Антон ніколи не піде до школи. Йому п’ятнадцять, але рівень його інтелектуального розвитку – як у чотирирічної дитини. Він має розлади аутичного спектру й епілепсію. Говорити почав у дев’ять.
Це сталося після занять у Центрі для дітей з інвалідністю «Діти райдуги» в Сєвєродонецьку на Луганщині. Його створила мама Антона Наталя після того, як побачила безрезультатність занять у міському реабілітаційному центрі.
– Із нашими дітьми там не займались. Ми почали читати літературу в інтернеті, щоб зрозуміти, за якою методикою проводити заняття, але спеціалісти відмовлялись від наших пропозицій, – розповідає Наталя. Жінка постійно дивиться на годинник та перепитує, котра година - боїться запізнитися забрати сина з додаткових занять.
Наталя навіть зібрала пожертви, щоб купити для міського реабілітаційного центру комп’ютер, але такому подарунку там не зраділи і використовувати його для занять з дітьми також не почали. Останньою краплею для мами стала нова лікарка, яка й гадки не мала, як поводитись із особливою дитиною. Адже здобула освіту ще за радянських часів, коли діагнозу «аутизм» не існувало.
– Вона показувала нам застарілі документи, за якими дитина з епілепсією не мала права перебувати в дитячому колективі. Заборонила ходити до Центру реабілітації, залишивши тільки 15-хвилинні заняття з логопедом двічі на тиждень, – розповідає Наталя.
Те, що аутизм не є різновидом шизофренії, західна психіатрія з’ясувала ще в минулому столітті. В Європі та Америці вже давно існують програми й методики роботи з дітьми, що дозволяють їм розвиватися й адаптуватися у суспільстві. В Україні все тримається на ентузіазмі батьків.
Коли Антонові було вісім, Наталя поїхала до київської благодійної організації “Школи-Сходинки”, де займаються дітьми з аутизмом. Повернувшись, жінка створила власний центр у Сєвєродонецьку. «Хочеш – роби. Я допоможу», – сказала їй подруга, хрещена мама Антона. Разом вони знайшли приміщення та юриста, й невдовзі благодійна організація «Діти райдуги» запрацювала.
Зараз охочі пройти реабілітацію в центрі займають чергу: одночасно там може займатися близько тридцяти дітей. Потрапити у “Діти райдуги” можна як самостійно, так і за направленням від лікаря або психолога з дитячого садочка. На реабілітацію до Сєвєродонецька дітей везуть з усієї України.
Вчитися тіла
Діти з аутизмом мислять по-особливому: їм важко побудувати цілісне уявлення про предмет. Вони сприймають не обличчя, а окремі частини: ніс, очі, вуха, рот. Комп’ютерна мишка й монітор для них не пов’язані між собою. Коли в центрі почали використовувати планшети, діти вперше змогли зрозуміти взаємозв’язок техніки та користувача.
– Я попросила в соцмережах, щоб нам віддали старі планшети. Прислали три iPad з Києва та п’ять із США – від міжнародного фонду «Помаранчевий пінгвін». Половину ми роздали дітям, а решту залишили в кабінетах центру, – розповідає Наталя. – Наші діти раніше починають користуватись планшетом, ніж говорити.
Використання техніки – не єдина особливість навчання у «Дітях райдуги». Перше, що показує Наталя гостям центру – просторий зал для заняття фізичними вправами, тобто сенсорною терапією. Майже все спорядження в ньому отримане завдяки міні-грантам від Програми розвитку ООН, на які Наталя повсякчас подається.
Одна стіна зали повністю дзеркальна, на іншій – шведська стінка. Через усю стелю йде труба, до якої прикріплена гойдалка з круглою широкою основою з тканини. Наталя пропонує покататись. Сідаю, починаю розгойдуватись і відчуваю невагомість.
– Наші діти гойдаються так по дві-три години на ігрових майданчиках. Ми навіть радимо батькам установити їх удома, щоб діти і спали, і їли на них, допоки не натренують вестибулярний апарат і не почнуть відчувати себе у просторі, – пояснює Наталя. Так жив і Антон – весь час гойдаючись. Тоді вона ще не знала, що це терапія, але відчувала, що синові це потрібно.
