Великі числа
— То що криється за цифрами, якими в принципі можна було б пишатися?
— Крайнощі. Є, приміром, Самбірська районна лікарня «Хоспіс» — справжні боги паліативу. Це спеціалізований заклад, і в них великий контракт на два види допомоги. Вони роблять усе дуже круто й дуже чесно. Є, скажімо, Західноукраїнський спеціалізований медичний дитячий центр — теж молодці. Або Дядьковицька лікарня із центром паліативної допомоги в Рівненській області. Чи відділення паліативної допомоги Дитячої міської поліклініки № 6 Compass в Одесі. Але такі заклади — радше виняток.
Ось інша історія. Дитині 18 років, вона хворіє все життя. Коли їй погіршало, то паліативна служба сказала: «Мамочко, готуйтеся» — і зникла з горизонту. При цьому в електронній системі охорони здоров’я звітувала про візити, яких не було.
Або нещодавно мала власний досвід. Наприкінці жовтня минулого року ми зрозуміли, що хвора бабуся чоловіка потребує паліативної допомоги. Вона жила в селі за 10 км від одного міста і за 30 км від іншого. В обох на папері працювали мобільні паліативні служби. Ми звернулися в обидві. В одній нам одразу відмовили: сорі, бензину немає і ми до вас не поїдемо. А в іншій: беріть електронне направлення — і ми до вас приїдемо в понеділок. Електронне направлення вони забрали. У вівторок сказали, що «ми вам не екстренка», а за тиждень порадили знайти «ще когось», щоб вони відвідали двох пацієнтів одразу, інакше невигідно витрачати бензин. Виходить, що я — експертка НСЗУ з паліативу, людина, яка має знайомства в цій сфері і яка розуміє, як вона працює, — не змогла організувати паліативну допомогу для родички.
— А що означає «забрали електронне направлення»?
— Наскільки я розумію, забрали, щоб воно не потрапило до іншої служби. А потім вони просто чекають. Пацієнт помирає, і заклад автоматично отримує повну оплату за випадок, незалежно від того, чи один раз вони відвідали людину, чи п’ять. Минулого року було саме так. Цього року таких маніпуляцій має поменшати. Бо запровадили певні зміни до вимог і тепер, щоб отримати оплату за пацієнта, мобільна служба має відвідати його щонайменше чотири рази на місяць, плюс дистанційно тримати зв’язок раз на тиждень.
— Це виправить ситуацію?
— Це означає такий більш формалізований підхід. І, з одного боку, зі зловживаннями треба щось робити, а з іншого, воно не завжди працюватиме на користь. Бо коли йдеться про паліативну допомогу, то все ж потрібна певна гнучкість. Якщо пацієнт стабільний, то кількість візитів варто коригувати залежно саме від його потреб — колись треба двічі на місяць поїхати, колись один і ще два рази на місяць подзвонити. Щоб не напружувати й не обтяжувати. Можливо, не буду багата, але буду чесна перед собою: я не втручаюся в життя людини, її родини більше, ніж необхідно. А пласт таких пацієнтів з важкими захворюваннями, але без прогресування чи з хворобами, контрольованими ліками, доволі великий.
І раніше (тоді я працювала у відділенні мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру) ми обговорювали з батьками, яка кількість візитів для них буде комфортною. Ми за те, щоб усе було без насилля. Зараз же фактично всіх урівняли — і термінальних онкологічних пацієнтів, і досить стабільних, хоч і важких. Бо дитину з онкологією, яка помирає, ти можеш і двічі, і тричі на день відвідати. Їдеш, бачиш, що їй потрібен концентратор. Вертаєшся на базу, береш концентратор і знову до дитини. А тут мама просить: «Може, до мене приїхав би психолог?».
LB.ua: Право на паліативну допомогу має людина з невиліковним захворюванням на будь-якій його стадії. Якщо пацієнту потрібна паліативна допомога, необхідно отримати електронне направлення в сімейного лікаря чи лікуючого лікаря.
— Як загалом змінилася кількість закладів, які побажали надавати послуги мобільної та стаціонарної паліативної допомоги?
