хочется, чтобы праздники для детей с инвалидностью и без нее были общие. Так же, как и игровые площадки, и любое другое пространство.

Матвей с любимым рюкзаком на празднике в честь закрытия лагеря
Фото: Facebook/Бачити серцем
Матвей с любимым рюкзаком на празднике в честь закрытия лагеря

- Сейчас многие хвалят проект инклюзивного образования, который поддерживает Марина Порошенко. Но украинская инклюзия касается тех, кто может пойти в массовую школу, - возражает Олеся, - Обидно, что те малочисленные попытки создания школ преподносятся, как высший пилотаж. Я не один раз уже говорила, что эти школы будут не для всех. Я спрашивала, куда деть детей, которые оказались вне системы образования. Но ответа не было, - рассказывает Олеся.

Однажды утром Матвею захотелось взять салатовый рюкзак, на котором шрифтом для незрячих написано: «Бачити серцем» (так называется общественная организация его мамы). Он повторял: «Лагерь, едем в лагерь». Но лагерь закончился. Олеся хочет открыть центр постоянного пребывания для детей с инвалидностью, но прежде запланировала еще несколько временных проектов. На ее запястье татуировка из точек шрифтом Брайля: «Верить».

Маргарита Тулуп Маргарита Тулуп , Журналистка