Почему спустя десять лет ты не ушла из хосписа?
Просто это - моё. Тот, кто пришел в паллиатив и продержался месяц, не уйдет никогда.
Каким был твой первый месяц?
До попадания в хоспис я видела только трупы, но никогда не наблюдала за самим процессом умирания. Я не слышала, чтобы кто-то говорил с родственниками о смерти их близких, потому у меня был шок. Я не знала, как сообщить плохие новости: подносила трубку к уху и молчала. Однажды врач, которая стояла рядом, выхватила у меня трубку и, не церемонясь, строго сказала: "Ваша дочь умерла". Это меня изменило, я осталась.
Что все эти десять лет для тебя самое тяжелое в работе?
Ощущение собственного бессилия. Когда я стараюсь справиться с симптомами, а они берут верх над человеком. Сейчас моей пациентке с онкологией становится все тяжелее. Видеть отчаяние в глазах людей - самое невыносимое.
Ты о том, что всю жизнь тебя, как врача, учили спасать, а здесь ты вынуждена смириться с мыслью, что человек не выздоровеет?
Да. Но сейчас я уже не стараюсь спасать, как было раньше. Я хочу облегчить жизнь, снять боль. Эта пациентка, например, спит сидя из-за боли. Ее дочка не против использования морфина для обезболивания, но она считает, что употреблять его каждые 4 часа - много. В реальности же получается, что женщине не хватает дозы обезболивающего, и у нее остается болевой синдром. Значит, я недоработала, плохо объяснила принцип действия медикамента, не убедила. У родственников тяжелобольных пациентов есть иллюзия, что они могут контролировать ситуацию до того времени, пока не начнут давать сильнодействующие препараты. Сложно смириться с тем, что ты на самом деле не можешь контролировать состояние тяжелобольного родственника, и развитие симптомов уже не зависит от тебя.
Сложно, когда родственники не прислушиваются к словам, не выполняют назначения?
Такое часто происходит. Сначала меня это задевало, но это - собственная гордыня. Главврач нашего хосписа учил меня, что за каждым поведением пациента и его родственника есть некая психологическая причина. Когда возникает недопонимание, я всегда пытаюсь найти первопричину. Если человек перестал бояться и доверяет мне - это высшая награда.
По большей части твоя работа - это именно общение? Или сам контроль за симптомами, подбор и прописывание графика обезболивания?
Я пытаюсь научить родственников заботиться о тяжелобольном пациенте, помочь справиться со страхом и незнанием того, что будет происходить дальше. Я очерчиваю им алгоритм действий: "Если упало давление, проверьте, нет ли кровотечения", стараюсь описать принцип действия обезболивающего, нарисовать схему приема. Если человеку объяснить, зачем и как работает препарат, он начинает находить смысл в его приеме. Большую часть рабочего времени я трачу именно на беседу.
Общение для пациентов работает как успокоительное
Теперь ты уже научилась говорить родственникам о том, что их близкий умирает. Но насколько тебе самой сложно быть уверенной в этом? Задаешь ли ты себе вопрос о том, имеешь ли право утверждать, что это - конец, и не нужно попробовать спасти пациента?
Часто терапевты моим пациентам говорят: "Вы умираете, я ничем помочь не могу", или "Мне у вас дома делать нечего, если начнет сильно стонать, вызывайте неотложку", или просто выписывают пациента из больницы и отправляют умирать домой без расписанной терапии. Я же говорю: "Да, у вас плохие симптомы, но мы справимся с ними, мы будем бороться за повышение качества вашей жизни, чтобы вы, как и раньше, ходили в парк, пусть даже с портативным кислородным концентратором". У нас сейчас и правда есть куча препаратов и аппаратов, чтобы жить полноценной жизнью. Только вот окружающие не всегда воспринимают пациента как живого. Во время проекта "Дневной хоспис" мы подарили одной умирающей женщине на день рождения крем для тела. Она плакала от счастья, потому что привыкла, что окружающие не считают её тело красивым. Крем сделал из тяжелобольной женщины самого счастливого человека в мире. Паллиатив - это маленькие радости.
Как ты понимаешь, что человек умирает?
