Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають створити національний реєстр пацієнтів з орфанними захворюваннями. З такою заявою сьогодні під час брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі виступила член ради громадської організації "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
"У нас поки що немає чіткого відстеження, які препарати потрібні, в якій кількості, скільки пацієнтів їх потребують і як ця кількість щороку змінюється. Для контролю цього процесу потрібно створити реєстр пацієнтів з рідкісними захворюваннями", - заявила вона.
За її словами, поки не буде створено спеціальної бази орфанних пацієнтів, ліки можуть спрямовуватися туди, де вони не потрібні, і будуть відсутні там, де вони необхідні. Представники пацієнтської організації "Орфанні захворювання України" відкритим листом звернулися до прем'єр-міністра Володимира Гройсмана з проханням створити такий реєстр.
"Наша організація готова надати необхідні документи, а також залучити підтримку спонсорів для створення реєстру", - сказала Тетяна Кулеша.
Зараз інформацію про необхіднісь тих чи інших ліків у регіонах можна отримати тільки з підзвітної документації. Про це розповіла представниця Уповноваженого Верховної Ради з прав людини Олена Міцерук:
"Ми отримуємо звіти з областей, але вони надходять епізодично. Поки немає реєстру, ми не знаємо, як планувати фінансування, адже щороку кількість пацієнтів змінюється, і яку суму коштів виділяти для того, щоб кожна людина могла отримувати лікувальне харчування і необхідні препарати. Ми переконані, що МОЗ має акумулювати всі зусилля і об'єднатися з пацієнтськими організаціями для досягнення цієї мети".
Нагадаємо, 28 лютого відзначають День людей з орфанними захворюваннями. Орфанними або рідкісними вважаються хвороби, які трапляються не частіше, ніж у п'яти випадках із десяти тисяч, в Україні - це 256 діагнозів. За неофіційними даними громадської організації "Орфанні захворювання України", приблизно у 5% пацієнтів діагностують рідкісне захворювання.