В США вчені-медики звітують про збільшення кількості аутичних дітей на 23% за останні два роки. Можливою причиною називається більш досконала діагностика цього захворювання. Але справжню причину знає тільки природа.
Про цю хворобу “глобалізації” я спробую дізнатися більше. А також з”ясувати хто ці “занурені в себе”: хворі люди чи особливі, позначені природою, ніби як натяк людству.
Знайомитися з Ванею я трохи боявся — йому вже 13 років і передбачити, якою виявиться поведінка цієї великої “дитини дощу” було важко. Наукової літератури про аутизм перед зустріччю я спеціально не читав, бажаючи мати свіжий мозок до сприйняття життєвого досвіду цієї родини.
Будинок, де мешкає сім'я Параскевих - звичайна сіренька двоповерхівка в тихому периферійному районі міста — Відрадному. Зустрічає мама Тетяна, проводжає до «зали» - більшої з двох маленьких кімнат в їх зйомній квартирі. За компьютером працює Діма, її старший син, 21 рік. Знайомлюсь з чоловіком Віктором, а очима шукаю Ваню — мама вказує на сусідню кімнату. Сам хлопець ознак зацікавлення гостем, тобто мною, не виявляє.
Таня починає свою розповідь про молодшого сина. Розповідь, в якій 13 років боротьби і... безнадії.
Все почалося, ще в пологовому Докучаєвська — Таня туди приїхала на консультацію, до пологів ще був час, але через півгодини родичам вже повідомили, що все добре - народився хлопчик. Тані вкололи гормон, чим викликали стрімкі пологи. Не дивлячись на проблеми немовляти зі здоров'ям, йому зробили всі щеплення за графіком. Таня зізнається, що в ті часи навіть не виникало такої думки — відмовитися від щеплень. На 20-й день життя Ваню з мамою забрали в інфекційне відділення з високою температурою. Температуру збили, але ще півтора місяця температура була субфебрильною (37 з хвостиком). Ознаки аутизму можна було розпізнати вже тоді — Ваня був дуже спокійною дитинкою, засинав сам, спав довго, емоційно не реагував на маму, рідних.. Лікарі заспокоювали — “все нормально, таке буває”. Тільки в 2.5 роки, новий дільничий лікар направив Ваню на обстеження в обласну дитячу поліклініку Донецька.
На той час поведінка хлопчика вже була типовою для аутистів — він цілими днями ходив без зупинку по кімнаті, розкидував речі, інколи промовляв незрозумілі звуки. В Донецьку йому ставлять діагноз “розумова відсталість” і ЗПР (затримка психічного розвитку). Призначають декілька препаратів і рекомендують за власні кошти зробити МРТ мозку (магнітно-резонансна томографія — для отримання зображення органів і тканин використовуються нешкідливі радіохвилі і магнітне поле). На МРТ діагностують підвищений внутрішньочерепний тиск, але додаткових діагнозів лікарі поліклініки не ставлять. З трирічним малим Таня потрапляє на консультацію в Донецький обласний психдиспансер. Там з ними відбуваються “дивні речі”. Лікарі, після огляду Вані, переконують маму підписати якісь документи, залишити дитину полікуватися у них, втішають словами “народите собі ще нормальну дитину”. Слухаючи – мимоволі згадую статті Тані Чорновіл “Під опікою в концтаборі”. Про те, як навмисно калічать дітей в психлікарнях.
Тільки в 4 роки сімейний(!) лікар в центрі репродуктивної медицини діагностує у Вані аутизм. Педіатри, дитячі неврологи, психологи здебільшого про аутизм знають дуже мало. Тому діагностувати його, а тим більше лікувати просто нікому. Звідси і статистика: в Україні офіційно стоять на обліку всього лиш близько 1800 дітей-аутистів. Нема хворих — нема проблеми.
Ці перші 4 роки житя - втрачені для розвитку дитини. Вони дуже важливі для майбутнього аутиста. Це я розумію, вже познайомившись з іншою дівчинкою, якій також діагностували цю хворобу. Їй три роки, але завдяки спеціальним заняттям - за деякими критеріями розвитку – вона вже переганяє Ваню. Але про неї - в наступному матеріалі.