Это никогда невозможно сказать точно, но есть определенные симптомы. У врачей принято говорить так: "скорее дни, чем недели", "скорее недели, чем месяцы". Я стараюсь озвучивать прогноз, чтобы родственники были к этому готовы, чтобы могли спланировать отпуск, просто побыть вместе последние дни. Я восхищаюсь теми родственниками, которые решаются ухаживать дома. Потому что для человека важно иметь возможность умереть в кругу родных.
Тебе страшно умереть?
Да.
Ты часто об этом думаешь?
Первый месяц работы в хосписе мне снились ужасные кошмары: будто я заболела раком и мучаюсь. Позже мне приснился сон о том, что я живу вечно, наблюдаю за смертью всех мои близких и в итоге остаюсь одна. Это что-то волшебным образом изменило.
Хоспис в целом изменил мою жизнь: я узнала значения слов "я тебя люблю" и "я буду рядом", я научилась ценить время с близкими, я перестала спешить и подгонять своего ребенка, я наслаждаюсь тем, как он растет. Я верю, что всему свое время. Часто бывает, что кто-то не может заплатить за консультацию, но я все-равно иду к пациенту потому, что не могу по-другому. Через некоторое время всегда появляется человек, который может заплатить мне вдвойне. Я теперь точно знаю, что нет ничего важнее человеческих отношений.
Ты думала о том, как бы ты хотела умереть?
Чаще всего мне просто страшно об этом думать, но я уверена, что хочу, чтобы это произошло дома в кругу родных. Хоспис показал мне, что герои живут среди нас, что для многих людей быть рядом с близким - каждодневный героизм. Уход за близким - это вообще-то борьба со страхом собственной смерти. Так что своими пациентами и их родными я восхищаюсь, они помогают и мне быть сильнее.
Как ты чувствуешь благодарность за свою работу?
Мне важно знать, что человеку было не больно и комфортно. А еще, бывает, исполняются мечты: увидеть море, выйти на улицу, сыграть на пианино для любимой дочери. Я хочу видеть, что человек умирает с достоинством.
Почему ты не работаешь с детьми?
Я ведь позволяю себе проявлять эмоции, плачу вместе со взрослыми, когда они вспоминают своих умерших родных. Смерть детей - это для меня удар ниже пояса.
Есть ли способ не сгореть ємоционально на работе, плача над историями своих пациентов?
Я не знаю. Я заряжаюсь от своей семьи и общения с ребенком. Я счастлива видеть улыбку родственников и пациента. Даже после смерти пациента я общаюсь с родственниками, они сбрасывают мне фотографии своих детей, делятся важными моментами жизни.
Как ты думаешь, кто ты для родных? Ты чувствуешь, что они воспринимают тебя как врача?
Я точно не врач для них. Возможно, я - их ниточка. Между нами появляется нечто большее, чем отношения врач-пациент. Появляется личное доверие.
Как его достигать?
Беседой. Не стоит становиться в позицию "я - врач, я знаю лучше". Я стараюсь быть со всеми на равных. После смерти пациента у родственников могут начаться панические атаки и проявляться страх собственной смерти, развиться посттравматический синдром. Я не оставляю их без внимания, поддерживаю, предлагаю помощь психологов.
Конечно, иногда я тоже попадаю в этот порочный круг: когда пациенты меня к себе привязывают, звонят и пишут каждую минуту, описывают мельчайшие подробности жизни. Но у меня всегда есть выбор: я могу отключить телефон на время, обнять ребенка и посмотреть с ним мультик. Потому что я верю, что для достижения мира во всем мире нужно сначала прийти домой и начать любить свою семью.
А если бы сейчас можно было вернуть время твоего университетского обучения, ты бы что-то стала менять?
Я довольна своей работой, люблю делиться важными моментами со своими пациентами. Мне действительно не хватало многих знаний: о процессе умирания (как определить, что это происходит, как говорить с родственниками), симптоматическую терапию тоже никто не изучает в университете.
“Большие зарплаты ничего не изменят”
Если раньше ты не знала, что такое паллиативная помощь, то как ты понимаешь её теперь?
Эта помощь человеку на последнем этапе жизни, которая состоит из медицинского компонента (работа с симптомами и болевым синдромом), психологического (часто помощь родственникам) и духовного аспектов. Это - не о выздоровлении, но об улучшении качества жизни.
Что не так с паллиативными отделениями в Украине?
