Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье Криса Гарда и Кони Йейтс в Великобритании абсолютно здоровым. В 8-месячном возрасте родители заметили, что мальчик слаб и теряет вес. После диагностики выяснилось, что у Чарли редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией гена RRM2B - одна из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК, которая, в отличии от других типов этого заболевания, вызывает не только прогрессирующую мышечную слабость, но и повреждение головного мозга. Чарли стал 16-м человеком в мире с этим диагнозом. Оказалось, что оба его родителя, сами того не зная, являются носителями дефектного гена. В октябре 2016 года, после того как Чарли стало сложно дышать самостоятельно, он оказался в лондонской больнице Great Ormond Street (GOSH).
До сих пор лечения от синдрома истощения митохондриальной ДНК нет. В январе 2017 года мама Чарли сообщила о том, что поговорив с «врачами со всего мира», она нашла американского нейрохирурга Мичио Хирано (Michio Hirano) из Колумбийского университета Нью-Йорка, который согласился попробовать улучшить состояние Чарли, благодаря экспериментальной нуклеозидной терапии (также применяется для лечения ВИЧ). Клинических испытаний, подтверждающих эффективность терапии в борьбе с болезнью такого типа, как у Чарли, не проводилось. В медицинской практике известен один случай позитивного прохождения нуклеозидной терапии, но по отношению к ребенку с другим пораженным геном TK2 – американца Артурито Эстопиньяна. По словам родителей мальчика, после терапии его состояние значительно улучшилось. Та терапия, которую предлагал пройти Чарли американский врач, не была протестирована даже на мышах, не говоря уже про людей.
Семья Чарли начала сбор денег для оплаты медицинской авиации и экспериментальной терапии. В кратчайшие сроки им удалось собрать 1,3 млн. фунтов (около 1,7 млн. долларов) - их поддержали около 83 тысячи человек. Но этими деньгами они так и не воспользовались.
Фальшивая надежда
В начале апреля в Высшем суде началось слушание по делу Чарли Гарда. Суд решал, что будет более соответствовать интересам ребенка – дать ему умереть достойно, отключив от аппаратов жизнеобеспечения, или отпустить мальчика на экспериментальную терапию в США. По словам медиков, они рассматривали все возможные варианты лечения Чарли, но решили, что ничего не сможет улучшить его состояние, поскольку в его мозге уже произошли необратимые изменения. Врачи предложили перевести его в паллиативное отделение: «Все, что мы можем сделать – дать ему достойно умереть». Мама и папа Чарли трижды пытались опротестовать решение врачей в суде: в Высоком суде Лондона, апелляционном суде и Верховном суде Великобритании; также свое решение по делу вынес Европейский суд по правам человека.
Во время судебных заседаний в нагрудном кармане папы Чарли была мягкая игрушечная мартышка сына. На шее мамы - кулон-сердце с его именем, в волосах – цветок, а на запястье – голубой браслет с надписью #charliesfight – символ масштабной кампании, которая развернулась в поддержку семьи в социальных сетях.
11 апреля Верховный суд разрешил врачам лондонской детской больницы отключить Чарли от аппарата жизнеобеспечения. Такое решение стало шоком для его родителей. «Я всего лишь хочу, чтобы ему дали шанс, он на него заслуживает», - сказал папа, покидая судебное заседание, едва сдерживая эмоции.
Позже Кони Йейтс в интервью Daily Mail сказала: «Мы поддерживаем его жизнь не потому, что эгоистично не позволяем ему уйти. Если мы не воспользуемся этим шансом, мы будем вечно жить с мыслью о том “что, если бы”».
27 июня Европейский суд по правам человека отклонил апелляцию родителей и постановил отключить Чарли от аппарата жизнеобеспечения: «Основываясь на многочисленных и высококвалифицированных экспертизах, британские суды заключили, что, по всей видимости, Чарли испытывает постоянную боль и мучения. Прохождение экспериментального лечения без перспективы успеха не принесет ему никакой выгоды и только продлит его страдания».
В начале июля семью публично поддержали Папа Римский и Дональд Трамп. 17 июля американский нейрохирург, который прежде предлагал семье экспериментальное лечение, прибыл в больницу Great Ormond Street, где получил доступ ко всем медицинским данным Чарли.
24 июля на заседании Высокого суда Лондона родители отозвали просьбу о направлении их тяжелобольного сына на экспериментальное лечение в США. «Худшие опасения родителей подтвердились. Сейчас уже поздно лечить Чарли. Следовать выбранному курсу лечения теперь не в интересах ребенка. У Чарли развилась обширная и необратимая мышечная атрофия», — сказал адвокат семьи Грант Армстронг. Таким образом, стало понятно, что Чарли отключат от систем жизнеобеспечения.
