ГлавнаяОбществоЗдоровье

Папа рядом. Виталий и Егор

У рыжеволосого пятнадцатилетнего Егора Кириченко редкое заболевание, при котором стенки кишечника и желудка напоминают «булыжную мостовую» - болезнь Крона. У Егора веснушки и рыжие густые ресницы, тонкие руки и белоснежная кожа. Егор весит 29 килограммов. Он живет в большом доме вместе с золотистым лабрадором Квин и двумя котами – Поликарпом и Йодой. У Егора есть телескоп, саксофон и скрипка. У него четверо братьев и сестер. Но главное – у него есть папа Виталик. И он всегда рядом.

«Егор – “инвалид второй группы из многодетной семьи”», - иронизирует Виталий. В их семье принято воспринимать болезнь как приключение и верить, что за плохим всегда наступит хорошее. Хотя некоторым покажется, будто плохого в их жизни было все же больше.

Фото: Сергей Анищенко

Виталий родился в семье художника – его отец расписывал церкви. В 6 лет его отдали в физмат класс, потому как считали, что пойти по стопам отца у него вряд ли получится. Но больше всего Виталию нравилось рисовать. После школы он, успев послужить пару месяцев в советской армии, прежде чем Украина стала независимой, поступил в пединститут. Там познакомился со своей женой.

24 года назад Виталий впервые стал отцом – у него родилась дочка Маша. Позже появились Егор и Таня: «Мы с женой были бандой. Никогда друг друга не обманывали и пережили сложные 90-е». Виталий брался за любую работу: рисовал на заказ, оформлял декорации, работал водителем, в посольстве и даже крупье в казино. К тому времени сбылась его мечта – удалось купить двухэтажный дом, в котором буквально все теперь сделано своими руками: полочки с вареньем под клетчатыми салфетками, кованая груба и большие окна, разноцветный домик-почта, деревянная лестница, стены, завешанные собственными картинами.

Семья ждала 4-го ребенка, когда на загородной трассе в них въехал грузовик с пьяным водителем за рулем. Жена Виталия погибла, а дочь получила травмы. Егора в машине не было – он гостил у бабушки.

Виталий стал больше работать: днем преподавал детям, а по ночам делал большие частные заказы – дома был редко. Все это время старшей в семье была дочка Маша.

Виталий говорит, что особенно сложно потерю мамы перенес Егор. Вторую психологическую травму мальчик получил, будучи в лагере: детей затянуло в водоворот – Егору удалось выплыть, но на его глазах утонули его друзья.

 - Казалось, что это все было очень несправедливо, ведь мы плохого ничего не делали, у нас все только начинало налаживаться. «Плющило» меня долго. Чтоб отвлечься, занимался любимым делом, с Егором на рыбалку ходили. Через некоторое время я понял, что в первую очередь дети должны быть счастливы. А потом нам повезло: как из ниоткуда появилась Лиличка, - говорит Виталий.

Фото: Сергей Анищенко

Лиличка – именно так в доме называют новую маму. Она много улыбается, занимается духовными практиками и считает, что «все болезни из головы». 

Лиля родила Виталию еще одного сына, а Егору - брата – Серафима.

Фото: Сергей Анищенко

Три года назад летом Егор уехал к бабушке. Там у него начались проблемы с желудком. Заваренный тысячелистник помогал только некоторое время, но Егора постоянно тошнило. Врачи сказали, что это из-за того, что организм не переваривает клетчатку и прописали мальчику строгую диету. В тот момент он весил 36 кг.

Полтора года назад Егор с папой начали заново обследоваться у врачей государственных и частных клиник, потому что ни один из ранее поставленных диагнозов не подтверждался. Так они попали в гастроэнтерологию Института педиатрии, акушерства и гинекологии – ПАГ, где Егору поставили диагноз «болезнь Крона».

