Об этом сообщает пресс-служба общественной организации «Движение за здоровье».
Во время акции дети, страдающие редкими заболеваниями, получили в подарок сладости и представление от артистов тетра клоунады.
«По состоянию на 31 декабря 2011 г. в Украине зарегистрировано 435 больных с редкими метаболическими заболеваниями: 58 больных мукополисахоридозамы, 48 больных с болезнью Гоше, 5 - с болезнью Фабри. Впрочем, по словам врачей, эти цифры не отражают реальной картины. Ведь Украина до сих пор законодательно не определила понятие «редкое заболевание» и, соответственно, не имеет ни надлежащей диагностики, ни полного реестра, ни единых протоколов и стандартов ведения больных редкими заболеваниями», - говорится в сообщении.
Потребность в финансировании лечения болезни Гоше у детей до 18 лет на 2011 год составила 24 млн. грн. Из госбюджета Украины на 2012 год было выделено те же 5,3 млн. грн., что привело к тому, что несмотря на распоряжение премьер-министра и подписанную конвенцию ООН о правах детей и предоставляемой гуманитарной помощи уже для 20 пациентов, все еще есть дети с болезнью Гоше, которые не получают лечения, и их состояние ухудшается.