— Порівняно з минулим роком їх не стало менше. Регіони-лідери теж не змінилися. З погляду логіки все ніби сходиться. Західні області прийняли багато людей з інших регіонів. Скажімо, Дніпро забирає до себе військових. Усе красиво: гроші виділяють, заклади гроші отримують. Нема до чого причепитися. Купа команд працює. Але на практиці все одно звертаються пацієнти, які шукають допомоги. І є діти з інших регіонів, яких я консультую, бо батьки кажуть: «Не знають, що з нами робити». Тобто на папері маємо все, що треба, але в житті воно не завжди так.
Є мобільні служби, які фігурують на картах як ті, що надають послуги, але фактично вони не працюють взагалі й не приховують цього. У контрактах із НСЗУ в них стоять нульові суми.
— Що це означає?
— Це для тих, хто робить у цій сфері перші кроки. Національна служба здоров’я дає їм свого роду аванс — ось вам договір, розкручуйтеся, щоб наступного року вже отримували кошти. Бо як працює система? Дані про пацієнтів, які заклади вносять з квітня по вересень в електронну систему охорони здоров’я, — це ті, на основі яких НСЗУ вираховує середньомісячну кількість пацієнтів і формує обсяг контракту на наступний рік. Але біда в тому, що ці початківці часто тільки декларують свої наміри надавати послуги, а коли до них звертається пацієнт, то не мають бензину чи ще чогось.
Я іноді заради цікавості вивчаю дашборди НСЗУ, там узагалі-то можна побачити багато цікавого. Приміром, виявляється, у нас є такі унікальні населені пункти, де на 1200 мешканців 250 пацієнтів отримують паліативну допомогу. Або є пацієнти, які фінансуються тричі. Тобто до них по колу їздять три паліативні служби. Або знаю мобільну паліативну службу на базі первинного медико-санітарного центру, в якій по 100 паліативних пацієнтів на лікаря-сімейника. Врахуйте, що кожного треба відвідати чотири рази на місяць і підтримувати телефонний зв’язок. А ці лікарі ж мають своїх задекларованих пацієнтів. Насправді таких див багато.
— І хто ці паліативні пацієнти насправді?
— Приміром, пацієнти, які контактують з лікарем як із сімейним. За критеріями їх навіть можна зарахувати до паліативних. Вони приходять по рецепти, з якимись скаргами, поміряти тиск чи рівень цукру. Системі це згодовують як паліативні послуги. Тільки це ніяк не пов’язано з паліативною допомогою. Це базовий медичний сервіс, первинна медична допомога. І якщо по-чесному, то ці люди не паліативні пацієнти.
LB.ua: Критерії визначення паліативного пацієнта є в додатках до наказу МОЗ «Про удосконалення організації надання паліативної допомоги в Україні». Їх можна подивитися тут. Вони окремо розроблені для дітей (до 18 років) і дорослих і містять перелік категорій захворювань, що загрожують або обмежують життя людини.
Для дорослих: новоутворення, хронічні обструктивні захворювання легень, хронічні серцево-судинні та неврологічні захворювання, хронічні захворювання печінки, нирок, туберкульоз, цукровий діабет, хронічні психічні захворювання й ін.
Для дітей: новоутворення, інфекційні захворювання та їхні наслідки, ушкодження центральної нервової системи, спричинені гіпоксією, кровотечами, тромбозами, травмами або отруєнням, метаболічні захворювання, дегенеративні захворювання нервової системи та демієлінізуючі захворювання, генетично обумовлені нервово-м’язові захворювання, прогресуючі генетично обумовлені захворювання, пов'язані зі значним скороченням тривалості життя, хромосомні аномалії, вроджені вади й зумовлені ними ускладнення, синдроми невиліковних вроджених вад розвитку з кінцевими стадіями недостатності, незворотна поліорганна недостатність в очікуванні трансплантації або після неї, інші рідкісні та вкрай рідкісні захворювання та прогресуючі стани з неясною етіологією та прогнозом.
— Цього року НСЗУ суттєво скоротила виплати за пакетами паліативної допомоги.