З діагнозом “аутизм” сімейний лікар направляє Ваню до обласного дитячого психіатра. Той дає мамі тематичну літературу по роботі з такими дітьми і просить прийти восени (тобто через півроку — надворі весна), бо “йде пора відпусток”. Розпач Тані уявити важко — дитині ставлять невиліковний діагноз та ще й не кажуть, що робити далі.
Тут треба сказати пару слів про Тетяну Параскеву. Ця, на перший погляд, звичайна жінка з невеличкого міста, говорить тихо і дуже спокійно, складається відчуття що ось-ось заплаче. Але під спокоєм ховається незламна сила духу і бажання відстоювати свої і своєї дитини права. Насправді, багато з батьків віддають невиліковних дітей державі — дитячі будинки та інтернати мають багато роботи.
Ми заходимо в кімнату, де на ліжку сидить Ваня. Він перебирає в руці пасок від халату - грається ним годинами. Я вже попереджений, що Ваня сам вибирає з ким спілкуватися. Колись він виштовхав з кімнати вчительку зі школи “Надія”, яка приходила давати уроки додому, через те, що вона необережно порадила “Вы его лучше в интернат отдайте”.
Ваня мене боїться, першу хвилину “ричить”, ховається за подушками, але потім - на прохання мами - подає мені руку. Ваня розуміє майже все, що йому кажуть, реагує на запитання, ствердно каже “адяя” і емоційно заперечує “мммм”.
Звичайний хлопець-підліток, який не може говорити, але багато чого розуміє. Звісно рівень його розвитку не такий, як у ровесників. Втім, Ваня вміє писати. Не без допомоги мами чи вчительки, які підтримують його руку, але вміє.
Намагаюсь вийти з ним на контакт, прошу показати в книзі поїзд, літак, автомобіль - це його улюблена сторінка), але Ваня робить вигляд, що не розуміє і одноманітно гортає сторінки. Туди-назад, туди-назад. Одноманітні дії таким дітям притаманні…
А ще Ваня може поставити тюбік від крему не на кришку а на тонкий кінець, розповідає мама. Але тільки якщо захоче. Важко в таке повірити. Але це теж одна з “особливостей” аутистів — для досягнення мети вони можуть робити дива, наприклад побудувати вежу з 4 стільців, щоб залізти на неї і кінчиками пальців дістати яблуко.
Наступна зустріч, похід в “школу”, а вірніше в центр соціально-психогічної реабілітації — туди приходить логопед зі школи “Надія”, щоб займатися з Ванею. В центрі працює і Таня — психологом. Вона здобула таку спеціальність, щоб легше було доглядати за сином. Мама-психолог бере сина в центр і для занять і просто, щоб тримати біля себе. Лишати самого дома не можна — небезпечно. Бабусі-дідусі далеко, та й сильного бажання допомогти у них Таня не помічає.
Ваня вже сам подає мені руку - вітається, іде на кухню обідати. Під час трапези раптово схиляєтся до підвіконня і починає жувати зелену цибулю, що там росте. Це ще одна особливість — не зважати на суспільні правила і стереотипи. Виходимо на вулицю, прямуємо в “центр”, Ваня спочатку тримається з Таніну руку, щоб було не так страшно. Вулиця, чужі люди, набиті маршрутки, голосні звуки (особливо від будівельних інструментів) — це для аутиста “небезпека” і “загроза”. Минаємо двір з величезним собакою, що гавкає, Ваня відпускає руку мами і далі прямує вже сам. На декілька кроків попереду - показує, що знає дорогу. Це - досягнення останнього півроку. По дорозі в “школу” є чекпойнт — дитячий майданчик з якого видно залізницю і проїжджаючі поїзди. Це мабуть найулюбленіше Ваніне місце. Тут він може стояти годинами – дивитися на потяги, а на його обличчі читається одразу багато різноманітних емоцій.