Фото: Сергей Анищенко

Это теперь сын и отец знают, что в Украине таких пациентов, как Егор, чуть больше 100. Что пока в мире болезнь лечат биопрепаратами, в Украине – гормональными. Что цена годовой терапии биологической «Хумирой» для одного ребенка составляет 420 тыс. грн. – это 12 инъекций, которые нужно сделать в течении 40 дней. «После двух курсов лечения у 40% пациентов наступает ремиссия. В Киеве детей с болезнью Крона всего 8. Их лечение будет стоить, как постройка 1-й детской площадки. Неужели бюджет не может себе это позволить?», - спрашивает Виталий. Теперь и Егор, и он знают, что препарат в Украине не сертифицирован, и пока испытывается только на взрослых. Недавно появилась надежда, что компания передаст небольшое количество медикаментов в качестве гуманитарной помощи для детей в Охматдет. Виталий и Егор надеются попасть в испытательную группу. Теперь о неведомой ранее болезни Крона они знают все.

Фото: Сергей Анищенко

- Главное думать, что все происходит не просто так. Даже плохое, - уверяет Егор.

- Получается, что и болезнь тебе для чего-то была дана. Но для чего? – спрашиваю я.

- Не знаю, не понял пока.

- Любая болезнь мобилизует человека и тех, кто вокруг него, - объясняет Виталий. - Раньше внимание на Егора мы обращали значительно меньше.

Фото: Сергей Анищенко

- Зато теперь у меня его достаточно, мне это иногда и не нравится. «Егор, ты выздоровеешь, все хорошо будет», «Все наладится», «Все изменится»... Это я сначала воспринимал болезнь как приключение, но теперь мои одноклассники выше меня на 2 головы, я перешел на онлайн-обучение, у меня живот болит. Ничего в этом хорошего нет. Иногда хочется скрутиться комочком и поныть самому себе. Стараюсь не давать себе повода. Больше всего я не люблю, когда мне о болезни постоянно напоминают.

- Мало есть событий, из-за которых стоит впадать в депрессию, - обнимает Егора папа.

Егор соглашается.

Фото: Сергей Анищенко

Несмотря на то, что, согласно статистике, болезнь Крона встречается редко, она не внесена в список орфанных, а значит – пациенты вынуждены покупать лекарства за собственные деньги: «Упаковка стоит около 2 тыс. грн. У нас средняя доза, а потому хватает ее на 50 дней. Плюс еще преднизолон, амез и маалокс. Повезло, что Егор может кушать обычную пищу, иначе пришлось бы покупать сухую смесь – а это еще в среднем 500 грн. в неделю».

Страдающие редкими заболеваниями в Украине создают свои общественные пациентские организации – так легче добиваться государственного обеспечения и поддерживать друг друга. До зимы общественной организации болеющих болезнью Крона не было. 28 февраля, во всемирный день орфанных болезней, на общую встречу пригласили троих родителей-киевлян, чтоб создать такую. Пришел только Виталий. Именно он и стал главой новой пациентской организации.

- Мне не обидно, что так получилось. Я обиды на других давно оставил. Понимаю, что если я хочу, чтоб яблоко упало с дерева, его нужно потрясти. Странно в такой ситуации ждать, что за тебя будут бороться другие.

Фото: Сергей Анищенко

Виталий написал и проиллюстрировал 4 детские книги. Он собирает декорации для театральных и телевизионных проектов, покупает американские аптечки и отправляет их на фронт. Эта работа, пусть иногда и не так проста, но привычна для него. Её он выбрал сам. Но как начать борьбу за больных редкой болезнью, если она выбрала твою семью?

- Сейчас моя задача - получить общественную поддержку. Для начала нужно создать реестр, ведь никто точно не знает количество больных. Мне не хватает опыта, да и люди не готовы встречаться и говорить - от этого и наши беды. Болезнь ребенка - это такая же проблема, как вывоз мусора. Кто-то будет жаловаться, что этого не делают службы, несмотря на уплаченные налоги, а кто-то будет выбрасывать его сам. Я выбрал другое и руководствуюсь принципом: «Делай добрые дела и бросай их в воду».

Фото: Сергей Анищенко

- Который час?- спрашивает Егор у сестры.

-19:00, - отвечает девочка.

- Нет, - оборачиваясь и пристально всмотревшись в часы, возражает Егор, - не 19, а 18:59.

- Но это ведь почти 19! – немного злится сестра, - разве меняет что-то одна минута?!

- А что, если я скажу тебе, что за одну минуту 3 человека рождаются, а 3 – умирают?