— Так, зараз на пацієнта мобільної служби передбачено 69 тис. грн на рік. Це 5777 грн на місяць. Для порівняння, минулого року ця сума становила 19,1 тис. грн на місяць. Для пакета стаціонарної паліативної допомоги теж змінили систему оплати. Вона тепер поденна — 624 грн на добу на пацієнта. 2023-го було 19 тис. грн за перебування одного пацієнта в стаціонарі 11 діб і більше.
— Чому змінили ставку?
— Думаю, так хотіли вирішити проблему цього масового контрактування і маніпуляцій з ним. Принаймні це може бути однією з причин. Але, зрештою, як бачимо, на кількість це особливо не вплинуло. І одні далі просто заповнюватимуть рядки в електронній системі. А хто працює по-справжньому, муситиме це робити з утричі меншим бюджетом. Наслідки вже маємо. Приміром, одна сім’я звернулася по допомогу в хоспіс. Мама з дитиною живуть за 100 км від нього. І коли платили 19 тис. грн за пацієнта, то лікарка доїжджала до дитини, допомагала і з доглядом, і трубки поміняти. А коли ставку змінили, то їм стало економічно нерентабельно їхати 200 км туди й назад. До речі, якщо подивитися на карту НСЗУ, то ближчим до родини є інший заклад, що задекларував надання паліативної допомоги. Але то тільки на папері.
Як так сталося
— Тобто фактично паліативна допомога перетворюється на такий собі легкий інструмент поповнення бюджету закладу, а не надання допомоги? Як сталося, що можливі такі маніпуляції?
— Спочатку, коли тільки з’явилися ці два пакети паліативної допомоги, ми взагалі не знали, як користуватися системою. Потім зрозуміли, що маємо звітувати про все — про пацієнтів, діагнози, візити. І на основі цих даних НСЗУ оплачує. Напередодні повномасштабного вторгнення нарешті отримали роз’яснення. У них НСЗУ чітко прописала, зокрема, хто може отримати паліативну допомогу, усі етапи внесення даних закладами первинної ланки, вторинної ланки. І коли все це стало зрозуміліше, то і з’явилося поле для маніпуляцій. Заклади почали шукати шпаринки. Насамперед цьому сприяють лояльні критерії, за якими пацієнт може отримати паліативну допомогу. Вони визначені наказом МОЗ «Про удосконалення організації надання паліативної допомоги в Україні». Тобто якщо заплющити очі й постаратися, то майже кожного пацієнта можна направити на паліатив.
— Критерії погані?
— Я не можу сказати, що вони погані. Вони занадто широкі. Бо коли їх розробляли, то старалися зробити так, щоб не дискримінувати людей за діагнозом, аби максимальна кількість пацієнтів мала доступ до паліативної допомоги.
— Щоб не вийшло так, що вона тільки для пацієнтів з онкологічними захворюваннями?
— Так. А тепер маємо проблему. Коли були на стажуванні в Польщі й порівнювали наші критерії з їхніми, то польські колеги сміялися. Казали, що будуть нам своїх бабусь через кордон переправляти. Скажімо, якщо в нас серцева недостатність — це показання для надання паліативної допомоги, то в них — ні. Або якщо в дитини легка форма ДЦП, вона ходить до школи, соціалізована, то навіщо їй паліатив? Насправді те, що мало зіграти в плюс, дало це широке поле для зловживань. І, думаю, варто було б переглянути критерії, але для цього треба змінювати сам наказ.
— А які критерії в поляків?
— У них є певне обмеження: паліативну допомогу отримують люди із захворюваннями, для яких прогноз життя не перевищує 12 місяців. Але ж при цьому окремо в них є служби довготривалого догляду важкохворих людей, які не потребують стільки медицини, скільки ми даємо в Україні в паліативі. У нас усе це робить паліативна служба, хоча фактично це сестринський сервіс. Приїжджає медсестра, допомагає покупати, змінити підгузок, санує дихальні шляхи, робить дренажний масаж. Так само в Польщі працюють служби нутритивної підтримки. Дуже хотілося б, щоб і ми прийшли до цього. У нас теоретично це має робити теж паліативна служба. І в принципі для того, щоб розрахувати норму спецхарчування, не потрібні три освіти. Але ж хтось тим спецхарчуванням повинен забезпечити родину. Ми приїжджаємо до родини з Бучі, і я бачу, що дитині воно необхідне. Але пляшка коштує 400–500 грн, а пенсія на дитину — 5–6 тис. грн.
