ГоловнаСуспільствоЗдоров'я

Аутисти. Кирил

“Ты у меня будешь нормальным”, - мама Настя примовляє це час від часу, ніби переконуючи чи то себе, чи то Кирила. Переконуючи в ненормальності 4-річного хлопчика з ясними очима чи в тому, що воля людська на все здатна? Не знаю. Я для себе на ці запитання не зміг відповісти однозначно.

Фото: Макс Левін

З одного боку Кирил – звичайний хлопчик, який просто не говорить у віці 4-років. За всіма канонами – це розлад, психічний або фізичний. З іншого боку, Кирил не відповідає суспільним очікуванням: може стрибати на місці, коли йому захочеться, відмовлятися від занять і взагалі робити тільки те, що заманеться. Зрештою, його можна сприймати, як дитину: він же маленький, нехай побавиться. Але уявіть, яка проблема з таким дорослим: на роботу ходити не хоче, місцем в транспорті не поступиться. Та і не зрозуміло головне: чим би займався аутист, і взагалі чи дожив би до дорослого віку, якби його поведінку не корегували?

Як на мене, це питання і є головне. Може, відповідь на нього знає природа, але ми ніяк не хочемо її почути. Вперто намагаючись йти наперекір. Настя, Кирилова мама, говорить, що трохи аутичного є в кожному з нас. І тут я з нею повністю згоден.

Дуже тихе місце в Голосіївському районі, неподалік Амурської площі. Переплетені вулички, старі приватні будинки, які міцно тримаються на крутому схилі. Саша Панченко, тато Кирила, вибирав це місце для оренди житла, щоб дитині було комфортно. І дійсно, тут доволі затишно - подалі від великих транспортних потоків і гучних будівельних майданчиків. Може, завдяки цьому форма аутизму у Кирила доволі легка.

Шоста ранку, вулиці переметені снігом ледь не по коліно, але сонце надає снігу оранжевих тонів - за календарем уже весна. Двері відчиняє заспана Настя (it's time to get up, як каже мій телефонний будильник). Для того, щоб встигнути перед роботою завести Кирила в садочок для дітей із затримкою психічного розвитку (ЗПР) на Борщагівці, вийти з дому потрібно о 7-й.

Поки Настя готує сніданок, Саша розповідає новини аутизму на пострадянському просторі: нові методики, розроблені у Воронежі, інклюзивну освіту в Криму, про конференцію з проблем аутизму в Москві.

Фото: Макс Левін

Настя, і трохи менш упевнено - Саша, пов'язують проблеми у розвиту зі щепленням річного Кирила. Після щеплення (якого саме, батьки не пам’ятають напевне) Кирила віддали до бубусі в Ніжин: Насті потрібно було виходити на роботу, підтримувати бюджет сім'ї. “Що ви зробили з дитиною?” - з відчаєм у голосі бабуся розказувала по телефону, що Кирила не впізнати: він не реагує на звернення, перестав вокалізувати (тобто говорити щось схоже на слова) і взагалі став нижче трави, тихше води. Щеплення більше не робили, а до будь-яких традиційних ліків Настя та її мама тепер ставляться з недовірою.

Зрештою, це ми, сторонні глядачі, можемо спокійно аналізувати результати різних досліджень про зв'язок аутизму і щеплень (який наразі не доведений, незважаючи на численні заяви батьків з цього приводу — прим. Ред.). А для Насті набагато важливішим є її конкретний випадок і її реальна дитина. Якій стало однозначно гірше після щеплення.

Саша починає ніжно термосити за плече героя статті. Кирил тихо сопе під ковдрою на розкладному дивані – звичайна дитина, звичайний ранок молодої сім'ї. Мама несе вівсянку, що парує, – батьки віддають перевагу домашньому сніданку. Саша дбайливо і терпляче годує з ложечки ще сонного малюка. Той крутить головою, але зрештою їсть. Одним з побічних симптомів аутизму є гастроентерологічні розлади – тому дієтичне харчування є дуже важливим.

Признаки аутизма слишком разнообразные, поэтому некоторые педагоги даже не догадывались, что им на самом деле приходилось встречать в своей работе аутистов

— Директор школы-сада для детей с особенностями развития Дитина з майбутнім Наталия Стручек

Настя допомагає Кирилу вдягатися – одним з його досягнень є вміння натягти на себе штани і футболку. З шнурівками на взутті поки складніше. Якщо уявити умовного аутиста дитиною природи, то можна припустити, що одяг не потрібен йому в принципі. Розмови з батьками про пристосованість аутистів до сучасного суспільства вже не перший раз перетікають до теми ймовірного виживання аутиста в дикій природі. Якось, спостерігаючи, як семирічний аутист Костя жує зелені листочки паркового куща, почув від його мами Юлі припущення: в дикій природі він би вижив. Але як це перевірити?

Фото: Макс Левін

Виходимо з дому, під ногами хрупотить сніг. Саша і Настя, узявши Кирила за руки, крокують вузькими вуличками в бік маршрутки. Минаємо дитячий майданчик, круті сходи, вузькі стежки – подекуди у Кирила заплітаються ноги і він падає, не в змозі тримати дорослий темп. Їхати до садочку йому не подобається – великі натовпи людей, багато машин. У транспорті єдиний його порятунок – це вікно.

В садочку ще доволі тихо – Кирила приводять одним з перших. Це спеціалізований заклад, але методики, за якими тут працюють з аутистами, далекі від сучасних. Тому Настя і Саша значного прогресу у розвитку не помічають. Кирилу в садочку подобається, залишається він там без проблем – без криків і хапання мами за спідницю.

Ідемо назад до трамваю – Саша і Настя роз’їдуться по своїх роботах. Настя - продавати стартові пакети одного з мобільних операторів, Саша - ремонтувати комп'ютери. Він працює на фірмі, але всіма силами намагається заробити більше – нещодавно відкрив власну справу - “швидку комп'ютерну допомогу”. У молодих батьків є мрія – заробити грошей, стільки, щоб вистачало на оплату садочку “Дитина з майбутнім”.

Я здивований: до якої б сім'ї не приходив, ця назва виринає, як єдина панацея для аутистів. Але виходом з ситуації це назвати важко – оплатити відвідування цього садочку для всіх аутистів, наприклад, Києва, не може навіть держава. Навчальний заклад приватний, і користується своєю монополією – конкурентів просто немає. Тому і ціни встановлюють за законами ринку.

Під час візиту в цей садочок в травні 2012 року міністр охорони здоров’я Раїса Богатирьова пообіцяла відкривати подібні центри не тільки в Києві а і в інших регіонах країни. Батьки чекають. Забирати Кирила із садочку приїздить мама близько 15-ї години. Поки чекають з роботи тата, займаються вдома. Настя вимоглива і наполеглива. Складаючи мозаїку у формі квітки, міцно стискає руку Кирила – показує місце, куди вкласти потрібний колір. Кирил пручається, він би волів просто стрибати по кімнаті, дивитися у вікно або принаймні складати мозаїку зовсім іншої форми. Але його мама невблаганна, вона примовляє: “я тебя выведу в люди” та “ты у меня заговоришь”...

​Макс Левин​Макс Левин, Фотокорреспондент LB.ua
Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook, Twitter і Telegram