Нельзя сказать, что всё не так, но проблем и правда очень много. Паллиативные отделения часто забиты пациентами не по профилю - пожилыми людьми, которые нуждаются в уходе - кормлении, профилактике пролежней, но их состояние не жизнеугрожающее, им не нужно обезболивание, коррекции симптомов. В таких случаях им нужно идти либо в гериатрический пансионат, либо в частный дом престарелых.
Первое условие паллиативного отделения или хосписа - доступ к обезболиванию. Но в регионах есть хосписы, у которых лицензии на обезболивающее нет. Фактически они перепрофилировали койки для того, чтобы сохранить рабочие места, переименовали терапию в паллиатив, не меняя при этом подход к работе.
В паллиативных отделениях у нас сейчас работает одна санитарка на 15 человек, она просто физически не может уделить время каждому пациенту. В таких учреждениях персонал все еще считает факт смертности чем-то сверхъестественным, хотя даже закон говорит, что статистика смертности такого отделения не влияет на общую статистику смертности учреждения. Это просто стыдно в который раз повторять.
Есть ли в Украине пример хорошего паллиативного отделения?
Ивано-Франковский хоспис, который основала Людмила Андриишин.
Ты также ведешь свой блог для пациентов, их родных и других врачей. Какие темы в нём самые популярные?
Мой блог мне уже начинает надоедать. Потому что толку от него нет. Сколько бы я не писала о морфине, о борьбе с одышкой, например, все-равно находятся терапевты, которые скажут человеку: “Ничем помочь не могу, ждите смерти”.
Я много пишу об обезболивании и доступе к препаратам. Всё ещё мало кто знает, что можно выписать сильнодействующее обезболивающее на дом, что препарат может вводить родственник, что использованные ампулы сдавать не нужно, что у нас есть морфин в сиропе, таблетках и ампулах. При этом мы сами создаем себе проблемы, взращиваем мифы. Таблетированный морфин зарегистрирован в 2014 году, и только на прошлой неделе от меня терапевт в больнице Киевской области узнал о его существовании.
Также многие врачи не знаю о том, что есть кислородные концентраторы, и что пациентов не обязательно нужно держать в реанимации, а можно отпустить домой. У нас в принципе считается, что без стационара с тяжелобольным человеком справиться нельзя. Но это - неправда.
Как думаешь, что способно изменить отношение врачей к тяжелобольным пациентам?
Большие зарплаты это точно не изменят. Человечность либо есть, либо её нет.
Удавалось ли тебе когда-нибудь переубедить врача, который упрямо не хотел верить в то, что морфин при хронической боли - это нормально и по-человечески?
Удавалось, но только с инструкцией от препарата в руках. Меня также сильно смущает, что некоторые врачи пугают пациентов словами: “Если лекарства не помогут, будем садить на наркотики”. Кто бы из нас хотел, чтобы близкий стал наркоманом? Никто. Но ведь морфин, который назначается при острой боли, действует как обезболивающее, а не как наркотик.
Сейчас врачи для того, чтобы не утруждаться с выписыванием рецептов, часто прописывают налбуфин, который пациенты пьют месяцами, несмотря на то, что его запрещено принимать дольше трех дней. Когда пациенту назначаешь морфин, он пугается, не зная о том, что налбуфин - это не просто обезболивающее, как сказал ему врач, а тоже опиоидный анальгетик, да к тому же синтетический.
Также я до сих пор не могу понять, зачем пациенту закалывать попу болючими уколами, если он может выпить обезболивающее в таблетках.
А с недавних пор можно выпить и морфин в форме сиропа, который Минздрав зарегистрировал и в этом году впервые закупил. Видела ли ты, чтобы кто-то его использовал?
Нет. Его не назначают. Кивают головой, обещают выписать, но не делают этого. А значит, препарата нет в аптеке, его не заказывает фармацевт. Это замкнутый круг.
В Украине нет горячей линии для помощи паллиативным пациентам, также всего в нескольких городах работают выездные бригады, которые оказывают помощь на дому. Что в первую очередь делать родственникам, которые забирают тяжелобольного пациента домой?
Прежде всего пациент должен заключить декларацию с семейным врачом. По крайней мере о человеке должны знать. Это нужно для того, чтобы в будущем получить рецепт на обезболивающее. После смерти пациента это упрощает процедуру подготовки к захоронению: справку о смерти можно будет получить у семейного врача, а судебно-медицинская экспертиза проводиться не будет.