— Крім широких критеріїв, що ще відкриває двері для маніпуляцій?
— Напевно, низький поріг входу у сферу. Вимоги до закладів, які вирішили надавати паліативну допомогу, у принципі елементарні. Приміром, візьмімо мобільну службу. Лікарі мають пройти відповідне навчання. Це лише два тижні й онлайн. Пройдемося по обладнанню. Апарат для дихання CPAP — 50 тис. грн, два аспіратори — по 10–15 тис. грн., чотири кисневі концентратори — це ще 60 тис. грн, плюс пульсоксиметри. Автівка. Ось і всі вкладення.
Але ж раніше взагалі не було жодних вимог. І черги з охочих надавати паліативну допомогу теж не було. Усе трималося на ентузіастах. І ми всі одне одного знаємо. З нових паліативних служб хтось, звісно, вистрілює, але їх не так багато. На профільних конференціях зазвичай ті самі обличчя. Хоча кількість тих, хто надає паліативну послугу, зросла в десятки разів.
Водночас у нас немає контролю з боку пацієнтів. Люди, які не отримали допомогу або отримали на неналежному рівні, часто не хочуть конфліктувати з лікарем, не скаржаться, не вимагають. А якщо і є скарга, то у що вона виливається? Головному лікарю або керівнику закладу кажуть: виріши питання. І він починає вирішувати, як розуміє, — доганами, репресіями. Але наскільки воно в такому вигляді ефективне, це ще питання. Проблема і в тому, що багато людей просто не знають, що в них у місті є служба паліативної допомоги. Багато хто не вміє користуватися застосунками й не може проконтролювати, що відбувається в їхньому медичному профілі.
— А що з паліативною допомогою в умовах стаціонарів?
— Щодо стаціонарних відділень (мова не про спеціалізовані заклади. — LB.ua), то до 2024 року це могли бути просто койки в загальних палатах. Це взагалі прекрасно: п’ятеро лікуються, один лежить помирає. Тепер від закладів вимагають виділяти хоча б окремі палати. Але знову ж таки, який шлях часто обирають? Влаштовують палату на відлюдді. Нещодавно мала завезти медикаменти людині. 6 поверх, десь там палата. Ти ідеш, навколо нікого. Потім нарешті натикаєшся на медсестру, а вона: «Що, ще не вмер?». Про яку якість, наповненість життя і гідність ми тут говоримо? Це мало б бути окреме відділення, бо ж паліативна допомога — це своя філософія. Це і про якісь радощі, коли сім’я може прийти із собачкою. Ну ти ж у терапевтичне відділення на 6 поверх із собакою не попрешся? Яка тут філософія? Це і про манікюр для жінок. І про влаштувати концерт. І зрештою про останні бажання. Якщо в тебе є стаціонар, то там ракети в космос можна було б запускати, аби тільки бажання. А якщо воно відсутнє і паліатив розглядають лише як додатковий заробіток для закладу, то маємо те, що маємо. І є тільки якісь окремі осередки, де працюють по-справжньому.
— А як, до речі, з розумінням паліативної допомоги в самих лікарів? Бачите зрушення на краще?
— У деяких питаннях технічно вони вже більш підготовлені. Приміром, у питаннях знеболення. Зараз із цим усе далеко не ідеально, проте раніше був жах. Але ж паліативна допомога — це більше ніж медичні маніпуляції. Власне, це підхід.