Родители попросили у суда разрешения на то, чтобы Чарли умер дома. Однако, суд настоял на том, чтобы это был хоспис или детская больница Great Ormond Street. По словам врачей, для должного ухода за ребенком, требовалась специально обученная команда, а дыхательный аппарат, к которому подключен мальчик, не пройдет в дверной проем дома. Тогда родители в суде согласились на то, чтобы сын умер в хосписе, но попросили, чтобы он пожил там прежде «около недели». В ответ суд попросил семью найти команду специалистов, которая все это время будет следить за состоянием Чарли, потому как у Great Ormond Street нет возможности предоставить такие услуги. Позже друг семьи заявил: «Госпиталь установил такую высокую планку, что никакая команда не казалась ему способной для того, чтобы следить за Чарли в последние дни его жизни».
Чарли умер 28 июля в детском хосписе. Прощальное письмо родителей, которое они опубликовали в социальных сетях за несколько дней до смерти сына, заканчивалось словами: «Мама и папа очень сильно тебя любят, Чарли. Мы всегда извинялись за то, что не смогли спасти тебя, и всегда будем продолжать это делать. У нас был шанс, но нам не разрешили им воспользоваться. Сладких снов малыш. Спи крепко, наш прекрасный маленький мальчик».
Почему это важно для Украины
В истории Чарли нет победителей и нет побежденных, насколько бы несправедливой по отношению к родителям и самому малышу она не казалась. Решение суда уж тем более сложно понять украинцам – в стране ни о какой паллиативной помощи говорить не приходится. У нас есть одно отделение для неизлечимо больных детей и пару выездных служб, которые финансируются благотворительными фондами, так что умереть достойно могут единицы. Смешно говорить и о том, что пациента защищает закон.
Уровень предоставления помощи пациентам с неизлечимыми болезнями в Британии считается эталоном во всем мире. Мало того, что в 1982 году здесь открылся первый в мире детский хоспис, так его специалисты ввели стандарт помогать не только детям, но и их семьям – всем, столкнувшимся с горем утраты.
Родись у нас такой Чарли, не факт, что для него нашелся бы аппарат вентиляции легких – украинские дети годами живут в реанимациях, если только родители не находят деньги на то, чтобы купить аппарат для поддержки дыхания, и силы обслуживать его дома самостоятельно.
В Украине ближайшее время не будет своего Чарли просто потому, что не может быть. Потому, что мы еще не научились уважать смерть и признавать, что она случается, в том числе с детьми.
В Британии хоспис – место для жизни, а не для смерти. И воспринимают его исключительно так. Хосписы существуют не на деньги государства, а благодаря фондам и меценатам. Хоспис там – учреждение не медицинское, точнее не столько медицинское, сколько социальное: родные в нем могут отдохнуть, пациенты - подготовиться к тяжелой терапии, учиться, играть и получать удовольствие от жизни отмеренный тебе период времени. О смерти принято говорить на другом уровне. С ней научились жить. Потому что страшна не смерть, а то, что может прийти вместе с ней – одиночество и боль. К смерти научились приближаться – в хосписах установлены специальные «холодные комнаты», в которых можно проститься с умершим ребенком.
Для украинцев хоспис – звучит как приговор, как нечто среднее между домом для престарелых и замшелой советской больницей с прогнившими матрасами. Отчасти, это выглядит именно так.
У нас не будет своего Чарли просто потому, что в Украине все же принято считать, что родители лучше знают, что нужно их ребенку – их интересы как бы стоят на первом месте. В Британии все наоборот: ребенок пользуется такими же правами, как и любой другой взрослый гражданин и не рассматривается как «собственность» родителей. Так, например, семья несет ответственность за то, что в силу своих убеждений или любых других обстоятельств, отказывается от жизненно необходимого лечения для ребенка (переливания крови, лечения онкологии, антиретровирусной терапии). И суд может постановить продолжить лечение ребенка, вопреки желанию родителя.
В Британии, пусть так и спорно, но сработала Декларация прав человека. Да, согласно ей каждый имеет право на жизнь (статья 2), но также в ней есть и конкурирующее право (статья 5), в котором говорится: «Никто не должен подвергаться пыткам или жестоким, бесчеловечным или унижающим его достоинство обращению и наказанию». Получается, что продолжение жизни при отсутствии лечения является нарушением закона. Эта же статья Декларации приводится как аргумент в отказе от экспериментального лечения в апрельском решении британского суда: ведь нет доказательств, что терапия эффективна и не принесет вреда и страданий пациенту, а значит - не послужит для него пыткой.
«Паллиативная помощь включает в себя осознание поддержки родителей в принятии сложных решений в наиболее страшное время в их жизни. И эти решения не могут быть ускорены, - сообщила руководитель Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), доктор Джоан Марстон за несколько дней до смерти Чарли Гарда. - Тот факт, что судьи дали настолько короткий промежуток времени для принятия решения, с которым семье придется жить всю жизнь, совершенно не будет полезен. Они скорбят со всей силой эмоций, которые приходят с ожидаемой потерей. Это может только привести к их гневу и еще больше усложнить их горе. Все сообщество паллиативной помощи должно вынести урок из ситуации, поскольку она действительно подчеркивает необходимость начала паллиативной помощи в момент постановки диагноза (угрожающего жизни, - авт.), которая должна применяться в общей политике, а не в виде «особого случая», как это часто бывает».