В центрі реабілітації Ваня одразу крокує в одну з дальніх кімнат. Там є місце, де він відчуває себе в безпеці — диван в куточку. Ваня накривається подушками і чекає на “вчительку”.
Логопед займається з Ванею математикою, правописанням. А ще…вони разом ліплять з пластиліну, вирізають аплікації і малюють. Такі вправи добре розвивають моторику і…”мозок”.
Викладач тримає Ваню за руку, направляє її, допомагає натискати пальцем — розмазувати пластилін. Всі ці навички звичайні діти здобувають самостійно і в ранньому віці. Для аутистів потрібен спеціальний підхід. Цей підхід — методики, розроблені в основному на заході, де проблемою переймаються серйозно.
Одна з провідних на сьогодні - ABA (Applied Behavioral Analysis), або ПАП (Прикладний аналіз поведінки) — методика, що грунтується на ствердженні: при отриманні винагороди за певну поведінку, учень обов'язково захоче повторити те саме. В Україні методикам роботи з аутистами (тим більш ABA) не вчать. Найближчий доступ до таких знань — Москва. Зі слів Тетяни, тиждень такого навчання коштує близько 800€. А для отримання диплому потрібно пройти декілька таких курсів.
В центрі соціально-психологічної реабілітації раніше була спеціальна група для дітей-аутистів. Для роботи використовували методики Нурієва, Домана (Тетяна самотужки діставала потрібну літературу). Зараз бюджет центру зменшили, з 5 годин роботи залишилось 3, групу для аутистів закрили.
Для сімї Параскевих, кожна зустріч з державою — це боротьба. Для того, щоб потрапити на прийом до хірурга в Охматдит, вона проводить години в МОЗ. І досягає мети — дзвінок в Охматдит і призначено дату консультації.
На консультацію до хірурга їдемо разом. Ваня, побачивши мене, навіть злегка посміхається (чи може мені це хочеться бачити, - ред..). Таня переказує невеличку сценку, яка щойно відбулася з ними в автобусі. Ваня, зайшовши в автобус, став між двома закоханими, які до цього любовно спілкувалися між собою. Двометровий хлопець сказав Вані щось нецензурне і вже був близький до застосування сили, якби Таня не “розрулила” ситуацію.
З нами до лікаря їде Віктор, другий Тетянин чоловік. Рідний тато завжди вважав Ваню просто хворою дитиною. Дуже переймався цим, часто шукав правду в пляшці, через що Таня з дітьми пішла від нього. Зараз він подав на Таню до суду, щоб не платити аліменти. Формальним приводом є те, що Тетяна вдруге вийшла заміж. З Віктором вона вчилася ще в школі, а зустрілися через 20 років. Дуже боялася, як він відреагує на дитину-аутиста. Але сталося навпаки — Ваня і Віктор подружилися. Останні два роки Ваня став більш емоційним, з'явилася деяка грайливість у стосунках з вітчимом. Це ще раз доводить наскільки важлива, особливо для хворої дитини, повноцінна родина.
В Охматдиті не багатолюдно, але в лікарнях головним ворогом Вані є час. Сидіти і чекати - це не для нього. Від моменту звернення в реєстратуру до заходу в кабінет лікаря проходить біля 3 годин. За цей час Ваня багато разів намагається втекти - бігає поверхами. А до лікаря першочергово приймають всіх немовлят, потім - дітей в гострому стані, потім - пацієнтів по знайомству. Черга не рухається, мій терпець вже б давно увірвався, але Таня і Віктор стійко переносять випробування. Нарешті заходять, хірург не хоче оглядати Ваню. “Зробіть спочатку МРТ, а потім приходьте”. І підказує адреси найдорожчих клінік, де роблять МРТ. Звісно, платно. За “збігом” обставин, хірург працює також в одній з цих приватних клінік. На обличчі Тані - відчай.
На риторичне питання про майбутнє, на що вона сподівається, Таня коротко і з посмішкою відповідає
“Ни на что..”