Коли я працювала в дитячій лікарні, то в нашій команді було п'ятеро людей і 80 підопічних родин з дітьми. І якщо чесно робити свою роботу, то більш ніж чотирьох пацієнтів на день ти не потягнеш. Часто родини готуються до таких візитів, у них є списки питань або теми, які вони хотіли б обговорити. І ти маєш приділити їм достатньо часу. Приміром, бувало так, що дитина мало важить і їй варто ставити гастростому. Але батьки не наважуються, бояться. Бо це операція, у них купа страхів, пов’язаних з наркозом, трубочкою, де її брати, як доглядати. І сьогодні з ними поговорю я, через день — психолог, потім інший педіатр. Бо ж ми працюємо мультидисциплінарною командою. Хай це буде складніший і довший шлях, але це має бути їхнє зважене рішення. І батьки знають, що їх ніхто не ламатиме і не засуджуватиме. Це все складні й делікатні речі. І стрьомно, коли вони перетворюються на формальність.
Або ще «класне». Маємо заповнити план спостереження. І люди часто міркують так: раз я приїхав, то все одразу заповню. Перша частина плану — паспортні дані. Далі йдуть, зокрема, питання, які стосуються періоду наприкінці життя: побажання, де пацієнт хотів би отримувати паліативну допомогу, де він хотів би помирати, питання трансплантації, організації похорону. Тобто яка має бути до мене довіра з боку пацієнта, щоб я змогла відкрити і цей ящик теж? А коли це ще й стосується дитини? А народ у нас приходить і на першому ж візиті все це намагається з’ясувати. Я ж підписана на багато батьківських груп. І там пишуть: прийшла паліативна служба і питає, де хочете ховати дитину. Природно, що 90 % родин відправлять таких подалі. Це до філософії та розуміння паліативу.
— А немає підстав не контрактувати всіх підряд?
— Ну а чому ні? Я ж такий молодець. У мене все є: є два лікарі, які пройшли навчання й отримали сертифікати, є медсестри, психолог на пів ставки за сумісництвом, є обладнання. Минулого року ми пробували розширити географію надання допомоги, тож дивилися, хто працює в регіоні, щоб не перетинатися з іншими закладами. І от я бачу значок на мапі. Приватна клініка, законтрактована на паліатив на одну адресу і як ТОВ, і як ФОП. Тобто фінансування вони отримують теж подвійне. І цього року вони так само законтрактовані. А коли мама пацієнта подзвонила їм на ресепшн і спитала, чи не могли б вони приїхати, то їй відповіли: «У нас немає машини».
— А що тоді з моніторингом надання паліативних послуг?
— НСЗУ обіцяло моніторинг, але реально це більше про виконання умов договору — перевірка наявності персоналу й таке інше. Це ж не про задоволеність пацієнтів наданими послугами (але якщо лишати скарги на якість, то НСЗУ розглядатиме і їх. — LB.ua).
— Якщо проаналізувати дані НСЗУ, то в цю сферу зайшло багато центрів первинної медико-санітарної допомоги. Чула думку, що це не така вже й хороша ідея, бо паліативна допомога сама по собі не може бути первинною. Погоджуєтеся із цією думкою?
— Знаю, що зараз багато говорять про те, що первинка не може забезпечити якісне надання паліативної допомоги. Бо лікарі первинної ланки на інше орієнтовані. Але ж у нас, за законодавством, майже будь-який лікар може займатися цим. А чим сімейний лікар гірший від лора чи травматолога? Тут питання в тому, що і з чим ми порівнюємо. Якщо хоспіси і первинку, тоді так. Хоспіси в цьому плані нададуть кращу допомогу й у них краще розуміння філософії паліативу. А якщо зі вторинною ланкою, то різниці немає.
LB.ua: Докладно дізнатися, де розташований найближчий заклад, що надає паліативну допомогу, можна на сайті НСЗУ в розділі Е-дані (аналітичні панелі (дашборди) / укладені договори про медичне обслуговування населення) або зателефонувавши на гарячу лінію НСЗУ 16-77.
Інструкцію про те, як подати скаргу на ненадання або неналежне надання послуги, читайте тут.
Вчитися не навчитися
— Розкажіть про навчання, яке мають пройти лікарі, перш ніж податися в паліативну допомогу.