Раптом Наталя просить мене лягти на підлогу й накриває ковдрою. Вона важка та сильно тисне на тіло. Її використовують в особливих випадках, коли дитину потрібно заспокоїти. Потім Наталя просить колегу продемонструвати, як працює пристрій, який «Діти райдуги» отримали нещодавно. Він чудернацький: два м’які зелені валики, встановлені на дерев’яній основі, розташовані один над одним, між якими майже немає простору. Завдання дитини – пролізти між ними. Зробити це вдається простіше, ніж видається спершу. Тут немає великого секрету: просто дітям подобається, коли їхнє тіло щось стискає/
– Ми називаємо це пристроєм для обіймів, – задоволено пояснює Наталя. – Дітям не вистачає таких відчуттів. Діти з аутизмом не відчувають свого тіла або певних його частин. Наприклад, Антон не чує спини, м’язів рук і ніг. Тому з дитинства обожнює масаж.
Сенсорну терапію, що допомагає дітям опанувати власне тіло, викладає переселенка. Вона переїхала у Сєвєродонецьк разом із сином. У хлопчика аутизм і синдром Дауна; він теж проходить терапію в центрі «Діти райдуги».
Вчитися мови
Діти з аутизмом не розуміють, навіщо їм потрібна мова. Вона сприймається ними як білий шум. Вони не мають прагнення розмовляти і вступати в контакт з іншими. Речення з більш ніж чотирма словами для них не мають сенсу. Реагувати діти з аутизмом можуть лише на короткі та завчені слова, які скидаються на команди.
Антон не пішов до школи, бо не вмів розмовляти, а вчителі не хотіли працювати з ним удома індивідуально.Зараз Антон співає. Це ще один вид терапії, яким пишаються в Центрі: тут спеціальний педагог займається з дітьми на сучасних синтезаторах.
Діти з аутизмом сприймають звуки не так, як звичайні люди. Їхній слух може бути загостреним, тому звичні для нас звуки можуть бути нестерпно гучними. Та коли така дитина починає розуміти, що із них можна складати мелодію, вона починає інакше сприймати мову. Спершу педагог відтворює разом із дитиною лише певні звуки, потім – поступово – вчить її говорити.
– Наші музичні терапевти танцюють із дітьми, – говорить Наталя. – Діти розуміють ритм і вивчають своє тіло завдяки музиці.
Коли дитина опановує мову, з нею починає працювати психолог: вчить, як спілкуватись. Аж потім долучається логопед. Батьки також не залишаються осторонь процесу реабілітації. Для них проводять спеціальні лекції, деякі матеріали їм дають для домашнього опрацювання, а додаткову інформацію розміщують на інтернет-сторінці центру.
Вчитися разом
Дітей з аутизмом у «Дітях райдуги» де-юре тридцять. Де-факто займається тільки половина. Цього року прийшли нові дворічні та трирічні діти: найкращий вік, щоб почати терапію.
– Найпластичніший вік, щоб продуктивно займатись. У такому віці з них можна витягнути фактично все. А головне, що більшість можна соціалізувати, – розповідає Наталя.
П’ятеро вихованців центру пішли до школи в інклюзивні класи, що з’явились у сєвєродонецьких школах торік. Мета працівників центру - підготувати дітей з інвалідністю до навчання з однолітками. Але в Сєвєродонецьку “інклюзивність” розуміють по-своєму: для дітей з аутизмом створили окремий клас, ізолювавши їх від решти. Спілкування між класами відбувається лише в їдальні.
– Чудово, що є така ініціатива, але інклюзією це називати не варто, – каже Наталя. В інклюзивних класах немає тьюторів-помічників: мами перебувають на уроках з дітьми.
Втім, Наталя вірить: класи зможуть бути кроком до справжньої інклюзивної освіти. Поки що найбільшою проблемою залишається неприйняття дітей з аутизмом суспільством.
– Діти з нормальним розвитком можуть цькувати однолітків з відхиленнями через те, що на них впливають батьки – негативно налаштовують, – припускає Наталя. Два роки тому хлопчик з епілепсією в одній із шкіл Сєвєродонецька штовхнув однокласника. Батьки постраждалого зажадали, щоб кривдника ізолювали від «нормальних» дітей.
Дітей із психічними особливостями потрібно вводити до колективу обережно, поступово. Та коли Наталя просила брати Антона бодай на тиждень до групи продовженого дня в одній із міських шкіл, їй відмовили.
Недоступна освіта – проблема не лише для дітей з аутизмом: педагоги так само не мають змоги здобути спеціальні навички, що дозволять займатись із такими дітьми. Педагогічної бази та програми для цього в Україні досі не існує. Батьківська ініціатива, самоосвіта, онлайн-курси та майстер-класи іноземних фахівців – ось те, на чому тримається хитка піраміда взаємодопомоги.
Тим часом кількість дітей, яким ставлять діагноз «аутизм», дедалі зростає. Коли заснували центр «Діти райдуги», за статистикою це була одна дитина на 150 новонароджених. Тепер – майже утричі більше.