— Стандартизованої програми підготовки спеціалістів з паліативної допомоги в Україні немає. Будь-яка громадська організація може, умовно кажучи, купити спікерів — і вони читатимуть ту тему, яка їм ближча до душі. Навчання триває два тижні. Лікарі (майже будь-якої спеціальності) проходять його онлайн. І що саме робить у цей момент лікар, ми проконтролювати не можемо. Усяке бувало. Хтось їв під час лекції, хтось під пиво з таранькою слухав. По правді не можемо проконтролювати, чи лікар узагалі присутній. Бо зазвичай відео вимикають, звук вимикають. Телефон у кишеню поклав, і воно щось там булькає. Перевірка знань — це тестові питання. На виконання є цілий день. Відповіді можна за цей час знайти.
— Ви якось писали про лікаря-травматолога, якого змусили пройти програму, аби потім він працював як паліативний лікар. Це часта історія?
— Таких доволі багато. Пишуть у лікарському чаті: я не хочу займатися паліативом, а мене змушує керівник закладу. Що відбувається: у людини фіксована зарплата, заклад каже: «Ми будемо тобі її платити, якщо будеш вести своїх пацієнтів і плюс паліатив. Або не будемо платити нічого, звільняйся». І якби це додаткове навантаження впливало на зарплату лікаря, то, можливо, з того і була б якась користь, можливо, людина була б більш мотивованою. І я знаю, що деякі заклади доплачують за те, що спеціаліст надає ще й паліативну допомогу. Але ж так не завжди. Тому коли все це з примусу і задля додаткового заробітку закладу, то воно і не працює.
Тому, приміром, зараз у Бучанському первинному медико-санітарному центрі ми почали налагоджувати роботу паліативного напрямку все ж з мотивації. У нас кожен лікар, який вирішив займатися паліативом, отримує фінансове заохочення за кожного паліативного пацієнта. Якщо в нього їх п'ять і більше, то йому виділяють окремий день на роботу з ними. Він їде до своїх підопічних не після загальних прийомів і не вносить даних про візити по ночах удома. І якщо в нас знайдуться три-чотири лікарі, які скажуть, що хочуть займатися виключно паліативом, ми їх виведемо в окрему команду, створимо всі можливості навчатися й розвиватися. Але поки що таких немає. І всі наші лікарі надають первинну медичну допомогу, вакцинують, допомагають психологічно (ті, які пройшли навчання за воозівською Mental Health Gap Action Programme. — LB.ua) і при тому ведуть по кілька паліативних пацієнтів. Загалом 18 лікарів пройшли навчання. Але вирішили працювати в цій сфері поки що вісім.
— А зазвичай який відсоток тих, хто на навчанні зацікавлюється?
— Я читаю дитячий блок. І там ми говоримо взагалі про те, що таке паліативна допомога, про організацію вдома побуту дитини з важким захворюванням, про проблеми, які можуть виникати. Окремо є лекція, як організувати харчування, про дитячий біль. Цей дитячий блок просто ігнорують. Камери відключені в усіх.
Існує думка, що якщо навчання безкоштовне, то воно неякісне. Так от, у мене був досвід організації тренінгу про все, що стосується трахеостом і гастростом в Одесі, у класному тренінговому центрі, де можна було тренуватися на манекенах. Ми ледь зібрали групу на 15 людей.
Жвавіше на лекціях про пролежні або знеболення, бо лікарі частіше стикаються із цим. Але найбільший інтерес викликають немедичні питання (сміється). Тим, хто проходить курси, я лишаю свій номер телефону. 90 %, хто зрештою дзвонить, розпитують про внесення даних до електронної системи, бо від цього залежить, чи оплатить НСЗУ за пацієнта, чи ні. Це стандартна історія.
Якось сусідній заклад контрактувався на паліативну допомогу, і їхній керівник домовився з моїм, щоб ми поділилися досвідом. До мене прийшла така старша поважна жінка, дивиться на мене й каже: «Что ти, дєточка, учіть, как лєчіть, мєня будєш? Научі, как в комп'ютєр ето всьо вбівать».
— Вас це не демотивує?
— Страшенно. Після кожного курсу психую: усе, не робитиму цього. А потім починається: ну давай ще один разок. А може, ці будуть кращі. От минулого року трапилася така виключна група. Отримувала від них купу питань, і це цікаво, шукаєш для них щось додатково, бо хочеш дати більше.
Недитячі питання
— Ви сказали, що до дитячого блоку на навчанні мінімальна зацікавленість. Як так?
— Тут багато всього сплелося. Паліативна допомога дітям — це завжди окрема історія. Складніша, я сказала б, у різних аспектах. З одного боку, проблема в тому, що наші служби не дуже хочуть брати під своє крило дітей.
— Чому?
— Через страх. Уявіть собі терапевта або сімейного лікаря. Зі здоровою дитиною вони впораються. А якщо з дитиною щось не так — виглядає не так, важить не стільки, скільки мала б, покашляти нормально не може, має проблеми з диханням. А ще ж гастростоми, трахеостоми, сечові катетери. Додайте виїзну роботу. У лікарні за твоєю спиною є інші лікарі. А вдома ти наодинці з пацієнтом з важким захворюванням.
Я бачила статистику, точніше її озвучила Наталія Гусак на форумі з паліативної допомоги. Так от, станом на жовтень минулого року по всій Україні паліативну допомогу отримували 4 тис. дітей.
— Це нереалістична цифра? Пам’ятаю, що колись говорили, що паліативної допомоги в Україні потребують десь 17 тис. дітей.
— Зрозуміло, що частина родин виїхали з початком повномасштабного вторгнення. Але все одно частина дітей просто не охоплена. Є обласні дитячі лікарні, є міські дитячі лікарні, які пропонують цю послугу. Але якщо дитина десь далеко, де немає поблизу обласної чи міської дитячої лікарні, то тут виникає велике питання, де цю паліативну допомогу дитина реально отримуватиме.
А тепер подивімося на це ще й очима батьків дітей з важкими захворюваннями. Коли ми після створення мобільної служби в Бучі почали об’їжджати пацієнтів, то багато хто відмовився від підтримки, бо: «Чим це допоможе? Якби ви до нас прийшли п'ять років тому, коли ми шукали інформацію, коли було повно питань, як доглядати, що робити зі стомою, яка постійно відпадає...». Вони впоралися самі. І в цьому великий виклик для нас.
Бо коли хвороба прогресує або орфанна, то батьки шукають вузьких спеціалістів, які займаються конкретними недугами. І вони з ними все життя. Батьки не розуміють, навіщо їм ще якийсь спеціаліст, який приходитиме додому. Тобто чим ти мені допоможеш, у мене вже все налагоджено. З дорослими в цьому сенсі зрозуміліше: жила людина, працювала, захворіла, і тоді починають шукати допомогу. З дітьми інакше.
Тим паче, що в нас мами дітей з гастростомами, трахеостомами самі все міняють, самі обробляють, лікують грануляції, підбирають харчування. Мами — молодці. Вони мусили цього навчитися саме тому, що не отримали допомоги. Це не завжди добре, тому що цими питаннями мають опікуватися лікарі.
— Тобто оскільки родини часто залишалися сам на сам з проблемами, то вони мусили самі їх вирішувати, самі вчитися, а тепер не потребують допомоги?
— Принаймні частина точно. І ми фактично працюємо з тими дітьми, які отримали онкологічний діагноз і яких виписали зі стаціонару додому, бо вже немає варіантів лікування. Або це сім’я, де дитина народилася, наприклад, з вадами розвитку чи важкими генетичними захворюваннями. Тоді батьки мають величезну кількість питань, шукають інформацію та готові отримувати допомогу. Так само, коли стан дитини погіршується і вона починає залежати від медичного обладнання. У таких випадках батьки потребують навчання, щоб уміти правильно реагувати на потреби дитини. Ще є батьки, які в принципі весь час були сам на сам з хворою дитиною, а тут їм прийшла хоча б якась допомога. Але вони це сприймають більше як психологічну підтримку.
Мені здається, що ідеально було б, якби в Україні працювали паліативні центри, у які могла б приїхати родина, якийсь час побути там, щоб дитині підібрали суміш, вирішили питання з болем. Можливо, іноді надали б якісь соціальні послуги, бо в мам теж виникає необхідність і прооперуватися, і зуби полікувати. А коли треба відлучитися, дитину нікому погодувати, бо ніхто не вміє це робити. Добре, якби були також відділення денного перебування для дітей і молодих дорослих, які потребують не тільки соціального, але й медичного супроводу, поки їхні батьки на роботі. А для тих, хто не в змозі за станом здоров’я відвідувати денний центр, мав би працювати сервіс нянь, підготовлених для догляду за тяжкохворою дитиною. Це дало б можливість одному з батьків не ізолюватися від соціуму. Або інша ситуація. Дитині тільки поставили діагноз, трубки одна з живота, інша з трахеї і купа медичного обладнання в комплекті. І родина хоче зрозуміти, що з тим робити і як жити далі. Такі сім’ї могли б приїхати і під наглядом лікарів вчитися всього, що необхідно, аби потім разом жити вдома. На базі таких центрів можна проводити тренінги. Тоді можна було б говорити про розвиток дитячого паліативу.
— А загалом, що необхідно зробити, аби зрештою стався цей якісний перехід у паліативній допомозі?
— По-перше, має бути така спеціалізація та окрема спеціальність, як лікар паліативної допомоги. Потрібні якісна система навчання і стандартизація навчальної програми. І тоді туди прийдуть тільки ті, хто займатиметься дійсно паліативом. По-друге, як я вже казала, варто переглянути критерії, щоб було менше підстав для маніпуляцій з включенням пацієнтів до паліативної групи. І, звісно, регуляція навантаження. Ну не може лікар вести 100 паліативних пацієнтів.
Я погоджуюся з тим, що паліативну допомогу важко суміщати з чимось іншим. Бо так чи інакше вона вимагає неабиякого залучення. І якщо ти займаєшся тільки нею, то маєш змогу шукати різні способи, як підтримати пацієнтів, їхніх рідних. Можливо, треба знайти няню на пару годин для дитини, щоб мама сходила в театр. Або підшукати якусь конкретну трахеостомічну трубку, якої немає в Україні. Або ти приїжджаєш до дитини, яка лежить на дивані й уже набула форми дивана. Бачиш, як мама нахиляється або стає навколішки, щоб дитину перевернути чи погодувати. Зрозуміло, що ти будеш шукати функціональне ліжко.
— І це вже більше про волонтерство і благодійність.
— Паліатив у будь-якій країні тримається і на фандрейзингу теж. Я була в багатьох паліативних відділеннях і хоспісах. Ніде вони не працюють виключно за державний кошт, якими класними не були б. У Британії хоспіси покривають потреби на 90% за рахунок фандрейзингу. Це забіги, ярмарки, проєкти, виставки.
Це ж така сфера, де міцно пов’язані медицина, соціальна складова, благодійність, волонтерство, психологічна й духовна допомога. Це така велика система підтримки. А в нас з неї окремі частини. Є наказ МОЗ, який регулює медичну складову. Є наказ Мінсоцполітики про забезпечення паліативного догляду. Уже офіційно є медичне капеланство. Але все це не існує як єдина система. Немає нормальної регуляції, стандартизації послуг. Ну невже сімейний лікар буде сечові катетери міняти? Де він цього вчився? Або що травматолог зробить із пацієнтом на ШВЛ? Як він його вестиме? Респіраторна підтримка — це взагалі суцільний біль.
Тобто правил немає. Точніше є чіткі правила внесення випадків у систему, і це єдине, чого дотримуються. Цих проблем не можна не вирішувати. Бо ж додаються нові категорії пацієнтів, зокрема військові з важкими пораненнями. Іноді це люди з вегетативними станами, яким необхідний догляд. Якщо людину стабілізують і переводять додому, то ця допомога лягає на плечі мами або дружини. І їм підтримка дуже доречна. Але ж тут постає питання сприйняття паліативу в суспільстві. Його сприймають не як допоміжний сервіс, а як «людину списали». Колись рідним військового запропонували допомогу, а вони: «Ага, він вас захищав, а ви його навіть не реабілітуєте, на нас хрест поставили. І вся медична система в Україні гнила і так далі». Тобто питання є і в коректному донесенні інформації про паліативну допомогу. Роботи повно. І з формальним підходом діла не буде.